Московскому Обществу больных гемофилией – 20 лет

9 августа 1998 года в Москве состоялось собрание, которое положило начало Ассоциации Больных Гемофилией. 20 лет – как одно мгновенье. 20 лет назад у нас не было никаких перспектив.
Отчаяние…Многочасовые очереди за дозой крио…Шахматы и чтение книг, минимальная физическая активность – все, что мы должны были себе позволить.
Сегодня мы ходим в школу, в институт, на работу наравне со всеми. Мы плаваем в бассейне, катаемся на велосипедах, мы даже лезем в горы.
Кропотливый труд членов ассоциации, часто не заметный, рутинный, работа добровольцев – родителей и самих больных, отчаянное желание изменить жизнь к лучшему сделали огромное дело, сложив из маленьких стеклышек простых событий разноцветный витраж нашей сегодняшней жизни, так не похожей на прежнюю:
Для детей, ограниченных в общении со сверстниками и запертых болезнью в четырех стенах, Ассоциация больных гемофилией начала организовывать детские праздники.
Для детей, редко выходящих даже во двор своего дома, Ассоциацией больных гемофилией был организован летний детский лагерь в Клину.
Для детей, единственное путешествие в жизни которых до этого состояло в поездке на машине скорой помощи от подъезда своего дома до гемцентра, Ассоциацией больных гемофилией, вопреки всем опасениям, организовала недельную экскурсию в Санкт-Петербург.
Начав с организации бесплатного посещения бассейна, Ассоциация больных гемофилией дошла до организации летнего отдыха на море: от малого удалось перейти к практически невероятному!
Благодаря Ассоциации больных гемофилией, родители больных детей смогли познакомиться друг с другом и получить поддержку, а дети стали дружить между собой. 20 лет назад у больных гемофилией даже в таком огромном и современном городе, как Москва, не было никаких перспектив – им предлагалось просто пытаться существовать, жить одним днем. Но даже этот предлагаемый один день был наполнен безысходностью. И вот тогда, подгоняемые отчаянием, сначала в Москве, а затем и в других городах, по всей стране стали создаваться общественные организации больных гемофилией, чтобы своими усилиями попытаться изменить уготовленную им судьбу.
Надежды на науку, которая придумала бы лекарство для лечения гемофилии, были всегда: и сто лет назад, и двадцать. Нам повезло: в течении нашей жизни они оправдались: был создан фактор свертываемости крови, позволяющий жить полноценной жизнью. Но фактор мог остаться для нас лишь недосягаемой мечтой, если бы не совместные усилия специалистов-гематологов и Ассоциации больных гемофилией. Сначала препарат появился для лечения детей в специализированных центрах, а затем родилась программа домашнего лечения.
Но никогда наши надежды не стали бы реальностью, никогда самый эффективный препарат не стал бы доступен каждому больному, если бы 20 лет назад отчаявшиеся и бесправные люди не объединились в общественную организацию и не стали бы отстаивать своё право на достойную жизнь. И если сейчас, успокоенные авторитетом Общества больных гемофилией среди чиновников и фактором в холодильнике, мы разбредемся и перестанем думать о будущем, мы вернемся на 20 лет назад: на больничные койки и в инвалидные коляски. И фотографии, которые пугают даже сегодня, станут отражением нашей реальности.
Сегодня мы поздравляем Московское Общество Больных Гемофилией - первую в нашей стране региональную общественную ассоциацию больных гемофилией, послужившую примером для других городов и вот уже 20 лет отстаивающую интересы своих сограждан!