28 апреля состоялся I Конгресс организаций пациентов Липецкой области.
21 апреля, в честь Всероссийского дня донора, состоялся V городской турнир по боулингу среди команд доноров, сотрудников Отдела переливания крови КБ №8 и членов Общества больных гемофилией (ОБГ) Калужской области.
22 апреля 2017 года, в городе Туле состоялся IV научно-практический семинар «Школа гемофилии», проведение которого было приурочено к Всемирному дню гемофилии - 17 апреля.
15 апреля 2017 года в г. Калининграде в отеле «Heliopark Kaiserhof» состоялась "Школа гемофилии" для больных гемофилией и другими коагулопатиями. Такого количества пациентов детей с родителями, взрослых, присутствующих на Школе, не ожидали ее организаторы – ВОГ СЗФО, гематологическая служба Калининграда.
15 апреля 2017 года, в преддверии Международного дня гемофилии, 15-летия создания нашей Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии в городе Белгороде состоялся очередной семинар «Школа гемофилии» под девизом «Пока мы вместе – мы можем всё!».
Во всемирный день гемофилии члены московского общества гемофилии и их друзья побывали на экскурсии на высочайшем здании Европы и России – Останкинской телебашне. В программу входило посещение музея с рассказом об истории создания и особенностях Останкинской башни, а затем - подъём на скоростных лифтах на закрытую панорамную площадку, расположенную на высоте 337 метров. Там участники экскурсии смогли прогуляться по прозрачному полу и рассмотреть окрестности в бинокль.
Девиз Всемирного дня гемофилии 2017 года «Услышьте их голоса во всех горестях и болезнях». Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии во всём мире и способствовать улучшению качества жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает один человек из десяти тысяч. Гемофилия характеризуется пониженной свёртываемостью крови, проявляется в частых кровотечениях и кровоизлияниях в суставы, мышцы, внутренние органы, что приводит к тяжёлым поражениям опорно-двигательной системы.
25 марта 2017 года в городе Орёл состоялся семинар «Школа гемофилии» который проходил в более расширенном варианте, чем обычно, впервые велась онлайн трансляция работы семинара «Школа гемофилии по системе «Телемедицина» в ЦРБ Орловской области...
5 марта 2017 года в г. Архангельске в отеле «Пур-Наволок» состоялась "Школа гемофилии" для больных гемофилией и другими коагулопатиями. На уроках присутствовали и взрослые, и дети больные гемофилией с родителями. Необходимо отметить, что последний раз Школа гемофилии состоялась в 2008 году, что вызвало большой интерес. Некоторые участники добирались до места проведения Школы от 2-х до 8 часов!
18 января 2017 года в г. Якутск прошла встреча представителя Всероссийского общества гемофилии, члена центрального правления ВОГ Гончарова Д.И. с жителями г. Якутск. На встречу собрались пациенты, члены семей, гематологи национального клинического центра медицины. Республика Якутия относится к немногочисленным регионам России, на территории которой нет действующей организации, представляющей права больных гемофилией.
Газета "Весть" сообщает: Ежегодно на Святках в Обнинском клубе ветеранов отмечают заслуги городских доноров. Торжества эти называются Рождественские встречи друзей и организуются Калужской региональной общественной благотворительной организацией инвалидов больных гемофилией и обнинской Клинической больницей №8 ФМБА России. Это праздник добровольцев, которые спасают жизни других – совсем не известных им людей.
20 декабря 2016 г. в г. Ярославле проводились открытые соревнования по плаванию для лиц с ограниченными возможностями здоровья. В соревнованиях приняли участие десять обучающихся отделения адаптивной физической культуры и спорта МБУ ДО ДЮСШ № 10 г. Иванова. В их числе был начинающий пловец, член Ивановской региональной общественной организации ВОГ - Кисляков Андрей...
