В прошедшие выходные в Липецке состоялась пациентская школа «Жизнь с ИТП». Липецкое региональное отделение Всероссийского общества гемофилии совместно с профильными специалистами 16 февраля в неформальной обстановке решали проблемы людей, объединенных общим диагнозом...
9 февраля 2019 года состоялась школа гемофилии для молодых родителей-москвичей, детям которых от рождения до 5 лет. Школа прошла с большим успехом в офисе Общества больных гемофилией Москвы на Нарышкинской аллее. Продолжалась 4 часа! с 11 до 15 часов.
13 января в городском Клубе ветеранов прошла традиционная Рождественская встреча друзей, организованная региональной общественной организацией инвалидов, больных гемофилией (ОБГ), и службой крови Клинической больницы №8. Такой праздник собирает вместе доноров, врачей, больных гемофилией и их родных...
На мероприятии присутствовало 47 человек больных гемофилией и болезнью Виллебранда, взрослые и дети с родителями, врачи и медсестры Кировской области...
Росздравнадзор Челябинской области отметил руководителя Челябинской областной организации ВОГ Александра Печенкина за исключительный вклад в развитие пациентского движения...
С 01.02.19 по 28.02.19 для детей, больных гемофилией, из Московской области проводится конкурс «Гемофилия без границ».
22 декабря 2018 года в г. Новосибирске в Конференц-зале, ГБУЗ НСО ГКБ № 2 (Государственное бюджетное учреждение здравоохранения Новосибирской области «Городская клиническая больница №2»), проспект Дзержинского, 44, 4 этаж состоялся первый обучающий семинар в рамках «Школы иммунной тромбоцитопении» (далее ИТП).
15 декабря 2018 г. в конференц-зале Морозовской детской городской больницы состоялась «Школа гемофилии». Ее участниками стали пациенты гемцентра Морозовской больницы как москвичи, так и из Московской области дети с родителями и родители, врачи-гематологи и ортопеды. Присутствовало 36 человек. Организаторами Школы выступили: Всероссийское общество гемофилии и МБООИ «Общество больных гемофилией» Москвы...
В Концертно-спортивном комплексе «СИБУР АРЕНА» в первых числах января состоялся цирковой спектакль «НЕБЫЛИЦА» Большого Московского цирка братьев Запашных. Дети с гемофилией и члены их семей из Ленинградской области стали зрителями этого шоу...
30 декабря 2018 года состоялась новогодняя елка для детей больных гемофилией и болезнью Виллебранда. Приглашали детей от 2-3 лет до 7 лет. Пришло 32 ребенка и много-много родителей! Наши родители — молодцы! Нарядили елку, украсили зал! Было очень красиво и празднично
22 декабря 2018 во Владимире прошла Школа Гемофилии. Из-за погодных условий не все смогли добраться, из 60 человек больных гемофилией и болезнью Виллебранда в области, приехали порядка 30. Для чтения доклада и осмотра пациентов был приглашён врач высшей категории Жарков Павел Александрович. Также, гостями мероприятия были представители крупнейших фармацевтических компаний РФ: Генериум, Октофарма, Шаер, Беринг...
В Иркутске в конференц-зале гостиницы «Ангара» 8 декабря 2018 года состоялся первый обучающий семинар в рамках «Школы иммунной тромбоцитопении» (далее ИТП). Несмотря на морозы, которые установились в городе и области, слушателями семинара стали девятнадцать пациентов с ИТП, проживающие в Иркутске
14 декабря в Пензенском Онкологическом диспансере при поддержке Всероссийского общества гемофилии, при участии врачей, пациентов и учащихся Пензенского медицинского колледжа, прошла школа для больных гемофилией. Будущие медики получили представление о том, что такое гемофилия, как с ней живут, пообщались с больными, и смогли задать интересующие вопросы, связанные с таким диагнозом.
За два дня: 18 и 19 декабря собрано 118 доз крови. Акцию проводили: · Рязанское областное «Общество больных гемофилии» · Областная станция переливания крови · Отделение переливания крови ОПК РОКБ (Канищево) Её предназначение было в том, чтобы создать запас донорской крови и её компонентов на Новогодние праздники и каникулы.
Школа гемофилии в Казани прошла 23 ноября 2018 года в актовом зале ГДБ № 1" г. Казани. Участниками стали свыше 30 пациентов с гемофилией, проживающих в Казани и Республике Татарстан...
