Листая старые дневники
Май 1980 г. Прочитал на днях книжку Носова «Алеша Птицин воспитывает характер» и подумал, что тоже надо вести дневник, начну наверное с дня рождения.
15 июня 1980 г. Ура! У меня сегодня день рождения! Мне 10 лет! Лето только началось, до школы ещё почти три месяца. Сегодня, наверное, придут 2 Сережки, Ленка, Оксанка, Чапай. Самое главное мне, скорее всего, подарят велосипед!
20 июня 1980 г. Ходили в лес за ягодами, я набрал литровую банку даже больше чем Серёжка. Потом ходили смотреть косуль, их очень много за деревянным забором.
10 августа 1980 г. Вчера утром мы приехали в Москву. Только что закончилась Олимпиада, здесь всё так красиво, что я не могу это описать. Мы уже сходили на Красную площадь и в зоопарк. Завтра поедем на ВДНХ.
Сегодня. Читая эти страницы дневника, ловишь себя на мысли, что это, пожалуй, было самое радостное, спокойное и беззаботное время в жизни (хотя тогда хотелось поскорее вырасти, ценить детство начинаешь из «далека далека»). Наверное потому, что я жил на маленькой станции, где были пруд и лес, потому что были такие же беззаботные друзья, были любящие мама, папа, брат (с матерью и отцом, к счастью, все в порядке, а брата, к сожалению, давно уже нет с нами), потому что жизнь казалось бесконечно долгой и счастливой, и, наверное, потому что болезнь лишь ненавязчиво намекала о своем присутствии.
Конечно, у меня чаще, чем у сверстников появлялись синяки и шишки, но тогда ни я, не мои близкие и понятия не имели о существовании «царской болезни». Серьезные проблемы возникли только однажды, после удаления зуба, и пришлось обратиться в больницу по поводу кровотечения, но и врачи провинциальной районной больницы не произносили слово гемофилия (может и по незнанию).
Уже позднее, анализируя «историю» своей болезни, а следовательно и историю семьи, я так и не нашел подтверждения её «наследования». Лишь одно семейное предание заинтересовало меня, но оно противоречило канонам классической медицины. По рассказам родных, мой прадед по отцовской линии, страдал сильными кровотечениями, по «преданию» однажды, после того, как он порезал ногу косой, кровотечение не прекращалось около двух недель, и тем не менее прожил он немало, а время- то было тяжелое.
25 сентября 1980 г. сегодня я приехал из больницы и могу кое-что записать. В больницу я попал второй раз в жизни, хотелось бы больше туда не попадать (хотя там было интересно, потом запишу). А попал я туда из-за того, что мы в войнушку играли (обстреливались помидорами) на одной из них я поскользнулся, упал на железный штырь и нога у меня опухла, прямо на глазах.
11 апреля 1985 г. Пока однозначно ясно одно, что у меня проблемы со свертыванием крови, но точного диагноза пока нет.
14 июля 1986 г. Впервые за последний месяц я могу сделать, кое какие записи. Эта поездка в Минск заставила меня посмотреть на свою жизнь другими глазами. Я не знаю, что было со мной, но когда я лежал в реанимации, в самый критический момент я ощущал как-будто вижу себя и других людей со стороны, может быть это моя душа выходила из тела, но так или иначе я был потрясен.
20 июля 1986 г. Здесь в Баровлянах мне поставили окончательный диагноз гемофилия А. Кстати вчера смешной случай произошел: взял я свою справку, а там запись «..справка выдана Геннадию Мифтахо..», конечно белорусам трудно «переварить» моё ФИО.
15 марта 1988 г. Крио, плазма, аминокапронка, когда всё это кончится? В данный момент ясно одно, что придется свою жизненную стратегию, да и тактику менять (профессия, семья, работа, армия и проч.)
11 ноября 1995 г. Я в больнице решил подсчитать, сколько же раз я сюда попадал, по моим подсчетам уже перевалило за 40, да это немалая часть моей жизни.
10 февраля 1997 г. Нога практически не сгибается в колене, всё, пожалуй уже не побегаешь.
