23 октября 2021 состоялся тренинг руководителей региональных организаций и делегатов VIII Съезда ВОГ
Предлагаем вашему вниманию презентацию Шиллер Екатерины Эдуардовны для пациентов
Обновлена презентация об эволюции лечения гемофилии в мире и в нашей стране
19 марта 2021 года Ю.А. Жулёв принял участие в работе круглого стола на тему «Положения об организации первичной медико-санитарной и специализированной помощи, клинические рекомендации: что необходимо менять для внедрения стационарозамещающих технологий» в Общественной палате Российской Федерации
По итогам вебинара Ю.А. Жулёва от 5 декабря 2020 выложена презентация "Актуальные вопросы деятельности Всероссийского общества гемофилии" и запись трансляции на канале ВОГ в YouTube
Слайды к докладу Ю.А.Жулёва на совещании в день посещения завода СКОПИНФАРМ 14 мая 2017 года.
Предлгаем вашему вниманию презентацию о совместной работа ФГБУ «Гематологический Научный Центр» Минздрава России, Межрегиональной общественной организации «Общество фармакоэкономических исследований» (http://www.rspor.ru) и Всероссийского общества гемофилии (http://www.hemophilia.ru).
С любезного согласия докладчиков мы публикуем материалы V межрегиональной научно-практическая конференции по гемофилии Северо-Западного федерального округа...
Презентация Н.И. Архиповой на Школе гемофилии в Волгограде. Апрель 2016
Дорогие друзья, предлагаем вашему вниманию презентацию Юрия Александровича Жулёва и письмо МЗ РФ о выписке льготных лекарств и талонах-направлениях. скачать презентациию скачать письмо
Дорогие друзья, предлагаем вашему вниманию слайды к докладам, прозвучавшим на Всероссийском семинаре для региональных организаций ВОГ 18 октября 2015 года...
Дорогие друзья, предлагаем вашему вниманию слайды к докладам, прозвучавшим на VI съезде Всероссийского общества гемофилии 17 октября 2015 года. В подборке слайды представителей Всероссийского общества гемофилии и гостей из стран СНГ...
Предлагаем вашему вниманию слайды к докладам, прозвучавшим на VII научно-практической конференции по гемофилии в Москве 19 октября 2015 г. Перечень материалов будет пополняться по мере получения разрешений от докладчиков на размещение их на нашем сайте.
Предлагаем вашему вниманию презентации Ю.А. Жулёва 2013-2014 гг., в том числе: "Лекарственное обеспечение высокозатратных нозологий. Позиция пациентского сообщества.", "Федеральное законодательство в области льготного лекарственного обеспечения", "Текущие задачи Всероссийского общества гемофилии", "Личный кабинет пациента: взгляд пациента", "Российское законодательство в области редких болезней: достижения и недостатки.", "Совет общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ – от итогов 2013 года к планам на 2014 год"
"Лекарственное обеспечение высокозатратных нозологий. Позиция пациентского сообщества." скачать "Федеральное законодательство в области льготного лекарственного обеспечения" скачать "Текущие задачи Всероссийского общества гемофилии" скачать "Личный кабинет пациента: взгляд пациента" скачать "Российское законодательство в области редких болезней: достижения и недостатки." скачать "Совет общественных организаций по защите прав пациентов при МЗ РФ – от итогов 2013 года к планам на 2014 год" скачать
Как уже сообщалось, 13-14 сентября 2013г. в пригороде Санкт-Петербурга – Репино состоялось IV Межрегиональная научно-практическая конференция Северо-Западного федерального округа по гемофилии. Предлагаем вашему вниманию электронные презентации, добавленные на наш веб-портал с любезного разрешения докладчиков.
Прошедшая 12 ноября 2012 VI Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии собрала рекордное количество участников – более 400 человек. Гематологи, ортопеды, хирурги, врачи-лаборанты, медсестры. Впервые, для медиков различной специализации были созданы параллельные специализированные секционные заседания. Секции для гематологов, ортопедов и медсестер проходили в разных конференц-залах гостиницы «Измайлово», Секция и практикум для лабораторных работников состоялись в Измайловской детской городской клинической больницы, имеющей более чем 35-летний опыт лечения больных гемофилией.
11 ноября в рамках V съезда Всероссийского общества гемофилии и VI Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии состоялся Всероссийский семинар для региональных организаций ВОГ. Программа семинара была составлена в результате опроса региональных организаций по наиболее интересным для них темам. В результате руководители региональных организаций получили множество полезной информации.
10 ноября 2012 г. в Москве прошел V съезд Всероссийского общества гемофилии. В работе съезда участвовало 100 человек, в том числе: 66 делегатов от 56 региональных организаций. Были заслушаны доклады президента, вице-президента, членов Центрального правления, контрольно-ревизионной комиссии. Состоялись выборы руководства организации.
Предлагаем вашему вниманию презентацию Ю.А.Жулёва "Законодательное обеспечение прав пациентов в Российской Федерации", с которой он в качестве сопредседателя Всероссийского союза пациентов выступил 24.04.2012 на Всероссийском форуме пациентов с Хроническим миелоидным лейкозом. Презентация
Сегодня мы размещаем материалы IV Съезда Всероссийского общества гемофилии, состоявшегося 11 октября 2009 г. в Москве
Дорогие друзья! К сожалению, периодически возникает ситуация когда больной гемофилией приезжает в другой регион (командировка, отдых и др.) и у него возникают проблемы при попытке получить помощь в случае возникновения кровотечения.
C любезного разрешения авторов мы публикуем материалы V Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии, проходившей в Москве 12-13 октября 2009 г.
13 октября, во время V Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии состоялось вручение премий победителям конкурса «Моя жизнь в моих руках», проводимого компанией «Биотест Фарма ГмбХ» (Германия)…
Предлагаем вашему вниманию пресс-релиз Рязанского областного «Общества больных гемофилией» ...
Мы уже несколько дней как дома, в Москве, втягиваемся в повседневные хлопоты, за окном поливают дожди, с раннего утра от трассы-соседки в квартире становится шумно, а я все никак не могу забыть берег моря и бесконечное спокойствие, которое оно, Черное море, давало мне…
Мы, больные гемофилией России, с пристальным вниманием следим за состоянием дел в трансфузиологии и донорстве в нашей стране и мире. Ведь до сих пор единственным средством нашего лечения являются компоненты и препараты свёртывания крови. Большая часть этих препаратов в настоящее время производится из донорской крови...
Предлагаем вашему вниманию издание Всемирной федерации гемофилии о преимуществе национального реестра пациентов с наследственными коагулопатиями.
Начиная с 1989 года, группы пациентов и представители медицинских центров 17 апреля собираются вместе, чтобы отметить Всемирный День Гемофилии. За прошедшие 20 лет Всемирный день гемофилии стал уникальной возможностью для всех наших друзей поработать вместе в целях повышения осведомленности общества о гемофилии и других нарушениях свёртываемости крови...