• 8-11-2010, 16:35
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Национальный семинар «Медицинская помощь больным с ингибиторными формами гемофилии»

11 ноября 2010 г.в Москве под эгидой Всероссийского общества гемофилии, Гематологического научного центра Минздравсоцразвития России, Российского НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России, Федерального научно-клиническиого центра детской гематологии, онкологии и иммунологии Минздравсоцразвития России состоялся Национальный семинар «Медицинская помощь больным с ингибиторными формами гемофилии» с программой которого, вы можете ознакомиться здесь

• 4-11-2010, 01:32
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Геминформ 1 (24)

Вышел новый, 24-й номер журнала «Геминформ». Основные темы номера: необходимость работы волонтеров в работе обществ гемофилии; важность профилактического лечения при гемофилии; многочисленные мероприятия ВОГ ...

• 1-11-2010, 14:01
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Стенографический отчёт о совещании по вопросу лекарственного обеспечения льготных категорий граждан

В Козельске состоялось совещании по вопросу лекарственного обеспечения льготных категорий граждан. Предлагаем вашему вниманию его стенограмму

• 26-10-2010, 14:25
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Экскурсия в Санкт-Петербург группы больных гемофилией из Белгорода

12-14 октября 2010 года состоялся познавательно-экскурсионный тур в Санкт-Петербург для детей и взрослых, больных гемофилией. Прямо с прибытия в этот замечательный город началась наша экскурсионная программа. На Московском вокзале нас встретила экскурсовод Федичкина Галина Николаевна, которая все три дня была с нами...

• 15-10-2010, 14:43
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

III Межрегиональная конференция по гемофилии Северо-Западного федерального округа

Более подробная информация на сайте Представительства ВОГ по СЗФО

• 13-10-2010, 15:32
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Всероссийское общество гемофилии обратилось в МЗиСР с просьбой пересмотреть некоторые региональные заявки

В связи с поступающей информацией о сокращении некоторым пациентам с ингибиторной формой гемофилии дозировок в 2011 году, Всероссийское общество гемофилии обратилось в МЗиСР с просьбой пересмотреть некоторые региональные заявки.

• 13-10-2010, 14:01
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

В Москве 30.08.10 состоялось заседание Совета экспертов в области лечения гемофилии

В Москве 30.08.10 состоялось заседание Совета экспертов в области лечения гемофилии. Предлагаем вашему вниманию ЗАКЛЮЧЕНИЕ Совета и ПРЕСС-РЕЛИЗ.

• 9-09-2010, 14:05
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Обращение к Голиковой Т. А. в связи региональными заявками

В связи с подготавливаемыми в настоящее время региональными заявками для централизованной закупки факторов свертывания крови, ведущие специалисты в области лечения гемофилии обратились к министру здравоохранения и социального развития Голиковой Т. А. с рядом предложений.

• 7-09-2010, 13:13
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

''Мобильный донор'' Рязани

В канун СОРОКОВОЙ акции в рамках проекта «Река Жизни» возрождения безвозмездного донорства крови в Рязанской области, который наша НКО «Рязанское общество гемофилии» реализует на протяжение почти восьми лет в тесном сотрудничестве с ГУЗ Рязанской областной станцией переливания крови, мы, по просьбе нашей РОСПК, начинаем совместно работу по новому подпроекту.

• 26-08-2010, 15:46
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Декларация о правах пациентов в России

На Первом Всероссийском конгрессе пациентов 28 мая 2010 года в Москве была принята Декларация о правах пациентов в России текст декларации

• 26-08-2010, 15:03
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Конкурс!

Дорогие друзья, Всероссийским обществом гемофилии было принято решение о подготовке к конкурсу среди больных гемофилией в возрасте от 16 до 25 лет. Тематика конкурса пока не определена. Призываем вас предлагать свои варианты. Направленность конкурса может быть различна: спортивная, интеллектуальная и т.п. Обсуждение темы на нашем форуме

• 20-08-2010, 15:49
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

О выделении дополнительных квот на высокотехнологичную медпомощь

Значительное число больных гемофилией и другими заболеваниями стоят в очереди на получение квот на высокотехнологичную медицинскую помощь (ВМП).

• 20-08-2010, 15:29
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Река жизни - 39

Самая "жаркая" донорская акция завершилась. Все подробности в пресс-релизе.

• 20-08-2010, 15:17
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

проект Федерального закона "Основ об охране здоровья граждан"

На сайте Минздравсоцразвития размещен проект ФЗ "Основ об охране здоровья граждан". Обратите внимание на ст. 40, п. 5, где законодательно фиксируется наше право на получение лекарств за счет федерального бюджета. ВОГ обратилось с письмом о внесении поправок в законопроект с целью уточнения названия заболевания и расширения льготного лекарственного обеспечения на пациентов с другими дефицитами факторов свертывания крови.

• 20-08-2010, 14:51
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Письмо Союза пациентов Т. А. Голиковой по редким заболеваниям

Всероссийским союзом общественных объединений пациентов направлено письмо в адрес Министра здравоохранения и социального развития РФ Голиковой. В письме содержатся рекомендации Союза по вопросам редких заболеваний.

