В ответ на наши письма по поводу препарата "Коагил VII", получены ответы из Минздравсоцразвития и Росздравнадзора.
Сегодня мы публикуем рассказ Арсения Чупракова.
В дополнение к предыдущей информации о поставках препарата Коагил VII сообщаю вам, что фирма-производитель проинформировала нас о планах по замене воды в ампулах на воду во флаконах. Нам разъяснено, что такая замена требует определенных технических и административных решений. В связи с этим фирма-производитель планирует провести вышеуказанную замену ориентировочно в IV квартале 2010 года о чем проинформирует насдополнительно.
ВАЖНО! В настоящий момент в регионы поставлен отечественный эптаког альфа (активированный) - Коагил VII. Вы знаете, что ВОГ и другие общества пациентов обратились к Министру здравоохранения Голиковой Т.А. с открытым письмом, в котором просили отменить регистрацию препарата до окончания всего цикла клинических испытаний. К сожалению, ответа не последовало. Росздравнадзор ответил нам указав, что препарат зарегистрирован в соответствии с действующим законодательством. В случае применения препарата Коагил VII просим учесть следующие обстоятельства
Л.Рудзит, Санкт-Петербург "История детства и юности"
Предлагаем вашему вниманию рассказ Игоря Авшарова из г. Новгород Великий
Рассказ Павла Коломыцына.
Помимо победителей в литературном конкурсе компании "Биотест" в нем приняло участие свыше трех десятков больных гемофилией и членов их семей. Мы начинаем публикацию наиболее достойных работ, при этом не получивших наград. Сегодня мы публикуем рассказ ''Листая старые дневники'' автора из Ульяновска.
Еще одна статья, иллюстрирующая позицию фирмы-производителя препарата "Коагил VII". "Российская газета" 2 февраля 2010 ВТОРНИК № 20 (5099)
В СМИ появилась альтернативная точка зрения, поддерживающая фирму-производителя препарата "Коагил-VII"...
Непроверенное отечественное лекарство может погубить тысячи россиян - МК 31 января 2010
Почему для лечения больных гемофилией предлагается новый, недостаточно проверенный препарат- "Российская газета" - Федеральный выпуск №5097 (18) от 29 января 2010 г.
Приводим некоторые ссылки в СМИ, в связи с открытым письмом Всероссийского союза пациентов Министру здравоохранения и социального развития Российской Федерации Т.А. Голиковой от 25.01.2010
Всероссийский союз пациентов обращается к Вам в связи с проблемой, угрожающей жизни граждан нашей страны. Мы столкнулись с ситуацией, когда Минздравсоцразвития РФ закупило для массового применения в амбулаторных и домашних условиях антигемофильный препарат «Коагил-VII» производства отечественной компании «Лекко», не прошедшего необходимых клинических испытаний...
Еще один сюжет про гемофилию с участием Всероссийского общества гемофилии
Программа ''Спасительная капля'' канала ВКТ уделяет внимание вопросам донорства и службы крови. В очередную программу вошел сюжет, посвященный гемофилии.
Донорская Акция «Река Жизни-35», в рамках одноимённого проекта возрождения безвозмездного донорства, проведённая в дни своего семилетия, - завершилась! за два дня: 14 и 15 декабря собрано 211 доз крови...
С 3-его по 4-ое декабря в г. Москве, в Международном Торговом Центре прошёл второй Общероссийский Форум Службы Крови...
!!! 14 и 15 декабря !!! В дни семилетнего юбилея проекта «Река жизни» ...
В начале декабря в Москве создана организация объединяющая более 10 российских организаций пациентов с различными заболеваниями, в том числе Всероссийское общество гемофилии...
В соответствии с подписанным в этом году соглашением о сотрудничестве между Рязанским областным Обществом гемофилии и Министерством Здравоохранения и Социального Развития Рязанской области, 14 ноября 2009 г., благодаря совместным усилиям в Рязани состоялся первый семинар «Школа гемофилии» ...
4 декабря на базе одного из развлекательных центров Кирова пройдет слет волонтеров донорского движения. В нем примут участие волонтеры - лидеры из регионов ПФО. Такое мероприятие проходит впервые на межрегиональном уровне...
Учредители общественной благотворительной организации больных гемофилией в Санкт-Петербурге приглашают Вас на собрание посвященное 20-летию принятия решения об этом...
Сегодня мы размещаем материалы IV Съезда Всероссийского общества гемофилии, состоявшегося 11 октября 2009 г. в Москве
Дорогие друзья! К сожалению, периодически возникает ситуация когда больной гемофилией приезжает в другой регион (командировка, отдых и др.) и у него возникают проблемы при попытке получить помощь в случае возникновения кровотечения.
C любезного разрешения авторов мы публикуем материалы V Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии, проходившей в Москве 12-13 октября 2009 г.
Добавлен свежий номер журнала "Геминформ"
13 октября, во время V Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии состоялось вручение премий победителям конкурса «Моя жизнь в моих руках», проводимого компанией «Биотест Фарма ГмбХ» (Германия)…
Министерство здравоохранения и социального развития Российской Федерации в связи с реализацией норм законодательства о долечивании работающих граждан сообщает ...