Областной новогодний губернаторский праздник состоялся в Ивановском музыкальном театре 22 декабря. Его участниками стали более 1400 детей, проживающих в муниципалитетах региона. Мероприятие проводится ежегодно для одаренных ребят, а также детей, нуждающихся в особой заботе государства. В празднике приняли участие ребята, отличившиеся в учебе, спорте, творчестве, а также дети с ограниченными возможностями здоровья, сироты, дети, оставшиеся без попечения
К числу наиболее уязвимых категорий, нуждающихся в особой заботе, относятся дети-инвалиды, а также молодые инвалиды в возрасте до 25 лет, дети-сироты и дети, оставшиеся без попечения родителей. Им нужна помощь извне в расширении коммуникативного пространства, адаптации среди сверстников и социальной интеграции в общество. Для таких детей и их родителей с этого года начала работать «ШКОЛА РОДИТЕЛЕЙ», которая создана и действует при поддержке Губернаторского фонда «Дети Ивановской области»...
10 декабря 2016 года в отеле Park Inn Ярославль в конференц-залах «Пастухов» и «Мельгунов» прошла заключительная в этом году «Школа гемофилии» в виде семинара, тренинга, мастер-класса для детей, консультации врачей. В работе школы приняли участие 57 человек. Врачи гематологи лечебно-профилактических учреждений города Ярославля, главный внештатный специалист Департамента здравоохранения и фармации, доцент кафедры онкологии курса гематологии Ярославского государственного медицинского университета, заведующая отделением гематологии и химиотерапии ГБУЗ ЯО областной детской клинической больницы, заведующий хирургической клиники ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России, родители и пациенты, педагоги, представители компаний, СМИ.
Дорогие друзья, спешу сообщить, что очередная акция "Река Жизни-76" возрождения и развития безвозмездного донорства в рязанском регионе - завершена. О её особенностях и результатах см. во вложении. Мы все вместе славно сработали и в этот раз. Наиболее активно и грамотно информационную кампанию по привлечению населения на донорские пункты провели на сей раз телевизионщики и радийщики ВГТРК "Ока". Но и многие другие СМИ области не остались в стороне. Огромная всем благодарность. С наступающим Новым Годом. Всем здоровья, счастья, любви и успехов в вашем очень нужном деле. Ваш, Евгений Соколов пресс-релиз
В Калининграде 17 декабря 2016г. в конференц-зале «Тилзит» отеля «Гелиопарк Кайзерхоф» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (48 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Калининграде. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис»...
подробнее - фотоотчет и видео о мероприятии
Успешно прошла осенняя «Школа гемофилии» в Москве. Лекция Татьяны Юрьевны Полянской была выслушана с огромным интересом. Она ответила на самые острые и главные вопросы: как уберечь ребенка от гемартроза. Всем нуждавшимся в консультации ортопеда они были проведены. Лекция Владимира Викторовича Вдовина о факторах свертывания крови была познавательна и изложена доступным для нас, родителей, языком...
Репортаж "Мост ТВ" о "Школе гемофилии" в Липецке. http://most.tv/news/74379.html
В конце этого уходящего года, для больных гемофилией Липецкой области, мы провели увлекательное мероприятие «Школу гемофилии – Липецк 2016». 19 ноября, в гостинице Mercure Lipetsk Center собрались неравнодушные к своему здоровью люди, страдающие дефицитом факторов свертывания крови. В рамках мероприятия участники обсудили очень важные вопросы, которые связаны с их здоровьем, а также в социальной сфере. Тем для обсуждения было предостаточно...
22 октября 2016 в городе Владимир прошёл семинар среди больных гемофилией. К большому сожалению, многие участники не смогли приехать, так как по состоянию здоровья некоторые из них прикованы к инвалидной коляске, но тем не менее 25 больных гемофилией прибыли из разных уголков Владимирской области, в том числе и дети с родителями. Мероприятие проводилось в конференц-зале гостиницы «Владимир». На «Школу гемофилии» было приглашено местное телевидение, которое
В Ростове-на-Дону 29 октября 2016 г. состоялась школа гемофилии. Выступали проф. Зоренко В.Ю.- зав.отделением ГНЦ МЗ России с докладом «Современная хирургия для больных гемофилией», гл.гематолог Ростовской области Шамрай В.С. и гл.детский гематолог Асланян К.С. с докладами об оказании помощи больным гемофилией. С докладом «Современные методы оказания помощи больным гемофилией» выступила гл.гематолог Волгоградской области Попова Н.А...
