Одним из инициаторов проведения акции является областная общественная организация инвалидов "Общество больных гемофилией"...
Предлагаем вашему вниманию пресс-релиз Рязанского областного «Общества больных гемофилией» ...
29 октября в офисе компании «Биотест Фарма ГмбХ» состоялось заседание жюри конкурса. На конкурс было подано более 50 работ из различных регионов России, после рассмотрения всех работ было предложено ввести еще 2 дополнительных номинации, кроме объявленных: «за литературный образ» и «мамин взгляд».
9 сентября сего года в конференц-зале ГНЦ РАМН состоялось торжественное собрание, посвященное 20-летию МБООИ «Общество больных гемофилией»…
Вы можете скачать ориентировочный текст письма в таможенные органы , на провоз концентрата фактора свертывания крови через границу
20 лет назад критическое положение больных гемофилией подтолкнуло группу отчаявшихся больных и их близких к решению объединиться в общественную организацию и осознанию необходимости попытаться заставить чиновников от медицины и правительство обратить внимание на свое страшное положение...
24 августа, в Махачкале в дагестанском Доме шахмат стартовал первый открытый шахматный турнир «HEMO-CHESS». Отметим, что данный турнир направлен на актуализацию проблем связанных с гемофилией, предоставления возможностей для детей и взрослых с гемофилией.
В четверг, 13 августа, завершился первый день очередной акции добровольного безвозмездного донорства «Река жизни-33».
В четверг, 13 августа, для обеспечения донорской кровью всех больных с тяжёлыми заболеваниями крови стартовала очередная, 33-я, акция «Река жизни» в рамках проекта по возрождению добровольного безвозмездного донорства.
7 августа 2009 года скоропостижно из-за полученной травмы головы скончался АЛЕКСАНДР РЫБИН в возрасте 30 лет. Он был нашим товарищем умным, с активной жизненной позицией, умеющим помогать людям. Во Всероссийском обществе гемофилии он был редактором журнала «Геминформ», участвовал в подготовке различных изданий Всероссийского общества гемофилии. Был членом правления Московской областной региональной организации ВОГ. Выражаем родным и близким Александра наши глубокие соболезнования. Мы скорбим вместе с вами. Память об этом светлом, энергичном человеке, навсегда останется с нами.
Немецкая фармацевтическая компания «Биотест Фарма ГмбХ» производитель препарата ГЕМОКТИН (фактор VIII человека) объявляет конкурс на лучший сюжет для книги на тему:« Моя жизнь в моих руках»
Мы уже несколько дней как дома, в Москве, втягиваемся в повседневные хлопоты, за окном поливают дожди, с раннего утра от трассы-соседки в квартире становится шумно, а я все никак не могу забыть берег моря и бесконечное спокойствие, которое оно, Черное море, давало мне…
Вице-президент Всероссийского общества гемофилии Архипова Надежда Ивановна организовала выезд московских детей-инвалидов в сопровождении родителей, всего 120 человек, которые вылетели 7 июля бесплатным рейсом в Анапу...
Предлагаем вашему вниманию радиопрограмму "Здоровье". Гость студии, президент ВОГ Ю. А. Жулёв...
В Рязани состоялась 32-я по счёту донорская акция в рамках проекта по возрождению безвозмездного донорства в Рязанской области. Двухдневная акция была приурочена к Всемирному дню донора крови - 14 июня...
В отеле «Балтиец», который находится в пригороде Санкт-Петербурга, 5-6 июня состоялась «Школа гемофилии». Ее участниками стали дети с гемофилией и их родители, проживающие в Ленинградской области...
Мы, больные гемофилией России, с пристальным вниманием следим за состоянием дел в трансфузиологии и донорстве в нашей стране и мире. Ведь до сих пор единственным средством нашего лечения являются компоненты и препараты свёртывания крови. Большая часть этих препаратов в настоящее время производится из донорской крови...
Цель данного руководства – обеспечить протоколами лечения те центры, которые приступают к организации системы ухода за больными гемофилией. Кроме того, оно может оказаться полезным для стандартизации ухода в тех центрах, где такая система уже существует. ВФГ надеется, что данная публикация станет полезным пособием для тех, кто не очень хорошо знаком с лечением этого заболевания, и станет небольшим шагом на пути к организации более согласованного ухода за больными гемофилией...
8-9 июня 2009 г. в Санкт-Петербурге состоялось заседание Центрального правления Всероссийского общества гемофилии. Предлагаем вашему вниманию план работы данного мероприятия.
Предлагаем вашему вниманию издание Всемирной федерации гемофилии о преимуществе национального реестра пациентов с наследственными коагулопатиями.
В прошлом выпуске журнала Геминформ был напечатан материал, посвященный строительству в г. Кирове отечественного завода по производству препаратов крови. Федеральное государственное учреждение «Приволжский окружной медицинский центр экспертизы качества препаратов крови и исследования фракционирования донорской плазмы" ...
Начиная с 1989 года, группы пациентов и представители медицинских центров 17 апреля собираются вместе, чтобы отметить Всемирный День Гемофилии. За прошедшие 20 лет Всемирный день гемофилии стал уникальной возможностью для всех наших друзей поработать вместе в целях повышения осведомленности общества о гемофилии и других нарушениях свёртываемости крови...
Предлагаем Вашему вниманию видеоролик к Международному дню гемофилии с русскими субтитрами.
9 апреля в Государственной Думе Федерального Собрания Российской Федерации состоялось расширенное заседание Комитета по охране здоровья.На заседании обсуждался вопрос реализации программы дорогостоящего лекарственного обеспечения больных гемофилией...
Общества пациентов, объединяющие в своих рядах граждан, страдающих тяжелыми хроническими заболеваниями и получающих жизненно важные лекарственные средства по программе 7 нозологий (Постановление Правительства РФ № 682 от 17 октября 2007 г. (в ред. Постановления Правительства № 115 от 14.02.09 г.) «О закупках в 2009 - 2011 годах лекарственных средств, предназначенных для лечения больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей») крайне обеспокоены перспективой значительного сокращения объема закупаемых лекарственных средств.
Общество больных гемофилией г.Москвы совместно с Международным Благотворительным Фондом «Дети Мира» и инициативной группой добровольцев с 20 февраля 2009 года проводит благотворительную акцию «Жизнь в движении».
Дорогие друзья. Рекордное число жителей г. Рязани отозвались на наши призывы, придти и сдать кровь в день больного человека - 11 и 12 февраля и в преддверии Всемирного дня детей больных раком - 15 февраля. 335 человек посетили в эти два дня донорские пункты.
11-12 февраля в Рязани проходит очередная, 30-я по счету акция "Река Жизни"...
9-10 декабря 2008 года прошло очередное заседание Центрального правления Всероссийского общества гемофилии. В заседании ЦП приняли участие члены правления: Н.И. Архипова, В.В. Березин, Т.М. Глухова, П.М. Ершов, Ю.А. Жулёв, П.Г. Коломыцын, Н.С. Проскурина, Е.И. Соколов. Вы можете ознакомиться с повесткой дня ЦП, принятым на 2009 год планом работы ВОГ, финансовым отчетом ВОГ за 2008 год.