Фактор моей жизни
… И когда, все-таки, прилетит волшебник, на своем голубом вертолете, чтобы показывать кино, я не буду просить у него эскимо. Не буду просить и многое другое, что на моем месте попросил бы любой человек. Например, цветик-семицветик или волшебные спички. Я даже не буду просить у него волшебные таблетки.
О, волшебные таблетки! Мечта всего моего детства. Белые, гладкие, овальные в прозрачном коричневом флаконе. Они вкусные и уже, поэтому хороши. Но они также и волшебные, и, соответственно, позволяют исполнять желания. Любые! А последняя таблетка – особая, позволяет получить новый флакон. И опять – все что угодно по плечу!
Очень полезная вещь эти таблетки. Особенно когда у тебя внезапно, среди ночи, распух сустав – гемартрозы, почему-то, чаще всего случаются ночью, и ты постепенно понимаешь, что все начинается снова. Боль – сочувствие мамы – врач скорой помощи – поездка в больницу. В моем детстве о «факторах» еще понятия не имели даже в Америке. Хотя гемофилики там уже начали умирать от СПИДа. Лечили только плазмой, даже не «крио», только плазмой. Лили литрами. Крапивницу глушили димедролом. Вот вам и детская мечта! Много ли малышу надо?! Чтобы мама была рядом и чтобы не болело. Как этого добиваются взрослые дяди и тети – да легко! – уколами и таблетками. Тут и рождается мечта о волшебных таблетках.
И все-таки я попрошу не эти чудесные таблетки. Я порошу о другом. Долгими, мучительно длинными и тоскливыми днями и особенно вечерами, когда боль уже не сжимает сознание до размеров игольного ушка, но ходить еще нельзя. Когда масса свободного времени. В голову хочешь не хочешь лезут мысли. Разные и много. Но в основном повторяется слово «Почему». Почему это происходит со мной? Почему болит нога? Почему она раздувается? Почему потом все проходит? Почему так долго нельзя ходить? И еще миллион «почему». Конечно, на эти вопросы пытаются ответить мама и врачи. Но этого не достаточно. Несмотря на детский возраст, подсознательно уже понятно – пока сам не почувствуешь, не поймешь до конца. Можешь только догадываться. А если ты сам только догадываешься, как ты можешь что-то объяснять?
Фактор…
Фактор (нем.Faktor от лат.factor — делающий, производящий):
Причина, движущая сила какого-либо процесса, определяющая его характер или отдельные его черты.
Когда я был маленьким мальчиком, настолько маленьким, чтобы не знать значение слова «фактор», но уже достаточно большим, чтобы знать значение слова «гемофилия», я спросил у своей мамы: «Мама, а почему у меня гемофилия?». Моя мама, «отличница по жизни», в запой читающая массу книг, ответила мне, пятилетнему ребенку: «Милый, просто у тебя не хватает восьмого фактора». Конечно, тогда я ничего не понял, но расспрашивать и канючить почему-то не стал – восьмого, так восьмого. Слово «фактор» как бы связало то, что я думал о своей болезни, с причиной всего этого состояния. Причина есть всегда! И всегда, когда мы сталкиваемся с проблемой, первым делом мы пытаемся выяснить причину. Даже если знание этой причины нам не облегчит существование ни на йоту – все равно важно знать, почему это происходит со мной.
Причины, как матрешки, докопаешься до одной – глядь, за ней маячит другая. Причина гемофилии – нехватка «фактора». А в чем причина нехватки фактора? А в чем причина того, что эта нехватка именно у меня? Вопросы можно продолжать. Имя им «легион», как говориться. И хочется все знать. Но главный вопрос «Почему ЭТО у МЕНЯ?» всегда остается открытым.
Гораздо позднее, перелопатив гору книг, до которых смог добраться я узнал, что «фактор» это «белок, способствующий свертыванию крови». Попутно я также узнал, что «Жизнь – способ существования белковых тел». Не хватает у меня «белковых тел»! Значит не хватает у меня жизни? Но все-таки я живу! У меня есть мама, папа и сестра. Я их очень люблю. И еще я хочу жить не испытывая мучительной боли после веселой игры или после долгой прогулки.
Теперь-то я точно знаю, что жизнь это ни фига не «способ существования белковых тел»! Теперь я знаю точно, что жизнь это способ существования ДУШИ и ДУХА. По крайней мере, это касается человеческой жизни. Душа дает нам широту существования, а дух движет нас, не дает забиться в угол, скукожится и в, конечном итоге, тихо умереть.
… действия
Действие — неоднозначное слово, которое, в том числе может означать: Де?ятельность — процесс активного взаимодействия человека с миром, во время которого человек удовлетворяет какие-либо свои потребности. Деятельностью можно назвать любую активность человека, которой он сам придает некоторый смысл.
Потом я подрос… Тоже мне, скажите вы, подвиг! Да, вырасти у ребенка получается как-то само по себе. Без особенных усилий. Казалось, вчера ты прыгал со шкафа по очереди со своими друзьями, а сегодня у тебя самого такие же прыгуны носятся. И все-таки не все смогли вырасти. Бывали случаи за долгую-долгую больничную историю, когда такие же пацаны, как и ты, больше уже не лежали с тобой в одной палате и не травили анекдоты по ночам. Они вообще уже НИКОГДА не лежали ни в какой палате. По крайней мере, ни в какой земной палате. Просто шел один парень по мокрому полу, поскользнулся – упал… Нет, не гипс. Ударился головой! Прошло больше двадцати пяти лет, а по другому – четверть века… Я все еще помню как пахла его рвота, когда он уже впал в кому. На следующий день его не стало. После этого в душе снова лавина вопросов типа «Почему?», «Кому это надо?». Медленно вытанцовывается вопрос – а для чего все это? В чем смысл? Особенно четко начинаешь понимать непостижимость замысла, когда вместо больных преждевременно умирают здоровые. Нет никакой логики! Какой к черту Дарвин с его «естественным отбором»?! Гемофилия это не естественно. Это очень больно, это сильно хромает. Не хромает только в том случае если на коляске. Гемофилия не пойдет на войну защищать мать-детей-жену. Просто не дойдет, даже если сильно захочет. «В чем смысл твоей жизни?», - спросил я своего ровесника за год-два до того как мальчики начинают сильно волноваться в присутствии девочек. «Не знаю. Я просто плыву по течению!». Месяц назад этот уже не мальчик умер. Предварительно отсидел в колонии, подхватил туберкулез. А потом умер. От алкоголизма. Тихо-мирно, гоняя чертей. Он вообще были смирный, не конфликтный. У него не было гемофилии. Смысла в жизни у него тоже не было.
