• 5-07-2012, 14:22
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Заседание Центрального правления Всероссийского общества гемофилии. Июнь 2012

7-8 июня 2012 года в Москве состоялось заседание Центрального правления Всероссийского общества гемофилии. В заседании приняли участие: президент ВОГ – Ю. А. Жулев, вице-президент, ответственная по ЮФО и СКФО – Н. И. Архипова, ответственный по СЗФО – В. В. Березин, ответственный по УФО – А. Ф. Бессмертных, ответственная по ПФО – Т. М. Глухова, ответственная по СФО – Л. И. Громова, ответ ственный по ДФО П. Г. Коломыцын, ответственная по ПФО – В. П Кржеменевская, главный бухгалтер ВОГ – Проскурина Наталья Сергеевна...

• 5-07-2012, 14:10
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

План работы ВОГ на 2012 г.

План работы Всероссийского общества гемофилии на 2012 г. - -

• 19-06-2012, 14:43
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Международный день донора в Калужской области

Пока в медицине не существует препаратов, которые полностью заменили бы человеческую кровь. Поэтому донорская кровь бесценна. Она жизненно необходима онкологическим больным, пострадавшим от ожогов и травм, при проведении сложных операций. А больным гемофилией, например, препараты, содержащие факторы крови, требуются постоянно для поддержания жизни. И совсем не случайно, что накануне Дня медика президент Калужской региональной общественной благотворительной организации инвалидов, больных гемофилией (ОБГ) В.И.Шебарова пришла поздравить с профессиональным праздником именно сотрудников отделения переливания крови Клинической больницы №8 ФМБА России. Не с пустыми руками.

• 18-06-2012, 15:01
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Международный день донора в Белгороде

14 июня 2012 года в Международный день донора на областной станции переливания крови совместно с нашей организацией и Белгородским отделением "Российский Красный Крест" прошло чествование доноров, пришедших в этот день сдать кровь. Станция переливания была украшена шарами, цветами, плакатами о донорстве. Доноры получали подарки, цветы и благодарности. В этот день кровь сдали 99 доноров. По радиостанции "Русское Радио" с 14-00 - 15-00 прозвучали музыкальные поздравления и благодарности.

• 18-06-2012, 13:02
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Конкурс "Английский мост"

Дорогие друзья! 8 июля этап приема работ закончен. В настоящее время конкурсная комиссия приступила к работе. О результатах конкурса мы будем информировать вас на нашем портале. Сообщаем вам, что Всероссийское общество гемофилии в партнерстве с Обществом гемофилии Великобритании и благотворительной поддержке компании "Бакстер", приступает к началу реализации проекта «Английский мост». Основа проекта – конкурс на знание английского языка. Главная идея проекта – наладить и укрепить связи, в том числе и международные, между пациентами. Призеры конкурса получат ценные подарки и главное – победитель от каждого Федерального округа России сможет в течении двух недель попрактиковаться в английском языке среди его носителей. Наши молодые люди будут жить в английских семьях, где есть пациенты с гемофилией. С полной информацией о конкурсе можно ознакомиться здесь. Открыта ветка форума, на которой можно обсудить возникающие по конкурсу вопросы.

• 14-06-2012, 17:45
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Письмо о препарате для лечения ингибиторной формы гемофилии. Врачи и пациенты имеют право выбора терапии

29.06 Добавлен пресс релиз

• 14-06-2012, 17:39
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо на имя Министра здравоохранения РФ Скворцовой В. И. по антиингибиторному комплексу

текст документа

• 14-06-2012, 17:35
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Обращение о включении в федеральный перечень препарата для лечения болезни Виллебранда

Всероссийское общество гемофилии направило письмо на имя Министра здравоохранения РФ Скворцовой В. И. (на фото) с просьбой включить препарат фактор VIII + фактор Виллебранда в перечень лекарств, закупаемых в рамках программы "7 нозологий". В настоящее время централизованные закупки зачастую не учитывают интересы больных болезнью Виллебранда. Бывает, что в регионы поступает фактор VIII, не содержащий фактор Виллебранда. Это ставит пациентов с болезнью Виллебранда в опасное для жизни положение.

• 14-06-2012, 17:27
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Письмо на имя Министра здравоохранения РФ Скворцовой В. И. с просьбой включить препарат фактор VIII + фактор Виллебранда в перечень лекарств, закупаемых в рамках программы "7 нозологий"

текст письма

• 14-06-2012, 12:46
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Обращение к всемирному дню донора крови

Люди России с гемофилией, просто не имеют права молчать в преддверии Всемирного дня донора крови – 14 июня. Ведь до недавних пор мы, на протяжении всей своей жизни были вынуждены лечиться исключительно компонентами и препаратами выделенными и произведёнными только из донорской крови человека. И никакими словами не выразить ту огромную благодарность Донору, Человеку Дарящему, которую мы испытываем при звучании этого слова. Мы прекрасно понимаем, что наша жизнь была бы просто невозможной, не будь таких людей...

