• 1-08-2011, 12:49
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Письмо ВОГ о докупке фактора IX в 2011 г.

Всероссийское общество гемофилии обратилось к министру Т.А.Голиковой с письмом о скорейшей докупке фактора IX.

• 18-07-2011, 15:52
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 10

Клинические испытания российских рекомбинантных факторов VIII и IX

Гематологический научный центр приглашает больных гемофилией А и В принять участие в клинических испытаниях российских рекомбинантных факторов VIII и IX.

• 25-06-2011, 15:01

Министр Татьяна Голикова: Совет по защите прав пациентов – связующее звено между пациентскими организациями и Министерством

Об этом глава Минздравсоцразвития России сообщила, выступая на открытии первого заседания Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздравсоцразвития России...

• 25-06-2011, 14:56

Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения и социального развития Российской Федерации

Создан Совет общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения и социального развития Российской Федерации. В состав Совета вошел президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Ю. А. Жулев. На сайте Минздравсоцразвития опубликован приказ о Совете.

• 25-06-2011, 14:27

Санаторно-курортное лечение детей инвалидов, страдающих тяжелой формой гемофилии и проживающих в Ленинградской области в 2011 году, может быть сорвано!

Ленинградское региональное отделение Фонда социального страхования Российской Федерации ответило отказом в ответ на письмо Ленинградской региональной организации Всероссийского общества гемофилии о предоставлении санаторно-курортных путевок в 2011 году детям инвалидам Ленинградской области, страдающим гемофилией...

• 3-06-2011, 14:56
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Обращение в связи с наличием только 1 препарата

Уважаемые больные гемофилией и болезнью Виллебранда! В ряде регионов (по нашим данным, уже около десяти) образовалась сложная ситуация в связи с присутствием только одного торгового наименования концентрата свертывания крови VIII. Если у вас в связи с этим возникают проблемы, просьба сообщать о них в вашу региональную организацию ВОГ или центральный офис. При возникновении аллергических реакций следует информировать о них лечащего врача и по возможности заносить соответствующие записи в медицинскую карту.

• 2-06-2011, 17:12

Обращение в преддверии Всемирного дня донора – 14 июня

До сих пор во всём Мире единственным средством лечения людей с гемофилией на протяжении всей их жизни являются препараты свёртывания крови изготовленные либо на основе генной инженерии либо из плазмы человеческой крови. Поэтому естественен тот интерес, с которым мы следим за развитием донорства крови и её компонентов на планете и в нашей стране ...

• 1-06-2011, 17:43

Белгород. Ведущие программ популярных радиостанций проводят благотворительную акцию

1 июня, в Международный день защиты детей, сотрудники Русского радио, Хит-FM и Дорожного радио в Белгороде приняли участие в проведении благотворительной акции по сбору денежных средств в поддержку детей, больных гемофилией ... Belfm.ru

• 26-05-2011, 14:58
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Письмо Всероссийского союза пациентов Т.А.Голиковой от 25.05.2011

Всероссийский союз пациентов обращается к Вам в связи с подготовленным Министерством здравоохранения и социального развития РФ проектом федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации»...

• 23-05-2011, 15:18
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Встреча представителей общественных организаций пациентов с Т.А.Голиковой

Президент Всероссийского общества гемофилии Ю. А. Жулев вместе с другими представителями общественных организаций пациентов принял участие во встрече с министром здравоохранения и социального развития Т. А. Голиковой...

• 22-04-2011, 14:50
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Подборка новостей в СМИ, посвященных гемофилии. 11-22 апреля

Ольга Борзова: Количество госпитализаций больных гемофилией за последние годы... - Regions.ru, 18.04.11 Государственная Дума – закон о здоровье - Парламентская газета, 19.04.11; В Саратове насчитывается 98 больных гемофилией - Страна Советов on-line, 18.04.11; У оперного театра припарковался передвижной пункт сдачи крови - Новосибирский городской сайт, 18.04.11; Больные гемофилией просят о помощи жителей Свердловской области - Эхо Москвы - Екатеринбург, 18.04.11 В Прииртышье стартовала Весенняя неделя добра - ГТРК Иртыш, 18.04.11;

• 12-04-2011, 15:22
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

17 апреля - Всемирный день гемофилии

Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. В этом году мы отмечаем его в 22-й раз...