23 июля 2018 года группа из 45 человек: доноры, сотрудники отделения переливания крови КБ №8, представители общественной организации больных гемофилией Калужской области отправились по святым местам Московской области. Посещение православных святынь не ново для нас и всегда приносит радость от приобщения к славным событиям нашей истории.
В г. Пскове 24 ноября 2018г. в конференц-зале отеля «Двор Подзноева» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (27 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Калининграде. Организаторами Школы выступили...
В Калининграде 10 ноября 2018г. в конференц зале «Тилзит» отеля «Гелиопарк Кайзерхоф» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (33 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Калининграде...
Двадцатого октября, в Вологодской областной детской клинической больнице состоялась Школа гемофилии. Ее участниками (28 чел.) стали пациенты с гемофилией, их родные, медицинские работники, проживающие в Вологде и Вологодской области, а также представители фармацевтических компаний-производителей концентратов факторов свертывания крови.
14 октября 2018 г. в Тюмени прошла Школа гемофилии. Присутствовали дети и родители 35-40 чел. С докладами выступили...
22 сентября 2018 года в конференц-зале гостиницы «Аврора» в городе Белгороде состоялась «Школа ИТП». На школе присутствовали 15 человек. С докладами выступили: к. м. н. доцент, главный внештатный гематолог Беляева Светлана Сергеевна, ответственный представитель ВОГ по ЦФО Кржеменевская Валентина Павловна...
В Республике Коми, в городе Сыктывкаре 13 октября 2018 г. в большом конференц-зале отеля «Авалон» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (23 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Республике Коми. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (г. Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис»...
Под таким девизом 15 сентября прошел обучающий семинар «Школа гемофилии» в конференц-зале гостиницы «Best Western Kaluga». Участниками мероприятия стали свыше 30 человек – это больные с наследственными коагулопатиями, с пониженной свертываемостью крови, их родители, законные представители из г. Калуги, г. Обнинска, Боровского, Думинического, Бабынинского, Ферзяковского, Дзержинского районов. Врачи педиатры, терапевты из городских поликлиник, больниц г. Калуги и из г. Сухиничи. Открыла обучающий семинар внештатный главный гематолог Калужской области Е. А. Борисенкова. Она отметила, что знаменательное событие для больных гемофилией проходит в четвертый раз и имеет большое значение.
В первых числах сентября состоялась встреча на выезде людей с особенностями свертывания крови. Мероприятие задумывалось как обычный отдых на природе, непринужденное общение, море развлечений для взрослых и детей. Вышло же все наоборот, столько серьезных вопросов, дебатов и активного участия не на каждой "Школе" бывает.
В 2018 году Департамент здравоохранения Ивановской области направил группу детей с гемофилией (в сопровождении родителей) на реабилитацию в Ставропольский край, г. Ессентуки сроком на 12 дней…
В городе Курган Всероссийским обществом гемофилии совместно с Курганской региональной организацией инвалидов больных гемофилией Всероссийского общества гемофилии состоялся первый Семинар «Школа гемофилии». Он прошел 15 Сентября 2018 года в отеле «Воробьевы горы». Участниками стали больные с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей с гемофилией, врачи, представители общественных организаций. На Семинаре приняли участие более 30 человек, некоторым нужно было преодолеть не один десяток километров.
В России 9,5 тысяч больных гемофилией. Каждый год количество таких пациентов растет. Пока гемофилию нельзя вылечить, но, вероятно, в будущем ученые придумают как «починить» эту генную поломку. И, конечно же, мы все ждём этого момента! В крупных городах России создаются сообщества больных гемофилией. Представители таких сообществ проводят встречи для взрослых пациентов и родителей детей, больных гемофилией.
В рамках первого дальневосточного конгресса «Пациент-ориентированное здравоохранение – инновационные подходы к организации оказания медицинской помощи», 21 сентября 2018 года прошла школа для пациентов, членов семей с наследственными коагулопатиями в КГБОУДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения»...
15 сентября в «Открытом Доме» состоялась Школа гемофилии под патронажем Челябинской региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Участники мероприятия пообщались с главным гематологом города Екатериной Викторовной Глыжиной, с врачом-гематологом Натальей Васильевной Бледновой, получили профессиональную консультацию по текущим вопросам...
В канун учебного года дети, больные гемофилией, из Белгородской области с сопровождающими их родителями отправились на очередную экскурсионную программу. В этот раз мы побывали в городе герое – Курске. Вначале мы посетили прекрасный Планетарий, где был показан интересный фильм о планетах, звездах..