• 13-06-2012, 15:48
• • 20
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Постановление Правительства РФ от 26 апреля 2012 г. N 404

Об утверждении правил ведения федерального регистра лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей. текст документа

• 31-05-2012, 16:27
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Скончался президент Тверской региональной организации

Трагическая новость. Скончался президент Тверской региональной организации ВОГ Михаил Калюжный. Михаил был прекрасным, человеком с активной жизненной позицией, готовый всегда прийти на помощь ближнему. Не смотря на интенсивную преподавательскую деятельность ему удавалось успешно работать во Всероссийском обществе гемофилии на благо больных гемофилией Тверской области. Всероссийское общество гемофилии приносит искренние соболезнования семье и близким Михаила Калюжного. Память об этом замечательном человеке навсегда останется в наших сердцах.

• 31-05-2012, 16:22
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Обращение к Международному дню защиты детей - 1 июня

«Представьте себе ребенка, больного гемофилией, у которого не бывает кровотечений. Звучит невероятно, но это вполне реально для тех врачей и родителей, кто сделал выбор в пользу профилактики. Профилактика означает предупреждение и подразумевает регулярное введение концентратов фактора свертывания крови с целью поддержки достаточно высокого уровня факторов (VIII или IX) крови и предотвращения, если не всех, то большинства кровотечений...

• 14-05-2012, 14:06
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента

В правовом разделе опубликовано постановление правительства РФ “О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента”. Лечение заболеваний из указанного перечня, в том числе наследственные дефициты факторов II, VII и X, будут осуществляться из региональных бюджетов. В перечень не вошли заболевания из программы "7 нозологий", являющейся отдельной федеральной программой, гемофилия в частности.

• 5-05-2012, 13:18
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Федеральный закон. О ратификации конвенции о правах инвалидов

Федеральный закон от 03_05_2012 N 46-ФЗ. О ратификации Конвенции о правах инвалидов.

• 4-05-2012, 16:52
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Положение о Всероссийском конкурсе «Английский мост»

текст положения -

• 3-05-2012, 15:01
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

В.Шебарова: «Проблем у нас ещё очень много»…

Как здорово со своими друзьями играть в «Казаки-разбойники», например, или просто носится друг за другом. Можно, конечно, упасть и разбить коленку. Но ничего страшного, помажут дома зелёнкой и через пару дней ранка уже подживёт. Только вот у этих мальчишек детство проходит совсем по-другому. А у их мам в глазах - постоянный страх за своего сына, за день сегодняшний и тот, что наступит завтра…

• 3-05-2012, 13:09
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Международный день гемофилии в Центральном федеральном округе

7 апреля 2012 года, в канун Пасхальной недели в Белгородском отделении Российского Фонда культуры прошло мероприятие, посвященное Международному дню гемофилии и 10-летию создания региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Были приглашены спонсоры, врачи, Фонды и общественные организации, которые сотрудничают с нами, также были представитель областной социальной защиты, пиар-менеджер Русского радио, директор по развитию школы иностранных языков «Интерлингва». Фонд культуры организовал концерт группы гитарной музыки «Ностальгия»...

• 27-04-2012, 16:47
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Письмо Минздравсоцразвития от 24 ноября 2011 г. N 14-3/10/2-11668

Текст документа

• 26-04-2012, 16:59
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации

Предлагаем вашему вниманию презентацию Ю.А.Жулёва "Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации", с которой он в качестве сопредседателя Всероссийского союза пациентов выступил 24.04.2012 на Всероссийском форуме пациентов с Хроническим миелоидным лейкозом. Презентация

• 26-04-2012, 16:32
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Научно-практическая конференция с международным участием «Современные возможности лечения болезни Виллебранда»

13 апреля 2012 г. в Москве состоялась научно-практическая конференция с международным участием «Современные возможности лечения болезни Виллебранда». На конференции присутствовали 70 ведущих детских и взрослых гематологов и гинекологов из 32 регионов РФ. Заслушав доклады ведущих российских и международных экспертов, участники пришли к выводу, что лекарственное обеспечение пациентов с болезнью Виллебранда в Российской Федерации в последние годы значительно улучшилось благодаря внедрению «Стандарта медицинской помощи больным с наследственным дефицитом фактора VIII, с наследственным дефицитом фактора IХ, болезнью Виллебранда» ...

