• 16-12-2008, 16:29
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Отчет о проведении "Реки Жизни 29". День первый

Первый день акции "Река Жизни - 29", не очень радовал нас, как и зима в этом году. Будем надеяться, что завтра доноров будет больше...

• 15-12-2008, 15:47
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

29-я "Река жизни" в Рязанской области

Пресс-релиз к очередной 29-й донорской акции.

• 15-12-2008, 12:04
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 18

Утвержденные национальные стандарты

СРОЧНО! ГОСТ Р52600.1-2008 Протоколы ведения больных. Болезнь Виллебранда и ГОСТ Р52600.3-2008 Протоколы ведения больных.Гемофилия. Полные тексты вскоре будут доступны на нашем сайте.

• 28-11-2008, 15:43
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

I Украинский национальный конгресс гемофилии

С 21-23 ноября 2008 года в Киеве прошел I Украинский национальный конгресс гемофилии. Он собрал 92 участника, среди которых специалисты в области гематологии из центров гемофилии Киева и Львова, врачи гематологи из регионов Украины, представители Всеукраинского общества гемофилии, ведущие специалисты в области гемостаза из Москвы, а также представители ВОГ и ВФГ.

• 27-11-2008, 19:35
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Результаты аукциона по закупкам факторов свертывания крови в I полугодии 2009

18 октября состоялся аукцион по закупкам концентратов факторов свертывания крови на первое полугодие 2009 г. По его итогам закуплено 263855000 МЕ фактора VIII (в т.ч. – 20518250 МЕ рекомбинантного), 32789750 МЕ фактора IX и 26 550,00 мг Эптакога альфа. Таким образом, в первом полугодии бояться ухудшения в обеспечении концентратами факторов свертывания крови не надо, наоборот, в некоторых регионах пациентам стоит ожидать увеличения дозировок, в соответствии с их реальными потребностями. В случае же неправомерного занижения дозировок, задержек и отказов в выдаче препарата и т.п., в очередной раз призываем вас описывать подобные факты в жалобах и направлять их в адрес Всероссийского общества гемофилии (центральный офис и региональные организации).

• 24-11-2008, 20:36
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 8

Письма-разъяснения из Росздравнадзора о незаконности отказов в выписке рецептов

Предлагаем вашему вниманию письма-разъяснения из Росздравнадзора о незаконности отказов в выписке рецептов или отказе приема рецепта в аптеке с ссылкой на отсутствие препарата. Также в письмах подтверждается, что лица без инвалидности и лица отказавшиеся от соцпакета имеют право на получение лекарств в рамках обеспечения 7 заболеваний

• 12-10-2008, 02:48
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Геминформ 1 (22) 2008

Основная тема данного номера: экспедиция на Эльбрус. Скачать в формате pdf - 2,1 Мб

• 29-09-2008, 18:20
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Экскурсия в Тулу

28 сентября состоялась экскурсия в Тулу, организованная Московской региональной организацией Всероссийского общества гемофилии.

• 25-09-2008, 17:19
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

«Актуальные вопросы лечения гемофилии и профилактика ее осложнений»

24 сентября 2008 г. в Уфе состоялась научно-практическая конференция для врачей «Актуальные вопросы лечения гемофилии и профилактика ее осложнений» и мастер-классе «Патронаж больных гемофилией» для процедурных и участковых медсестер амбулаторно-поликлинической службы

• 15-09-2008, 16:34
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

XXI Конференция Европейского консорциума гемофилии

12-14 сенятбря в Ирландии состоялась очередная ежегодная Конференция Европейского консорциума гемофилии.

• 25-08-2008, 16:47
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Военно-патриотическая акция ВОГ при поддержке фармацевтической компании «Ново Нордиск»

В день воинской славы России, который ежегодно отмечается 23 августа, в деревне Конюхово Парфинского района Новгородской области состоялась торжественная церемония установления мемориальной плиты на месте захоронения лейтенанта Евгения Георгиевича Авшарова, геройски погибшего в 1942 г. В мероприятии приняли участие представители администрации Парфинского района, активисты ВОГ, врачи, местные жители, журналисты.

• 5-08-2008, 13:08
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Приказ Минтруда России от 31.07.2015 N 528н

"Об утверждении Порядка разработки и реализации индивидуальной программы реабилитации или абилитации инвалида, индивидуальной программы реабилитации или абилитации ребенка-инвалида, выдаваемых федеральными государственными учреждениями медико-социальной экспертизы, и их форм" (Зарегистрировано в Минюсте России 21.08.2015 N 38624)

• 5-07-2008, 14:56
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 10

Д-р Питер Джонс. Если у вашего ребенка гемофилия. Четыре статьи

Четыре статьи д-ра Питера Джоунза, Центр гемофилии Ньюкасла-на-Тайне, Англия. Спонсоры издания Гильдия детей-инвалидов Ортопедическая клиникаВсемирная федерация гемофилии

• 26-06-2008, 17:47
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

семинар региональных организаций ВОГ по Приволжскому ФО. Казань, 25 июня 2007 г.

25 июня 2008 года в Казани состоялся семинар региональных организаций ВОГ по ПФО...