13 июля 1998 г. Снимок проявили – перелом, в принципе я это понимал, и для меня это не стало таким уж шоком, надо продолжать жить.
20 декабря 1998 г. Гипс снят, но на работу пойду после нового года. Надо будет серьезно психологически настраиваться, ходить придется на костылях, ну что ж как говорится «не в таких штормах бывали»
4 января 1999 г. Вопрос с ногой надо решать, надо лечиться, но какие перспективы? В больнице сделать ничего не могут, какое-либо оперативное вмешательство нереально (сколько лекарств необходимо?). Вряд ли государство сейчас будет заниматься такими больными, у государства совсем другие проблемы.
10 ноября 2001 г. Замеры, которые я веду, большого оптимизма не внушают, но и пессимизма тоже, всё стабильно плохо, но главное стабильно.
17 сентября 2003 г. Ну что ж, как говорится мы ехали, ехали и, наконец, доехали: второй перелом патологический (хотя чему уж там ломаться).
Февраль 2009 г. Перспективы излечения довольно туманные, но где-то в глубине души я верю, что все возможно и я знаю: чудеса бывают, что надо приложить какие-то сверхусилия и болезнь отступит. Но более всего я уверен в том, что даже если болезнь не отступит, то она уже никогда не сможет диктовать мне свои условия, потому что в «настоящей жизни» болезнь ничто.
Сегодня. Вопрос о месте инвалидов в нашем обществе всегда интересовал меня, он крайне сложный, запутанный и интересный. Но сейчас, я уверен, что нарушения могут сокращать жизнь людей, и могут ограничивать круг того, что эти люди умеют делать. Нарушения могут причинять значительную боль и неудобство, но они не должны определять жизнь человека с инвалидностью. Каждый человек имеет право быть таким, какой он есть, и имеет право участвовать в жизни общества наравне со всеми и часто невежество, незнание, предрассудки, стереотипы, барьеры и дискриминация делают нас инвалидами. Я надеюсь, что в нашем обществе (и какие то маленькие шажки в этом направлении есть), со временем изменится подход к инвалидности и инвалидам.
В большей мере это зависит от нас самих и неплохо бы принять на вооружение некоторые принципы, сформулированные еще 30 лет назад Н.Кюнком в «Декларации независимости инвалида»:
- не рассматривайте мою инвалидность как проблему;
- не надо меня жалеть, я не так слаб, как кажется;
- поддержите меня, чтобы я мог по мере сил внести свой вклад в общество;
- давайте уважать друг друга. Ведь уважение предполагает равенство.
Но, при этом не стоит отвергать и добровольную помощь добрых людей, которых у нас в стране не так мало.
3 сентября 1986 г. Вот и пошел отсчет последнего школьного года. Сегодня уже второй день убираем картошку, наверное, продлится это до октября, конечно неплохо, но и об учебе подумать надо, пора решать, чем заниматься после школы. Родители однозначно за институт, я тоже склоняюсь к данному варианту, но куда пойти учится? Надо все взвесить, посмотреть все за и против, плюсы и минусы. Конечно, хотелось бы в журналистику податься, хочется мир и страну посмотреть, с людьми пообщаться, ну ладно, видно будет.
20 мая 1987 г. Сегодня ездил в «свою» больницу справки собирал для поступления в медицинский институт. Врач говорит: «Ну, куда ты со своей болезнью разве что в рентгенологи?» (Ну мы еще посмотрим!).
6 июля 1987 г. Сегодня завалил химию. Готовиться надо было. Но времени впереди ещё много, попробуем на следующий год.
29 сентября 1987 г. С сегодняшнего дня я учащийся СПТУ будущий водитель и автомеханик – в жизни все сгодится.
18 апреля 1988 г. Права водителя профессионала у меня в кармане, что ж жизнь продолжается.
15 мая 1988 г. Всё сегодня «Рубикон перейден», принял окончательное решение, собираю и сдаю документы, готовлюсь (очень серьезно) к поступлению на исторический факультет педагогического института. Конечно, не сказал бы, что чувствую призвание педагога, но мне близка история, философия и другие гуманитарные науки, а также думаю, что именно там учатся и работают те люди, с которыми мне будет интересно.