• 17-04-2012, 15:25
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Дайджест публикаций в СМИ, посвященных Международному дню гемофилии

На Кубани более 200 человек болеют гемофилией - 17.04.2012 Живая Кубань 17 апреля отмечается Всемирный день гемофилии - 17.04.2012 Аргументы и факты Диагноз перестал быть приговором - 17.04.2012 Марийская правда 17 апреля - Международный день гемофилии - 17.04.2012 ИИА "Ремедиум" В Благовещенске пройдёт неделя мероприятий, посвящённых Дню гемофилии 17.04.2012 Амур.инфо

• 16-04-2012, 15:46
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Акция безвозмездного донорства крови: «Река Жизни - 48» завершилась!

Особое значение этой акции в том, что она приурочена к 17 апреля - Всемирному дню гемофилии.

• 4-04-2012, 12:30
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Обновление в правовых материалах

Нами добавлены материалы по высокотехнологичной медицинской помощи. Найти их можно в разделе Правовые материалы - Соцпакет, лечение, реабилитация

• 30-03-2012, 13:15
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Приказ Минздравсоцразвития от 28 декабря 2011 г. N 1690н

Об утверждении перечня видов высокотехнологичной медицинской помощи

• 23-03-2012, 14:29
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Мой Андреев

Мы впервые встретились, когда заканчивался теперь уже далёкий 1968 г. Сурового вида профессора Д. М. Гроздова постоянно сопровождал молодой худощавый парень в белом врачебном халате и, не круглой, а продолговатой, шапочке. Я был студент, а он немного постарше. Три долгих месяца до операции, меня курировал другой доктор… В день операции приехала моя мама, которая какое-то время была около меня. Она рассказала мне, что по приезде увидела его в метро. Он двигался на эскалаторе навстречу, и тоже увидел её. После нескольких попыток догнать друг друга на встречных курсах, им удалось-таки встретиться и пообщаться на предмет моего состояния после операции. Когда мама спросила его: «Юрий Николаевич, операцию делал профессор?», он тихо, но твёрдо ответил: «Нет – я». Мама всегда рассказывала об этом с уважением.

• 22-03-2012, 17:39

Обращение Всероссийского общества гемофилии к Международному дню гемофилии - 17 апреля

Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками... Предлагаем вашему вниманию также пресс релиз и постер

• 11-03-2012, 15:40
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Дайджест СМИ по пресс-конференции Всероссийского союза пациентов от 11.03.12

Дайджест СМИ по пресс-конференции Всероссийского союза пациентов, посвященной внесению поправок от общественных организаций пациентов в ФЗ «Об обращении лекарственных средств» и в проект ФЗ «О федеральной контрактной системе» от 11.03.12 Защитники пациентов хотят изменения закона в сфере закупок лекарств - 11.03.12 РИА Новости Критерием для закупки орфанных препаратов должна стать их эффективность - 11.03.12 АСИ Пациенты обратились к властям с просьбой об изменении порядка закупки лекарств - 12.03.12 Медновости Порядок закупки лекарств для льготников изменят - 12.03.12 Вести.Финанс Общественные организации попросили изменить закон о закупке лекарств - 12.03.12 KM.RU Новости видео пресс-конференции

• 7-03-2012, 14:17

Поздравление женщинам

ПОЗДРАВЛЕНИЕ ЖЕНЩИНАМ Всем Женщинам, в жизнь которых вошла гемофилия. Я поздравляю Вас с Праздником Вашим – Праздником Жизни, красоты и весны. Пусть этот Праздник станет началом Праздника Жизни Вашей. Пусть ничто, никто и никогда не заставит упасть на Ваши подушки хотя бы одну слезинку Вашу, кроме слезинок радости и счастья. Пусть Ваш сказочный полёт к вершинам счастья, о котором Вы мечтали ещё совсем девчонками, возобновится и никогда больше не прервётся мученьями сынов, мужей или братьев Ваших. Пусть всегда у Вас хватает сил, любви и выдержки идти по жизни и поддерживать любимых Ваших, в редкие мгновения утери ими Веры в силы свои. Пусть гемофилия, никогда больше не будет причиной бед Матери-Родины нашей и никогда больше не исковеркает судьбы Ваши и всего народа нашего, как это произошло и длилось всё прошлое столетие. Пусть руки Ваши будут тёплыми, но сильными, глаз будет точным, а сердце добрым, если гемофилия стала профессией Вашей, как у того, кто стоял у истоков революции в

• 7-03-2012, 13:31
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Пресс-релиз Всероссийского союза пациентов от 05.03.2012

11 марта 2012 года Всероссийский союз пациентов проводит пресс-конференцию, посвященную внесению поправок от общественных организаций пациентов в ФЗ «Об обращении лекарственных средств» и в проект ФЗ «О федеральной контрактной системе». В пресс-конференции примут участие представители пациентских и медицинских организаций, представители власти...