• 11-04-2011, 16:28

Обращение Центрального правления Всероссийского общества гемофилии об автопробеге

Столь длительное отсутствие информации о судьбе автопробега после сбора заявок от претендентов на участие вызвано тем, что мыстолкнулись с огромным объёмом информации, проанализировав которую, мной, как руководителем оргкомитета сделаны следующие выводы:

• 18-03-2011, 16:05
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

ВОГ присоединилось к этическому кодексу Всероссийского союза пациентов

Сообщаем вам, что Всероссийское общество гемофилии присоединилось к этическому кодексу Всероссийского союза общественных объединений пациентов. Текст кодекса можно скачать здесь.

• 18-03-2011, 15:27
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

ЭТИЧЕСКИЙ КОДЕКС общественных объединений пациентов, обществ по защите прав пациентов и некоммерческих организаций, действующих в интересах пациентов

Принят: Конференцией Всероссийского союза общественных объединений пациентов 21 декабря 2010 года

• 16-03-2011, 22:42
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Конференция и "Школа гемофилии" в Саратове

24 февраля 2011 года в Саратове прошла Школа больных гемофилией. Это уже вторая встреча на Саратовской земле

• 15-03-2011, 17:14
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Важно! О ситуации с поставками фактора IX

Дорогие друзья! К сожалению, при проведении аукционов по закупке факторов IX на 2011 год произошли сбои. По лоту 250 м.е. поставки задерживаются, а лот по 1000 м.е. будет переигран в ближайшее время. О сроках поставки фактора IX Минздравсоцразвития уведомил регионы в специальном письме где указал срок - конец марта. Просим всех информировать региональные организации, окружных представителей и центральный офис ВОГ о случаях перебоев в обеспечении фактором IX или о нехватке препаратов для больных Виллебранда в виде заявлений.

• 16-02-2011, 14:41
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Итоги акции "Река жизни-42"

14-15 февраля 2011 г. состоялась 42-я по счету акция "Река жизни". Предлагаем вашему вниманию пресс релиз, посвященный ей.

• 1-02-2011, 17:51
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Приказ Минздравсоцразвития РФ от 31.01.2011 №57н

ОБ УТВЕРЖДЕНИИ ПОРЯДКА ВЫПЛАТЫ КОМПЕНСАЦИИ ЗА САМОСТОЯТЕЛЬНО ПРИОБРЕТЕННОЕ ИНВАЛИДОМ ТЕХНИЧЕСКОЕ СРЕДСТВО РЕАБИЛИТАЦИИ И (ИЛИ) ОКАЗАННУЮ УСЛУГУ, ВКЛЮЧАЯ ПОРЯДОК ОПРЕДЕЛЕНИЯ ЕЕ РАЗМЕРА И ПОРЯДОК ИНФОРМИРОВАНИЯ ГРАЖДАН О РАЗМЕРЕ УКАЗАННОЙ КОМПЕНСАЦИИ

• 26-01-2011, 14:32

Автопробег 2011. Положение. Заявка на участие. Сведения об авто. Примерный график движения

Вы можете скачать документы для участия в автопробеге.

• 17-01-2011, 19:36

Автопробег 2011

Дорогие друзья! 1. Напоминаю Вам, что ПОСЛЕДНИЙ СРОК ПОДАЧИ ЗАЯВОК на участие в автопробеге Всероссийского общества - 15 МАРТА!!! 2. Теперь ЗАЯВОК ОТ ОДНОГО РЕГИОНА МОЖЕТ БЫТЬ НЕСКОЛЬКО, но орг. комитет оставляет за собой право отбора нужного количества экипажей по временному приоритету (по дате подачи заявки). Внимание! Всероссийское общество гемофилии планирует провести с 18 июля по 12 августа 2011 г.общероссийский автопробег. Цель автопробега: показать, что адекватное лечение позволило людям России с гемофилией* не только уйти от частых госпитализаций в стационары ЛПУ, но и коренным образом изменить качество жизни так, что они больше не заточены в своих квартирах; поддержать усилия государства и НКО в развитии безвозмездного донорства в России. Девиз автопробега: «Гемофилия больше не приговор России». К участию в автопробеге приглашаются, как люди с гемофилией и их родственники, так и практически здоровые люди. документы для участия в автопробеге

