11 марта 2023 года в Белгороде в конференц-зале гостиницы «Континенталь» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии». Несмотря на сложное положение в приграничном регионе приняло участие около 30 человек из Белгорода, из районов Белгородской области (пациенты, больные гемофилией, родители, гематологи).
С приветственным словом и докладом «Деятельность ВОГ и деятельность Белгородской региональной организации ВОГ» выступила президент Белгородской региональной организации, член Правления ВОГ, ответственный представитель ВОГ по ЦФО Кржеменевская Валентина Павловна. Для пациентов с гемофилией и родителей значимость встречи с федеральными и региональными специалистами нельзя переоценить. Это и прослушать что-то новое, задать вопросы и даже лично пообщаться со специалистами. Всероссийское общество гемофилии по-прежнему активно отстаивает интересы больных гемофилией и болезнью Виллебранда, за сохранение качества и уровня лечения больных. Особенно это важно сейчас в наше нестабильное время.
Была озвучена презентация Юрия Александровича Жулёва «Текущая ситуация с лекарственными обеспечением и вопросы защиты прав пациентов с наследственными коагулопатиями».
Далее была представлена работа Белгородской региональной организации ВОГ. За 2022 год из бюджета области организация получила 800 000 рублей на различные мероприятия (2 проекта: «20 лет на благо пациентов», «Движение вперёд»). Ко дню редких заболеваний прошло торжественное мероприятие к 20-летию создания Белгородской региональной организации ВОГ и проведён видео-конкурс «Моя жизнь сегодня», в котором наши дети, подростки и взрослые с диагнозом «гемофилия» рассказали, как изменилась их жизнь на сегодняшний день. Были проведены социальные мероприятия: ко Дню редких заболеваний прошел видео-конкурс «Гемофилия стиль жизни», ко Дню защиты детей конкурс рисунков «Я люблю свою страну», ко дню города Белгорода фотоконкурс «Мой любимый город», в конце августа, в предверии учебного года, дети с родителями посетили Санкт-Петербург, Петергоф, в сентябре - культурный центр народного творчества в Купино Шебекинского района и много других мероприятий.
Далее с докладом-презентацией выступила замечательный доктор, заведующая онкогематологическим отделением ДОКБ Бурлуцкая Татьяна Ивановна с очень интересной и подробной презентацией «Диагностика и лечение детей с гемофилией в Белгородской области».
Очень высок у взрослых пациентов с гемофилией интерес к хирургическим методам в лечении гемофилии. Для того, чтобы пациент смог получить ответ на свой вопрос, на «Школу» приехал замечательный врач травматолог-ортопед из ФГБУ «НМИЦ гематологии» Министерства здравоохранения РФ г. Москва Голобоков Александр Викторович. Доктор дал ценные рекомендации о лечении и о том, как можно попасть на лечение в хирургическое отделение.
Далее и для детей и для взрослых выступила врач стоматолог, хирург, парадонтолог из Москвы Комова Оксана Васильевна с докладом «Стоматологические манипуляции у больных гемофилией». Очень интересный и познавательный, о том, как ухаживать за зубами у детей, как лечить детям и взрослым зубы, какие импланты можно ставить.
С докладом «Лечение взрослых больных в Белгородской области» рассказала заведующая онкогематологическим отделением областной больницы, кандидат медицинских наук, доцент Беляева Светлана Сергеевна. Светлана Сергеевна обозначила проблемы: пациенты вовремя не посещают врача, игнорируют профилактику и многое другое.
Наши замечательные волонтеры из города Тулы (Стёпин Андрей и Стёпина Юля) помогали и в обучении внутривенным и подкожным инъекциям на муляжах и вели фотосъемку. Огромное спасибо!!!! Взаимный обмен контактами, общение на важные темы уже в свободной, неформальной обстановке во время кофе-брейка, а также тёплые слова благодарности в адрес Всероссийского общества гемофилии, за профессионализм врачей, ответственность и внимание к пациентам завершили этот замечательный семинар.
Президент Белгородской региональной организации
Кржеменевская Валентина Павловна