• 17-08-2010, 14:43
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Федеральный закон от 12.01.1996 N 7-ФЗ (ред. от 13.07.2015)

"О некоммерческих организациях"

• 8-06-2010, 14:46
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Сайт Чувашской региональной организации ВОГ

Мы рады сообщить об открытии сайта Чувашской региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Сайт доступен по адресу http://chr-vog.ru/

• 3-06-2010, 18:53
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

28.05.2010. состоялся Первый Всероссийский конгресс пациентов

Состоялся Первый Всероссийский конгресс пациентов. В нем приняли участие около 100 организаций – обществ пациентов и инвалидов, государственных органов, научных организаций, медицинских ассоциаций, фармацевтических и страховых компаний. Подобных событий в России еще не было! Подробнее на сайте Всероссийского союза пациентов

• 1-06-2010, 19:29
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

II научно-практическая конференции по гемофилии Уральского федерального округа

26 мая в Екатеринбурге прошла II научно-практическая конференция по гемофилии Уральского федерального округа "Актуальные вопросы лечения гемофилии и профилактика ее осложнений". Послушать о новейших достижениях в области лечения гемофилии собралось свыше 200 человек.

• 1-06-2010, 16:05
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Редкие заболевания - наконец-то в законе

Готовятся поправки к Федеральному закону "об орфанных препаратах" 01.06.2010 - 07:20, Российская газета Раньше считалось, что гемофилия передается исключительно по наследству. Потом ученые выяснили, что около 40% всех гемофилий связаны со случайной мутацией родительских генов, то ...

• 7-05-2010, 14:50
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Сайт Всероссийского союза пациентов

У Всероссийского союза пациентов появился новый сайт по адресу: http://www.patients.ru

• 7-05-2010, 12:59
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Юрий Жулёв: «Достучаться до власти – вопрос времени»

У нас в стране эта неизлечимая болезнь ассоциируется в первую очередь с именем цесаревича Алексея – сына последнего российского императора Николая II. В крови юного наследника русского престола (как и у других людей, страдающих гемофилией) был существенно снижен уровень IХ-фактора свертывания крови, необходимого для полноценной остановки кровотечения

• 23-04-2010, 18:26
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 12

Ролик к Всемирному дню гемофилии

Ролик к Всемирному дню гемофилии. Русская версия выполнен при поддержке компании "Бакстер"

• 22-04-2010, 18:01

Дайджест публикаций в СМИ о Всемирном дне гемофилии

17 апреля мировое сообщество отмечает Всемирный день гемофилии - Хрещатик Смертельный приговор или особый ритм жизни: как в Приморье живут больные гемофилией? - Ptr-vlad.Ru "Царский" диагноз - Амурская правда Около 7 тысяч россиян страдают гемофилией - РИА Новости Всемирный день гемофилии. Справка - РИА Новости Известные люди, больные гемофилией. Справка - РИА Новости Царская болезнь - ИА «24.kg»

• 22-04-2010, 16:52

Новый проект Декларации о правах пациентов

После активного обсуждения первоначального проекта Декларации, советом Сопредседателей Всероссийского союза пациентов было решено изменить его форму и переработать, хотя основа осталась прежней. В связи с этим опубликован новый проект Декларации о правах пациентов в России от 21.04.2010. Также приглашаем всех заинтересованных лиц принять активное участие в обсуждении и голосовании по проекту Декларации и в Первом всероссийском конгрессе пациентов 28 мая 2010 года. Подробнее на сайте Общественного совета по защите прав пациентов >>>

• 7-04-2010, 13:07
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 8

Звезда по имени Андреев

Очень трудно говорить о звёздах. Ещё труднее говорить о том, кого ты безмерно любишь. Неимоверно трудно говорить о том, кого любят все. А как рассказывать о любимом, нет – не докторе, а о Человеке так, чтобы не скатиться на простое описание ощущений благодарного пациента, которые ты испытал от общения с ЛЮБИМЫМ доктором? Пациента, – одного из многих. Когда любишь, не хочется быть одним из многих. Ведь для меня он был и остаётся «Первым после Бога». Так я ему когда-то написал в знак моей признательности и благодарности на одном из своих вымпелов полученных за, уже далёкое, чемпионство в авторалли среди инвалидов… А он от смущения быстренько перевернул этот вымпел написанным вниз… Вспоминаются и те ещё не так далёкие «дофакторовские» времена. Когда ты, измученный бессонными ночами от жутких нечеловеческих болей, длящихся несколько суток кряду, проваливаешься в желанное небытие сна, а потом возвращаешься на этот свет уже без них, – этих пыток, начинается счастливый период уже других

• 2-04-2010, 19:18
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Изменения в правовом разделе

Внесены изменения в Приказ ОБ УТВЕРЖДЕНИИ КЛАССИФИКАЦИЙ И КРИТЕРИЕВ,ИСПОЛЬЗУЕМЫХ ПРИ ОСУЩЕСТВЛЕНИИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ ГРАЖДАН ФЕДЕРАЛЬНЫМИ ГОСУДАРСТВЕННЫМИ УЧРЕЖДЕНИЯМИ МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ЭКСПЕРТИЗЫ

• 1-04-2010, 16:34
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Изменена инструкция к применению препарата Коагил-VII

Изменена инструкция к применению препарата Коагил-VII. Теперь препарат может применяться и у детей до 18 лет...

• 31-03-2010, 12:34
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

17 апреля - Международный день гемофилии

17 апреля - Международный день гемофилии КАЖДОМУ БОЛЬНОМУ ГЕМОФИЛИЕЙ ТЯЖЕЛОЙ ФОРМЫ, И РЕБЕНКУ И ВЗРОСЛОМУ – ПРОФИЛАКТИЧЕСКОЕ ЛЕЧЕНИЕ Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии. В этом году мы отмечаем его в 21-й раз. Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. В прежние времена больной гемофилией был заметен в массе людей, из-за нарушенной походки, хромоты. Часто ему приходилось опираться на трость или костыли. Каждый из нас не

• 30-03-2010, 12:06
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Семинар "Школа гемофилии", Тула 27.03.2010

В субботу 27 марта в гостинице "Москва", г. Тула состоялся обучающий семинар "Школа гемофилии"...