• 5-06-2008, 15:26
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Конвенция о правах инвалидов ООН

Принята резолюцией 61/106 Генеральной Ассамблеи от 13 декабря 2006 года

• 9-04-2008, 17:30
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Постановление Правительства РФ от 07.04.2008 №240

О ПОРЯДКЕ ОБЕСПЕЧЕНИЯ ИНВАЛИДОВ ТЕХНИЧЕСКИМИ СРЕДСТВАМИ РЕАБИЛИТАЦИИ И ОТДЕЛЬНЫХ КАТЕГОРИЙ ГРАЖДАН ИЗ ЧИСЛА ВЕТЕРАНОВ ПРОТЕЗАМИ (КРОМЕ ЗУБНЫХ ПРОТЕЗОВ), ПРОТЕЗНО-ОРТОПЕДИЧЕСКИМИ ИЗДЕЛИЯМИ

• 17-03-2008, 13:59
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Аукцион на II полугодие 2008

Опубликовано официальное сообщение об аукционе на II полугодие 2008 года. http://www3.pgz.economy.gov.ru/trade/view/purchase/general.html?id=108314772

• 2-03-2008, 13:57
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Нацпроекты дошли не до каждого пациента

В регионах практически застопорилась вся программа снабжения дорогостоящими лекарствами по семи назологиям, переданная для исполнения в субъекты федерации. В четверг, в канун Первого европейского дня редких болезней, об этом говорили участники пресс-конференции в РИА «Новости».

• 1-03-2008, 13:55
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

В регионах РФ не выработан механизм обеспечения дорогими лекарствами

МОСКВА, 28 фев - РИА Новости. В регионах России пока не выработан четкий механизм обеспечения дорогостоящими лекарствами людей, страдающих редкими заболеваниями, считает президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев.

• 27-02-2008, 12:46
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Открылись общественные приемные кандидата в Президенты РФ Медведева

Во многих регионах России открылись общественные приемные кандидата в Президенты РФ Медведева.

• 20-02-2008, 15:10
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Письма в поддержку санаторно-курортного лечения больных гемофилией

Предлагаем Вашему вниманию письма из Федерального фонда социального страхования с приложением письма из Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию и ГНЦ РАМН. На основании этих писем дети, больные гемофилией получили право выделения путевок на Черноморское побережье при условии наличия фактора и справки гематолога со всеми рекомендациями.

• 16-02-2008, 13:48
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Всероссийский семинар «Организация амбулаторного лечения больных гемофилией»

12-13 февраля 2008 года в Москве состоялся Всероссийский семинар «Организация амбулаторного лечения больных гемофилией. Школа для больных гемофилией». Семинар был организован при участии Всемирной федерации гемофилии, Центра гемофилии ГНЦ РАМН, Всероссийского общества гемофилии и Центра по лечению гемофилии Черчиль госпиталя г. Оксфорд, Великобритания.

• 15-02-2008, 12:45
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Анонс пресс-конференции 28 февраля

В Европе день 29 февраля 2008 года объявлен первым днем редких болезней.

• 18-12-2007, 12:30
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Рассылка Всероссийского общества гемофилии

Информируем вас, что в ближайшие дни среди больных гемофилией начнется рассылка специального опросника, призванного оценить изменения в качестве жизни после перехода лечения на факторы свертывания крови.

• 15-12-2007, 11:58
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Cайт ВОГ в Северо-Западном ФО

По адресу http://www.hemophilianw.ru Открылся сайт Всероссийсого общества гемофилии в Северо-Западном федеральном округе

• 14-12-2007, 12:41
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Cообщение пресс-службы МЗиСР о поставке лекарственных средств в регионы

Предлагаем вашему вниманию сообщение пресс-службы МЗиСР о поставке лекарственных средств в регионы.

• 12-12-2007, 11:56
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Утвержден стандарт медицинской помощи больным с наследственным дефицитом фактора

Информируем вас, что Минздравсоцразвития утвердил стандарт лечения гемофилии и болезни Виллебранда для федеральной программы по 7 нозологиям. Наше требование о включении всех моделей лечения гемофилии удовлетворено.

• 8-12-2007, 12:29
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Уход за полостью рта у больных гемофилией и другими наследственными коагулопатия

Монография, подготовленная группой стоматологов из Великобритании и Испании, рассказывает о заболеваниях полости рта, методах профилактики и специфике их лечения у больных наследственными нарушениями свертывающей системы крови.

• 5-12-2007, 12:24
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Лечебная гимнастика для больных гемофилией

В данной книге канадского физиотерапевта Кэти Малдер изложена эффективная методика восстановления функции суставов и мышц в период после гемартроза или внутримышечного кровоизлияния.

• 4-12-2007, 12:03
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Состоялся аукцион по закупке факторов

Состоялся аукцион по закупке факторов и вы можете ознакомиться с результатами аукциона http://www.roszdravrf.ru/news/1587. Факторы должны быть доставлены в регионы к 25 декабря. Сейчас в регионах должны быть проведены конкурсы на определение организации, которая должна будет хранить и доставлять препараты по территории каждого конкретного региона. Федеральная власть финансирует эти услуги в 2008 году в объеме более 900 млн. рублей. После доставки 25 декабря факторов на склад региона федеральная власть свои обязательства на этом выполнит, и дальше все будет зависеть от региональных властей.