В Калининграде 10 ноября 2018г. в конференц зале «Тилзит» отеля «Гелиопарк Кайзерхоф» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (33 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Калининграде. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис». Вела Школу ИТП Булиева Наталья Борисовна, д.м.н., профессор кафедры терапии Балтийского федерального университета имени Иммануила Канта, врач гематолог Калининградской областной клинической больницы, которая выступила с докладом-презентацией «Достижения и перспективы лечения пациентов с ИТП в Калининградской области».
С докладом «Выбор лечебного пособия пациентам с ИТП - результат совместного решения с врачом» выступил Сергей Васильевич Грицаев, д.м.н., главный научный сотрудник клинического отдела «Гематология» ФГБУ РосНИИГиТ ФМБА России, г. Санкт-Петербург. С использованием флипчарта сделала свой доклад «Современные тенденции в лечении пациентов с ИТП» заведующая консультативно-диагностическим отделением ФГБУ РосНИИГиТ ФМБА России (г. Санкт-Петербург) Ирина Ивановна Зотова. В ходе работы Школы был заслушан доклад представителя Всероссийского общества гемофилии в Северо-Западном федеральном округе В. В. Березина: «Деятельность Всероссийского общества гемофилии. Защита прав на получение медицинской помощи ", в котором докладчик коснулся темы орфанных заболеваний, нормативных документов, необходимости защиты прав пациентов с редкими заболеваниями, в первую очередь с ИТП, конкретных действий по решению вопросов лекарственного обеспечения пациентов с иммунной тромбоцитопенией в регионах Северо-Запада России. Среди участников Школы была распостранен пресс релиз, посвященный Всероссийскому дню ИТП. Информационная брошюра для пациентов с ИТП в новой редакции 2018 года была распостранена среди участников Школы.
Школа проходила в абсолютно в не формальной обстановке. Решались ситуационные задачи, пациенты рассказывали о себе, о своей жизни с ИТП. Всю Школу пронизывало взаимопонимание между докторами и пациентами. Как никогда отмечался высокий уровень подачи информации выступающими, сочетающими сугубо медицинскую информацию с научно-популярной, что создавало высокую степень профессиональной доступности.
Необходимо отметить помощь в подготовке и проведении Школы координатором пациентов с этой патологией в Калининграде Онищук Виктории Валентиновне.
В проведении Школы активное участие приняли представители Калининградской региональной организации Всероссийского общества гемофилии во главе с президентом Л. И. Петешовой.
ИТОГИ:
- Школа ИТП проходила при активном участии пациентов и их родных.
- Пациенты получили теоретические знания и практические навыки в области иммунной тромбоцитопении.
- Ход Школы подтвердил необходимость и в дальнейшем проводить такие мероприятия.
Ответственный представитель
Всероссийского общества гемофилии в СЗФО БЕРЕЗИН В.В.