• 11-01-2011, 17:10
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Новый приказ по высокотехнологичной медицинской помощи

На сайте Министерства здравоохранения и социального развития выложен новый приказа по высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП). Гематология оставлена, в том числе наследственные дефициты VIII, IX факторов и болезнь Виллебранда. Скачать полный текст приказа можно здесь. Прочесть приказ можно здесь. Как вы знаете, последние месяцы прошлого года Всероссийское общество гемофилии и Всероссийский союз общественных объединений пациентов предпринимали усилия по недопущению исключения гематологии, включая гемофилию, из системы ВМП. Мы рады тому, что Минздравсоцразвития РФ прислушалось к нашему обращению и мнению ведущих специалистов. Конструктивный диалог позволил прийти к взаимоприемлемым формулировкам, которые полностью учитывают критерии и специфику системы ВМП. ВОГ благодарит Минздравсоцразвития РФ за понимание волнующих нас вопросов и за предпринятые в связи с этим шаги.

• 29-12-2010, 17:31
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Ответ Департамента по ВМП

Нами получено письмо директора Департамента по высокотехнологичной медицинской помощи Минздравсоцразвития, в котором говорится, что эндопоротезирование для больных гемофилией в будущем году продолжится.

• 29-12-2010, 15:53
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Пресс-релиз Всероссийского союза пациентов от 23.12.2010

Приглашение к вступлению в Союз пациентов и выполнению этических норм

• 10-12-2010, 14:27
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

гемофилия.рф

Теперь вы также можете попасть на наш сайт, набрав в адресной строке http://www.гемофилия.рф

• 9-12-2010, 14:19
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Публикации в СМИ в связи с изменеиями в системе ВМП

Больных утопят финансовые потоки - 08.12.2010 - 19:00, Аргументы недели Высокотехнологичная медпомощь может стать недоступной для большинства - 07.12.2010 - 06:57, СибИнфо Пациенты опасаются, что с 2011 года останутся без бесплатной ВМП - 06.12.10 - 20:45, РИА Новости Решение Минздрава может убить тысячи россиян - 06.12.2010 - 13:52, Комсомольская правда Праздник не для всех - 06.12.10 - 09:17, Новая газета Союз пациентов попросил Минздрав не менять перечень высокотехнологичных услуг - 02.12.10, MedPortal.ru Союз пациентов: недопустимо лишать пациентов права на некоторые виды ВМП - 02.12.10, ИИА "Ремедиум"

• 8-12-2010, 16:19
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

"Школа гемофилии" в Минске

4 декабря в Минске Белорусским обществом гемофилии была организована "Школа гемофилии" при поддержке Всемирной федерации гемофилии и участии Всероссийского общества гемофилии. В оргкомитет мероприятия вошли: Сергей Зинкевич – председатель Белорусского общества гемофилии, Голицын Максим - зам.председателя, Людмила Иосифовна Голицына – член правления БелАБГ, Шмигельская Людмила – член правления БелАБГ.

• 2-12-2010, 14:35
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Внимание! Теперь мы доступны и в Твиттере!

Теперь вы можете прочесть краткие новости ВОГ в Twitter. Наш новостной канал http://twitter.com/hemrus_2010

• 2-12-2010, 13:56
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Обращения в связи с изменениями в системе ВМП

На сайте Министерства здравоохранения и социального развития РФ http://www.minzdravsoc.ru/docs/mzsr/high-tech-med/23 размещен проект видов высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП), который планируется реализовывать в 2011 г. К сожалению, мы увидели, что Минздравсоцразвития не включило в данные виды помощи гастроэнтерологию, гематологию, дерматовенерологию, неврологию, ревматологию и эндокринологию.

• 26-11-2010, 14:54
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Интернет-конференция в ОП РФ: «Вопросы повышения эффективности организации донорства крови в субъектах РФ»

В целях развития системы безвозмездного массового донорства крови на территории Российской Федерации Общественной палатой Российской Федерации совместно с Министерством здравоохранения и социального развития Российской Федерации 23 ноября 2010г. с 10 часов до 12 часов в Общественной палате Российской Федерации проводилась интернет-конференция, посвященная вопросам повышения эффективности организации донорства крови и развития деятельности общественных советов по донорству крови в субъектах Российской Федерации.