• 24-01-2013, 15:16
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

О новых достижениях и успехах

Все больные гемофилией Республики Казахстан обеспечены лекарственными препаратами на Европейском уровне, как дети, так и взрослые. Лекарственные препараты выделяются на профилактическое лечение, стационарное и оперативное отдельно...

• 24-01-2013, 14:39
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Об открытии детского центра гемофилии в г.Алматы

24 декабря 2012 года в г. Алматы был открыт первый детский центр по лечению гемофилии, где теперь имеются все специализации врачей стоматологи, гематологи, психологи, травматологи, а также имеются специалисты по физиотерапии. Это было самой большой мечтой наших больных...

• 22-01-2013, 15:36
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Встречи Нового года в Иваново

В конце декабря 2012 года в доме детского творчества г. Иваново впервые состоялся праздник "Встречи Нового года", организованный Ивановской региональной организацией ВОГ. На праздник были приглашены дети, больные гемофилией, со всей Ивановской области. Это мероприятие стало возможно благодаря помощи Уполномоченного по правам ребенка в Ивановской области Степановой Татьяны Геннадьевны. Сотрудники дома детского творчества провели для детишек замечательное костюмированное представление с участием Деда Мороза и Снегурочки.

• 18-01-2013, 14:59
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 7

Фоторепортаж о V Съезде Всероссийского общества гемофилии

Предлагаем вашему вниманию фоторепортаж о V Съезде Всероссийскогообщества гемофилии. Все фотографии кликабельные. Веб-портал "Гемофилия в России" выражает глубокую признательность Сергею Азаренко и Николаю Амелешкину за предоставленные фотографии.

• 16-01-2013, 17:54

Как избежать гемофилической артропатии

Памятка о том, как избежать гемофилической артропатии.

• 16-01-2013, 17:51
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 9

VI Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии

Прошедшая 12 ноября 2012 VI Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии собрала рекордное количество участников – более 400 человек. Гематологи, ортопеды, хирурги, врачи-лаборанты, медсестры. Впервые, для медиков различной специализации были созданы параллельные специализированные секционные заседания. Секции для гематологов, ортопедов и медсестер проходили в разных конференц-залах гостиницы «Измайлово», Секция и практикум для лабораторных работников состоялись в Измайловской детской городской клинической больницы, имеющей более чем 35-летний опыт лечения больных гемофилией.

• 16-01-2013, 16:41
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 7

Фоторепортаж с VI Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии

Предлагаем вашему вниманию фоторепортаж с VI Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии. Все фотографии кликабельные. Веб-портал "Гемофилия в России" глубокую признательность Сергею Азаренко и Николаю Амелешкину за предоставленные фотографии.

• 26-12-2012, 17:35
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

ОТ СЕРДЦА К СЕРДЦУ

11 октября в актовом зале Центральной библиотеки Обнинска награждали победителей областной выставки-конкурса «Кровь во имя жизни» и «Пусть мир будет добрее». Это заключительное мероприятие всегда превращается в праздник творчества, который организаторы назвали «От сердца к сердцу». На праздник пришли дети, педагоги, почетные доноры, сотрудники службы крови. А юные музыканты из ДМШ №2 подарили всем замечательный концерт. Напомню, что подобные выставки проводятся вот уже 12 лет подряд в рамках добровольческой акции «Фактор жизни», организует их региональная общественная организация больных гемофилией (ОБГ) и отделение переливания крови Клинической больницы №8, председатель жюри – заведующий выставочным залом музея, член Союза художников России П.П.Шубин...

• 26-12-2012, 17:16
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Объявление

Вниманию всех пациентов, обсуживающихся в Центре гемофилии ГНЦ г. Москвы! Центр переехал с 1-го на 3-й этаж Клинического корпуса. Возможны перебои в работе телефона. Телефон Центра: 495-612-4960, телефон ординаторской ОРВОГ (4-й этаж): 495-612-4392.

• 25-12-2012, 14:26
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Семинар «Гемофилия и болезнь Виллебранда» для гематологов и Школа гемофилии в Белгороде

21 декабря 2012 года в городе Белгороде в конференц-зале детской областной поликлиники состоялся семинар «Гемофилия и болезнь Виллебранда» для гематологов, ортопедов, и Школа гемофилии для больных гемофилией и членов их семей. Несмотря на неожиданные морозы у нас в декабре месяце присутствовали 54 человека. С большим интересом выслушали доклады к. м. н. Т. Ю. Полянской...