23 августа 1988 г. С сегодняшнего дня я студент 1 го курса, это было серьезное испытание, конкурс, экзамены, проблемы со здоровьем, но все позади, а впереди я надеюсь много интересного.
23 июля 1993 г. Пять лет пролетели, незаметно, вроде вот только был зеленым абитуриентом, а сегодня дипломированный специалист «учитель истории и социально-политических дисциплин», ну что же будем продолжать династию. Получается я педагог в третьем поколении….
Сегодня. Да я получил не совсем ту профессию, о которой мечтал. Но во-первых, история не имеет сослагательного наклонения (это мой путь), а во-вторых, не работа делает нас, а мы делаем работу и то насколько творчески ты подойдешь к своей работе, насколько ей увлечешься, настолько и получишь удовлетворение от неё, настолько она будет приносить тебе радость. Я рад, что 11 лет я проработал в родной школе, которую и сам когда-то закончил. Бывали моменты, когда выбивался из сил, хотел бросить все, но часто я шел «утром с радостью на работу, а вечером с радостью с работы». И сейчас, когда слышишь хорошие отзывы бывших учеников о своей работе, понимаешь, что не зря иногда сидел ночами, не зря придумывал что-то новое и интересное, не зря иногда уставал и выбивался из сил.
17 мая 1991 г. Сегодня я сказал Т., что болею гемофилией (что, было крайне тяжело). Не уверен, поняла ли она, о чем я хотел ей сказать, представляет ли, что может ждать её в будущем, но её ответ («болезнь ничего не меняет, вместе справимся со всеми трудностями») снял тяжелый камень с моей души.
26 июня 1991 г. Завтра наша с Т. свадьба, прошло всего 5 месяцев, как мы «случайно», встретились, я думаю, что это судьба, я верю, что случайных встреч не бывает.
Сегодня. Видимо, тогда я был прав, недавно исполнилось 18 лет со дня нашей свадьбы и в нашей семье всё хорошо!
Я бы сравнил наших жён с женами декабристов, я не оговорился именно наших, я знаю достаточно семей моих приятелей, друзей, и многие из них счастливы или, по крайней мере, благополучны в семейной жизни. А сходство их с женами декабристов, в том, что чаше всего они знали какие проблемы (а может и испытания) ждут их на жизненном пути, а если не знали, то жизнь быстро показала им все «темные стороны» жизни с больным гемофилией, но они всё выдержали.
Девушки миллионеров в кадиллаках и с домом на Майями, скажите а вам слабо (я без обиды): не спать ночами, потому что муж ваш стонет от боли, ждать в 4 утра скорую помощь у подъезда, носить (возить) по 3-4 раза в году передачи в больницу (а больница за 100-200 км.), переживать из-за того, что мужу очень плохо, а лекарств нет, искать среди родственников, друзей и знакомых доноров, жить на одну зарплату и скромную пенсию, жить с инвалидом, который передвигается на костылях или с палочкой с большим трудом или дежурить в реанимации у постели умирающего….
Спасибо вам и благослови вас Бог, жёны гемофиликов, которые прошли со своими мужьями через все трудности и преграды.
Конечно, гораздо больше досталось нашим матерям, но у меня не хватит таланта, чтобы пропеть им гимн.
16 августа 1993 г. У меня родился сын! Я счастлив!!! Имя ему будет Кирилл, т.е. победитель, и родился он в середине августа, т.е. классический лев по гороскопу, не много ли героического для одного маленького человека.
3 июля 1993 г. Сегодня родилась Сашенька, так мы назвали её в честь бабушки Шуры, я думаю, она этого достойна, и если наша дочь будет похожа на свою прабабушку, я буду только рад.
Сегодня. Вопрос о детях иметь их или нет, вопрос для гемофилика болезненный и конечно рано или поздно он встает перед каждым. Отвечая на этот вопрос, как и на любой другой глобальный и основполагающий вопрос в голове возникает триада вера-надежда-любовь.
