В России 9,5 тысяч больных гемофилией. Каждый год количество таких пациентов растет. Пока гемофилию нельзя вылечить, но, вероятно, в будущем ученые придумают как «починить» эту генную поломку. И, конечно же, мы все ждём этого момента!
В крупных городах России создаются сообщества больных гемофилией. Представители таких сообществ проводят встречи для взрослых пациентов и родителей детей, больных гемофилией. Так, 29 сентября в г. Кемерово, в конференц-зале отеля «Кристалл» состоялась школа гемофилии, на которой специалисты разных профилей рассказали больным о том, какой образ жизни стоит вести, как и когда производить себе инъекцию, как избежать кровотечений и сделать жизнь больного гемофилией более комфортной.
Присутствовало 26 человек.
На встречу с кузбасскими больными гемофилией и их родителями прилетела из Москвы Садыкова Надежда Викторовна врач ортопед ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр гематологии» Минздрава РФ. Надежда Викторовна рассказала о новых стандартах лечения гемофилии и реконструктивно-ортопедической помощи этим больным. Все присутствующие узнали, какими видами спорта можно заниматься для укрепления связок и мышц в целях более длительного сохранения крупных суставов. В конце школы гемофилии, провела консультации детей и их родителей.
В этот день все собравшиеся услышали много полезных советов от Косиновой Марины Владимировны, главного гематолога Областной Клинической больницы г. Кемерово. Она рассказала о профилактическом и амбулаторном лечении больных гемофилией в Кузбассе. Марина Владимировна проинформировала слушателей о наличии факторов в области, о количестве больных, которые имеют ингибиторную форму и рассказала о необходимости раз в полгода или в год, проходить обследование у гематолога и сдавать анализы на уровень фактора, чтобы не упустить момент появления ингибиторной формы гемофилии.
Заместитель главного врача по лечебной части Кемеровского областного центра по профилактике и борьбе со СПИД Бородкина Ольга Дмитриевна рассказала о современных аспектах лечения вирусного гепатита С. Она предложила всем желающим пройти обследование совершенно бесплатно.
Громова Л. И. представитель Всероссийского общества гемофилии в Сибирском федеральном округе рассказала о целях и задачах деятельности ВОГ, об оказании медицинской помощи больным гемофилией в Сибири, успехах, а также о проблемах и путях их решения.
В заключении школы гемофилии, Рогова Наталья Николаевна, медсестра гематологического отделения, провела практическое занятие для родителей и детей по правильному введению препаратов фактора свертывания крови внутривенно, на муляже руки, который был предоставлен компанией «Генериум».
Было очень приятно, что несмотря на воскресный день и хорошую погоду в этот день многие отложили все свои дела и пришли к нам на встречу.
Огромное спасибо всем, кто помог организовать очень значимое для всех нас это мероприятие. Хочется отдельно поблагодарить всех наших уважаемых докторов за участие в работе школы гемофилии и пожелать им крепкого сибирского здоровья, а также успешной защиты заявки!
До новой встречи в Кузбассе!
Президент Кемеровской региональной организации ВОГ
Сергей Григорьевич Данилов