• 25-12-2012, 13:26
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

отчетно-перевыборная Конференция Новгородской региональной организации 2012

В Великом Новгороде прошла отчетно-перевыборная Конференция Новгородской региональной организации. В работе Конференции приняли участие 13 членов организации. Были подведены итоги деятельности этой организации за 2010-2012 годы. Состоялись выборы Президента и правления организации. По сравнению с предыдущими годами в руководстве организации никаких изменений не произошло. Президентом Новгородской региональной организации был избран Авшаров Игорь Валерьевич, Вице-президентом была избрана Артамонова Екатерина Николаевна, в состав правления вошла Воробьева Лариса Викторовна.

• 21-12-2012, 16:40
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Отдых больных гемофилией Новосибирской области в 2012

В августе и сентябре 2012 года две группы больных гемофилией из Новосибирска и области отдыхали и лечились по путевкам ФСС в санатории "Россиянка" г. Анапа по профилю опорно-двигательного аппарата. Состав первой группы – 23 чел. (15 взрослых и 8 детей). Состав второй группы – 9 чел. (6 взрослых и 3 детей).

• 20-12-2012, 18:03
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 10

Всероссийский семинар для региональных организаций ВОГ

11 ноября в рамках V съезда Всероссийского общества гемофилии и VI Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии состоялся Всероссийский семинар для региональных организаций ВОГ. Программа семинара была составлена в результате опроса региональных организаций по наиболее интересным для них темам. В результате руководители региональных организаций получили множество полезной информации.

• 19-12-2012, 18:08
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Река Жизни 52

123 дозыкрови, двухдневной 52-ой Акции ,завершили годовую работу проекта«Река Жизни»по возрождению безвозмездного донорства крови в регионе! За десятилетиепроекта, которое пришлось, как раз на эти дни было получено9157 доз , каждую из которых можно разделить на три спасающих компоненты.

• 14-12-2012, 15:00
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Открытое письмо российских пациентских общественных организаций

Ю.А.Жулёв вручает открытое письмо общественных организаций Председателю Комиссия по контролю за реформой и модернизацией системы здравоохранения и демографии Н.А.Дейхесу Новое: Общественная палата хочет исключить Максима Мищенко - Известия, 14 декабря 2012, 00:01 Ответ пациентов на «фашистское заявление» Максима Мищенко - РИА АМИ, 11.12.2012 В связи с заявлением лидера движения «Россия Молодая» М. Мищенко ВОГ поддерживает Открытое письмо российских пациентских общественных организаций . Дополнительные материалы по теме: http://izvestia.ru/news/541000

• 13-12-2012, 16:00
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

V съезд Всероссийского общества гемофилии

10 ноября 2012 г. в Москве прошел V съезд Всероссийского общества гемофилии. В работе съезда участвовало 100 человек, в том числе: 66 делегатов от 56 региональных организаций. Были заслушаны доклады президента, вице-президента, членов Центрального правления, контрольно-ревизионной комиссии. Состоялись выборы руководства организации.

• 12-12-2012, 18:51
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Гемофилия. Правила жизни

Наши друзья запустили интересный проект в сети facebook - "Гемофилия. Правила жизни." Интересные факты, интересные мысли от больных гемофилией и врачей - правила жизни. Заходите, читайте, смотрите, ставьте "лайки" адрес: http://www.facebook.com/GemophiliaLifeRules

• 12-12-2012, 18:08
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

СКАЖИ ДИАБЕТУ СТОП!

Приглашаем Вас лично принять участию в общероссийской акции СКАЖИ ДИАБЕТУ СТОП!, запущенной 10.12.2012 подробности на: http://stop.moidiabet.ru/sign/

• 27-11-2012, 17:02
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 11

Что такое болезнь Виллебранда

Всемирная федерация гемофилии продолжает подготовку и публикацию материалов о гемофилии и других нарушениях свертывающей системы крови на русском языке. Очередной публикацией стала «Что такое болезнь Виллебранда?». Вы можете скачать ее с нашего сайта

• 7-09-2012, 13:09
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Круглый стол "Платная медицина в бюджетных поликлиниках или кому заплатить, чтоб быть здоровым?"