А я в детстве мечтал быть космонавтом. Тогда об этом мечтали все мальчишки, и, наверное, половина, девчонок. Сейчас это не модно. Сейчас, кажется, модно мечтать стать черепашкой-ниндзя или человеком-пауком. Детям нравится, а взрослых этот «зоопарк» раздражает. Суть, разумеется, не во внешней форме, а во внутреннем содержании. А содержание красивое. Каждый мальчишка мечтает стать героем. Неважно в ракете или в паутине. Важно, что герой. Со временем жизнь, а в нашем случае, конкретно, гемофилия, расставляет акценты. Ну какой ты герой, если ты по два, три, шесть месяцев проводишь в больнице? Ну какой ты герой, когда после неудачного катания на велосипеде месяц проводишь в постели?
Постепенно растет недоумение. Очень сильно хочется, но нельзя. Нельзя бегать, нельзя драться. Нужно беречь себя. А ведь сильно хочется всего этого. И чем сильнее «нельзя», тем сильнее «хочется». Как же быть? Как выбрать правильный путь? Ответ на это вопрос дорогого стоит. Фактически правильный ответ на этот вопрос стоит ровно столько сколько стоит твоя жизнь.
Гейм Овер :-)
Game Over – традиционное сообщение в видеоиграх, которое обычно сигнализирует о негативном окончании игры.
Ответить на вопрос в чем смысл жизни, особенно если у тебя гемофилия, я конечно не смогу. Точнее я не смогу ответить на вопрос в чем смысл именно твоей жизни. Этот смысл нужно найти самостоятельно. Я смог найти смысл своей жизни. Смысл-максимум и смысл-минимум. В чем он состоит, я распространяться не буду. Это интересно только тому, кто видит свою цель. Все остальные видят ситуацию иначе – у них своя песочница. Но вот чем я могу поделиться с тобой, и гемофилия здесь не принципиальный момент, так это образно говоря «дорогой» или «путем» к своей персональной цели. Даже собственно не КУДА идти, чтобы дойти, а КАК идти.
Инвалидов мягко «обзывают» людьми с ограниченными возможностями. Мне всегда было интересно, а люди, которые неинвалиды -- они «люди с НЕограниченными возможностями»? Вроде обычно про здоровых так не говорят.
Что ограничивает инвалида? С первого взгляда кажется все ясно: нет у тебя ног – не можешь ходить, нет у тебя рук – не можешь… Ну понятно чего ты не можешь, при отсутствии того или иного органа. Все ясно. Но только на первый взгляд! А вот у летчика Маресьева не было ног, а он летал. Да мало ли таких людей было. И многих каждый может назвать сам.
С другой стороны люди способны поворачивать реки и стирать с лица земли целые города в один момент. Что они это делают своими собственными рукам-ногами? Ясно, что главное ограничение находится не в руках и ногах. Хотя конечно и это тоже. Как говорил профессор Преображенский: «Разруха не в клозетах – разруха в головах!» Так и «ограниченные возможности» – в головах. Но голова-то у гемофиликов работает хорошо. Гемофилия, слава богу, не шизофрения. Поэтому единственное ограничение, которое имеет место у человека с гемофилией, он создает себе самостоятельно. И пытается за него спрятаться, свалить на него все свои проблемы. Это не я виноват, в том, что не могу учиться. Это виновата гемофилия. Это не я виноват, что не могу работать – это гемофилия. Это не я виноват, что пью водку. Это гемофилия проклятая. Дальше можно продолжать сколько угодно. Подставляйте любые вопросы – ответ всегда один: «Во всех моих проблемах виновата гемофилия». Или евреи. Или марсиане. Или несвежая колбаса. А я ни в чем не виноват!!!
***
… И когда, все-таки, прилетит волшебник, на своем голубом вертолете, чтобы показывать кино, я попрошу у него, чтобы он передал это письмо мне самому. В прошлое. Когда мне было десять лет. Я лежал в темной комнате и тихонько, чтобы никого не разбудить, плакал. Плакал потому что снова начинался гемартроз. Потому что снова будет очень больно. Потому что снова нужно ехать в больницу. Потому что в больнице мне не особенно будут рады, когда я туда приеду ночью – людям спать хочется. И так до бесконечности… И зачем все это спрашивается?
Я хотел бы сказать себе, тому десятилетнему мальчику, что гемофилия это не наказание, не божья кара, не родовое проклятье. Что гемофилия не делает меня человеком второго сорта. Наоборот гемофилия это дар, может быть божий, а может и нет, это не важно. Именно благодаря гемофилии я многое понял и почувствовал. Именно гемофилия сделала меня лучше. Именно она позволила прочувствовать такие строчки Андрея Дементьева:
Пока мы боль чужую чувствуем,
Пока имеем сострадание,
Пока мечтаем мы и буйствуем,
Есть нашей жизни оправдание