за два дня: 18 и 19 октября собрано 152 дозы крови! Акцию проводили: Рязанское областное «Общество больных гемофилии» Областная станция переливания крови Отделение переливания крови ОПК РОКБ (Канищево) Она была приурочена к 13 октября – Международному дню по уменьшению опасности стихийных бедствий. Отмечается по решению Генеральной Ассамблеи ООН. Напоминаю, что вчера на обоих донорских пунктах было собрано 61 доза донорской крови Сегодня 19 октября на обоих донорских пунктах стали донорами ещё 91 человек.
29 октября 2016 г. в гостинице «Маринс Парк отель Ростов», конференц-зал «Сочи» 1-й этаж - адрес: Ростов-на-Дону пр. Буденновский, 59 состоится "Школа гемофилии". Приглашаются пациенты Ростовской области. Желающим получить консультации специалистов иметь снимки проблемных суставов, выписки, медицинские заключения и др. программа мероприятия
С 9-10 сентября 2016 года в пригороде Санкт-Петербурга в ForRestMix отеле состоялась V межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии Северо-Западного федерального округа. Её организаторами выступили: Федеральное государственное бюджетное учреждение «Российский научно-исследовательский институт гематологии и трансфузиологии ФМБА» России, Городской Центр по лечению гемофилии СПб ГБУЗ «Городская поликлиника № 37»; Санкт-Петербург и Всероссийское общество гемофилии при поддержке фармацевтических компаний: «ГЕНЕРИУМ», «CSL Behring», «Октафарма», «Бакстер», «МедипалОнко», «Фармимэкс». Более 90 участников, среди которых ведущие гематологи, специалисты в области клинической лабораторной диагностики наследственных коагулопатий, представляющих субъекты СЗФО, а также представители-специалисты в области гематологии других федеральных округов РФ в течение двух дней обсуждали вопросы гемофилии и других наследственных коагулопатий.
В рамках научно-практической конференции по детской онкологи и гематологии, посвященной 25-летию краевого детского онкогематологического центра, 16 сентября 2016 года в городе Владивостоке состоялся обучающий семинар "Школа гемофилии" для пациентов и их родителей, проживающих на территории Приморского края. В работе семинара приняло участие 20 человек. Встреча состоялась в конференц-зале «КУЛЬТУРА» отеля «АКФЕС-СЕЙО». Семинар прошел в дружественной атмосфере, с вниманием пациенты заслушали доклады выступающих. Всем присутствующим была роздана литература о гемофилии и в качестве подарка - жгуты для проведения внутривенных инъекций. Во время кофе-паузы пациенты могли пообщаться между собой, обсудив вопросы, связанные с гемофилией.
Сегодня в КГБОУ ДПО «Институт повышения квалификации специалистов здравоохранения» министерства здравоохранения Хабаровского края в городе Хабаровск состоялась Научно-практическая конференция «Профилактика и современное лечение гемофилии» и семинар «Теория и практика общественных советов».
10 сентября успешно прошла школа гемофилии. Впервые на школе присутствовало 71 человек: люди были из всех уголков края. Были с младенцами и школьниками и взрослые больные гемофилией. Выступающие – зам. зав. отделением ортопедии для больных гемофилии Карпов Е.Е. «Современная хирургия для больных гемофилией.», Лебедев В.В. «Оказание медицинской помощи детям, больным гемофилией», Архипова Н.И. «О деятельности Всероссийского общества гемофилии» и Лиховицкая И.Н. «О деятельности Краснодарской краевой организации» отметили значительное улучшение оказания медицинской помощи в крае..