6 сентября 2012 года в пресс-центре ИА Росбалт состоялся круглый стол под вышеозначенным названием. В мероприятии принял участие президент Всероссийского общества гемофилии Ю. А. Жулев Материалы по теме в СМИ: 6 сентября в пресс-центре ИА «Росбалт» состоится круглый стол... 05.09.2012 - 13:11, АМИ Эксперт: Проект постановления, регламентирующий оказание платных... 06.09.2012 - 14:42, Росбалт Закон о введении платных медуслуг отправлен на доработку 07.09.2012 - 00:29, Российская газета Проект порядка оказания платных медуслуг отправлен на доработку 06.09.2012 - 17:09, РИА Новости

• 30-08-2012, 16:57
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Пресс-релиз Всероссийского союза пациентов от 29.08.2012

В рамках общественного обсуждения проекта Постановления, Всероссийский союз пациентов направил свои поправки и в Министерство здравоохранения РФ, и в Министерство экономического развития РФ, однако официальных ответов на обращения получено не было, поэтому возникают большие сомнения, что поправки были учтены. Всероссийский союз пациентов считает, что Постановление Правительства РФ «Об утверждении порядка и условий предоставления медицинскими организациями платных медицинских услуг пациентам» должно четко регламентировать виды, объемы и порядок оказания платных медицинских услуг и не допускать вымывания ими бесплатной медицинской помощи, гарантированной Конституцией Российской Федерации...

• 30-08-2012, 12:57
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Умерла Галя Овечкина…

Умерла Галя Овечкина… Для нас Центрального правления Всероссийского общества гемофилии это огромная и тяжелая скорбь, боль. Мы потеряли надежного товарища и друга. Мы знали Галю более 20 лет, как энергичного, жизнерадостного и жизнелюбивого человека, отличную мать, которая ,несмотря на полное отсутствие криопреципитата в те далекие годы, смогла воспитать, практически одна, двух прекрасных сыновей, дала им высшее образование. Она – образец матери больного гемофилией. Галя была серьезно больна, она мужественного боролась с тяжелейшей болезнью, зная о том , что она обречена. Алексей и Никита примите наши соболезнования, мы скорбим вместе с вами. Гордитесь вашей мамой! Берегите память о ней! Центральное правление Всероссийского общества гемофилии

• 30-08-2012, 12:55
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Безвременно ушла из жизни вице-президент Свердловской региональной организации ВОГ Овечкина Г. С.

С прискорбием сообщаем о скоропостижной смерти на 61-м году жизни одного из руководителей нашей организации, вице-президента Овечкиной Галины Сергеевны. В Свердловском обществе гемофилии она стояла у самых истоков его основания, была активным членом организации, буквально подпитывая энергией остальных. Многие брали с нею пример того, как не следует терять оптимизма, искать выход из самой сложной ситуации и надеяться на лучшее. Галина Сергеевна, мать двоих детей, больных гемофилий, была добрым, отзывчивым, но при этом очень сильным духом человеком, с болью в сердце относилась к проблемам детей в нашей организации, курировала вопросы санаторно-курортного лечения, социального обеспечения. Всегда была готова помочь словом и делом, на любой вопрос имела ответ. Она смогла вырастить и поставить на ноги обоих сыновей, как бы говоря всем окружающим: "Смотрите, гемофилия - это не приговор. Вместе с нею можно жить!". Наша организация приносит искренние соболезнования семье и близким Галины

• 27-08-2012, 15:20
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Образована Комиссия по делам инвалидов

Поздравляем Юрия Жулева, вошедшего в Комиссию при Президенте Российской Федерации по делам инвалидов! В задачи Комиссии входит подготовка предложений по выработке "основных направлений совершенствования законодательства РФ в сфере предоставления инвалидам равных с другими гражданами возможностей в реализации конституционных прав и свобод, социального обеспечения инвалидов и установления им мер господдержки на основании анализа положения дел и обобщения практики применения законодательства РФ в указанной сфере", а также обсуждение по предложению президента "иных вопросов, относящихся к проблемам инвалидности и инвалидов в РФ" (указ президента РФ В. В. Путина №1201 от 21 августа 2012 г.). Комиссию возглавила помощник президента РФ Татьяна Голикова, бывшая глава Министерства здравоохранения и социального развития РФ. см. также http://kremlin.ru/news/16288