Я верю в то, что случайностей на свете не бывает, мое рождение, рождение моих детей произошло по какой-то причине, нам неведомой.
Я надеюсь, что болезнь обойдет моих внуков и более далеких потомков стороной (ведь в какой-то мере она - лотерея), я надеюсь, что медицина решит вопрос об излечении «нашей» болезни.
Я люблю свою семью и меня любят. Это поможет преодолеть любые трудности, если угодно им будет возникнуть на нашем пути.
19 марта 1996г. Сегодня узнал, что умер Д. ехал поздно на велосипеде, упал, рана была глубокая, жуткое кровотечение спасти его не смогли.
23 октября 2001 г. Сколько людей умерло на моих глазах пока я лежал в гематологии, много, отношение к смерти меняется, как минимум не испытываешь перед ней ужаса.
20 апреля 2004 г. Сегодня позвонили. С. умер в реанимации, кровоизлияние в мозг, а мы через две недели собирались с ним на рыбалку, не довелось.
17 октября 2008 г. А. умер, ему через месяц надо было ехать на операцию, лекарства мы ему достали с трудом, теперь уже ему не пригодятся
Это далеко не полный скорбный список. Светлая вам память ребята! Так получилось, а в жизни чаще всего так и бывает, что судьба нас свела -совершенно разных людей и если бы не болезнь, то вряд ли бы мы смогли в жизни встретиться, а если бы встретились, то вряд ли бы подружились: слишком мы все разные. Но судьбе суждено было соединить нас. С братьями по «несчастью» очень быстро находишь общий язык, потому что мало кто из окружающих (кроме самых близких) может понять наши проблемы и радости, беды и удачи и поэтому есть определенное братство среди гемофиликов потому что всегда легче с теми, кто прошел через то же что и ты. И я рад, что жизнь свела меня с этими людьми.
Среди нас есть люди различных профессий. Многие кто родились в далекие 70-ые, находятся сейчас дома, они не могут работать, не имеют достаточно средств, но не потеряли чувства юмора, оптимизма, надежды. За время общения я не встречал ни одного глубокого пессимиста. Я уверен, что это не было маской, просто то заболевание которым мы болеем с детства, заставляет на посмотреть на жизнь под другим углом зрения, по-другому расставить жизненные приоритеты и ценности, видеть (чувствовать) радость и счастье в том, на что обычный человек не обращает внимание. Наша болезнь заставляет нас ценить каждое мгновение нашей жизни, потому что мы живем с ощущением, что каждый шаг может быть последним.
27 апреля 1993 г. Сегодня торжественный день, я был крещен во Владимирском храме. Я думаю, что хорошо, что это произошло в зрелом возрасте и что это сознательный выбор.
Сегодня. Люди разными путями приходят к пониманию смысла жизни, своего предназначения на этой земле, и путь страданий (а болезнь в каком-то смысле страдание) один из путей. Я уверен, что если бы я не болел, мое мировоззрение было бы совсем другим, чем сейчас. Те ограничения, которые накладывала на меня болезнь, часто приводили меня к вопросам: Почему я, за что, что я сделал такого, что заслужил наказание. Если бог есть, если в мире все не случайно, то справедливо ли. Что заболел я? И очень часто такие мысли приводили людей к крайнему негативизму, атеизму, обиде, ненависти к миру (и я знаю такие примеры), а иногда наоборот вели к глубокой вере (и такие примеры я знаю). Я лично человек сомневающийся и всегда находился (и, наверное, нахожусь) в состоянии поиска истины, но сейчас я твердо верю в одно (а может быть знаю), что счастье гораздо шире болезни, болезнь - это не наказание, она может стать твоим помощником, её переосмысление может направить по тому пути, на котором ты обретешь высшее счастье, которое больше просто мимолетного человеческого счастья. А если ты окажешься на этом пути, то болезнь отступит или все её проявления станут для тебя такими незначительными событиями, что никак не смогут заслонить радость от того, что ты пришёл в этот мир.