• 16-08-2012, 13:06
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

"Река жизни" 50

13 и 14 августа в Рязани прошла акция безвозмездного донорства крови. Акцию проводили: Рязанское областное «Общество больных гемофилии» Областная станция переливания крови Отделение переливания крови РОКБ (Канищево) Для нас больных гемофилией она имеет значение особое, ещё и потому, что проводилась в день рождения последнего Русского Наследника престола Алексея – 12 августа. Он, как и мы, был болен гемофилией. Донорами стали ещё 54 человека...

• 15-08-2012, 15:23
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

12 АВГУСТА – день рождения Цесаревича Алексея

С чем же пришли мы к 108-ой годовщине со дня рождения нашего старшего «кровного» брата – последнего Российского Цесаревича, страстотерпца Алексея? Да, с 2005 г. мы, российские люди с гемофилией, живём в сказке даже взрослые и даже пожилые: мы попробовали действие чудодейственных препаратов факторов свёртывания крови, как плазматических, так и рекомбинантных. Мы поняли, что значит для нас адекватное профилактическое амбулаторное или домашнее лечение высокоочищенными от опасных вирусов препаратами. Благодаря им, мы узнали, как живут и что чувствуют люди с гемофилией в развитых странах. Мы, как взрослые, так и родители ребятишек с гемофилией подняли головы и стали мечтать об обычном человеческом счастье: о хорошем образовании, интересной работе, о создании семей, рождении детей и внуков. Теперь мы можем жить жизнью обычных людей и рассказывать им о том, какие же они счастливые...

• 27-07-2012, 16:16
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 8

Геминформ №25

Вышел новый номер журнал "Геминформ" №25 за 2011-12 гг. Основная тема номера - эндопротезирование.

• 27-07-2012, 15:37
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Завтра Всемирный день борьбы с гепатитом

На сессии высшего органа Всемирной организации здравоохранения – Всемирной ассамблеи здравоохранения в 2010 году 28 июля был объявлен Всемирным днем борьбы с гепатитом. Впервые его официально отметили в 2011 году. Всемирный день борьбы с гепатитом – это возможность для просвещения граждан и проведения информационной кампании для распространения знаний о проблеме вирусного гепатита, стимулирования мер по профилактике этой болезни и борьбе с ней во всех странах. До середины 2000-х в результате лечения небезопасными препаратами уровень инфицирования больных гемофилией Гепатитом С в нашей стране достигал 95%. Благодаря началу использования современных вирус-инактивированных плазматических и рекомбинатных концентратов факторов свертывания крови новое поколение избавлено от данной проблемы. Однако, проблема доступности лечения гепатита в России остается. Так, по действующему законодательству, чтобы получить возможность бесплатного лечения гепатита нужно быть инвалидом или

• 23-07-2012, 14:51
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Ален Веиль избран новым президентом Всемирной федерации гемофилии

Всемирная федерация гемофилии (ВФГ) рада сообщить, что на Генеральной Ассамблее 13 июля 2012 г. Ален Веиль был избран новым президентом. Он проживает во Франции и является специалистом в области международного бизнеса. Сейчас на пенсии. До этого свыше 30 лет проработал в компании Эр Франс, занимая должность руководителя по кадрам и исполнительного директора. Он имеет богатый международный опыт работы в Индии, Великобритании, Бельгии и Нидерландах...

• 20-07-2012, 15:24
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 11

Конгресс Всемирной федерации гемофилии 2012

С 7 по 12 июля 2012 года состоялся Конгресс Всемирной федерации гемофилии. В Конгрессе приняло участие около 5000 чел. – национальные общества гемофилии, гематологи, ортопеды, врачи-лаборанты, медсестры. В этом году Всемирной федерацией гемофилии исполнилось 50 лет. В этой связи на торжественной церемонии открытия, вспоминались все президенты Всемирной федерации гемофилии. Церемония прошла под знаком "Лечение для всех" и "Сократим разрыв в оказании медицинской помощи между развитыми и развивающимися странами". Марк Скиннер, президент Всемирной федерации гемофилии отметил, что за последние годы еще 15 национальных организаций стали членами ВФГ.