В городе Курган Всероссийским обществом гемофилии совместно с Курганской региональной организацией инвалидов больных гемофилией Всероссийского общества гемофилии состоялся первый Семинар «Школа гемофилии». Он прошел 15 Сентября 2018 года в отеле «Воробьевы горы». Участниками стали больные с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей с гемофилией, врачи, представители общественных организаций. На Семинаре приняли участие более 30 человек, некоторым нужно было преодолеть не один десяток километров.
Открыл семинар с приветственным словом Президент Курганской региональной организации ВОГ, Попов Артем Викторович. Хочется упомянуть, что Курганская региональная организация была организована год назад и это ее первое мероприятие такого формата.
Первым из выступающих с докладом «Гемофилия и болезнь Виллебранда вчера и сегодня» был Мазурок Лев Альбертович, заведующий отделением, к.м.н., врач-гематолог высшей категории. Он провел сравнительный анализ лечения гемофилии и болезни Виллебранда десять лет назад и в настоящее время, привел примеры эффективности лечения вчера и сегодня.
Следующим с докладом «Анализ распространения врожденных коагулопатий у детей Курганской области» выступила Комогорова Наталья Александровна, детский врач-гематолог Курганской области, детской клинической больницы имени Красного креста. Наталья Александровна в своем докладе рассказала о количестве детей, состоящих на учете в детской клинической больнице, о количестве обращений в стационар. Также проинформировала, что все дети Курганской области получают профилактическое лечение, что значительно улучшило качество жизни пациентов с врожденными коагулопатиями. После выступления с докладом Наталья Александровна ответила на вопросы о лабораторной диагностике.
Одна их актуальных тем Семинара была раскрыта в докладе – «Хронический гепатит С: современные возможности противовирусной терапии» - Кочетовой Оксаны Васильевны, врачом-инфекционистом областной специализированной инфекционной больницы города Курган. Оксана Васильевна в своем докладе рассказала, что такое гепатит С, его формы и течение, о генотипах вируса, среди которых 6 являются наиболее опасными. Первый генотип вируса по России и в мире самый распространенный, а третий генотип является самым сложным в лечении. Оксана Васильевна сообщила, что наука не стоит на месте, и за последние несколько лет сильно изменились способы лечения. Например, если раньше второй генотип считался непобедимым, то сейчас этот генотип поддается лечению. Диагностика и обязательные анализы при обращении пациентов в стационар продолжают выявлять новых людей с данным диагнозом. Также в докладе было рассказано, что на сегодняшний день для лечения «гепатита С» - первого типа применяется безинтерфероновая терапия, что снизило побочные воздействия на организм и увеличило эффективность лечения.
Следующим по программе мероприятия с докладом «Современные методы ортопедического лечения больных гемофилией» выступал Сампиев Магомет Султанович, врач травматолог-ортопед отделения реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией Национального медицинского исследовательского центра гемофилии, г. Москва. Магомед Султанович в начале своего доклада сделал акцент на необходимость в регулярном применении факторов свертываемости крови, о том, что при регулярном (профилактическом) лечении уменьшается количество кровоизлияний, в том числе и спонтанных. Также Магомет Султанович рассказал о видах оперативных вмешательств, которые проводятся в отделении НМИЦ гемофилии, о том, как нужно подготавливаться к оперативному вмешательству, какие могут быть противопоказания. Еще один из важных вопросов, который поднял Магомет Султанович — это как сохранить суставы в здоровом состоянии, что можно применять на начальных стадиях развития артропатии. После своего доклада Магомет Султанович ответил на вопросы и провел очную консультацию пациентов, которым уже были проведены операции или кто еще только планирует.
Практической частью семинара стал обучающий мастер-класс по проведению внутривенного введения препаратов свертываемости крови. Медсестра процедурного кабинета, Буракова Елена Сергеевна, рассказала молодым пациентам и родителям нужную информацию для безопасной домашней терапии. Елена Сергеевна уделила особое внимание соблюдению правил гигиены и стерильности проведения процедур. После чего последовало практическое занятие на муляже «рука» с подбором вены и дальнейшего введения лекарства. Проведение данных мастер-классов способствует улучшению жизни больных с гемофилией, так как своевременная домашняя терапия снижает уровень кровоизлияний.
Также в семинаре принял участие Бессмертных Александр Федорович. В своем выступлении, который прошел в формате «Вопрос-ответ», сделал вывод об улучшении качества жизни пациентов при применении препаратов свертываемости крови. Основываясь на том, что поколение пациентов, с рождения применяющих препараты свертываемости крови по профилактической программе, достигают уровня жизни здорового пациента и нередко их бывает трудно отличить внешне от здоровых сверстников. Рассказал о необходимости посещать врача-гематолога для своевременного выявления и подбора необходимой терапии. Объяснил, для чего нужен дневник по введению препаратов свертывания крови, который поможет как врачу, так и пациенту верно подбирать дозировку и режим введения.
В завершении, с докладами о деятельности Курганской региональной организации Всероссийского общества гемофилии выступили Президент общества Попов Артем Викторович, и Вице-президент общества Просекова Наталья Михайловна. Они рассказали о деятельности организации в Курганской области, поделились планами на ближайшее будущее, составили список вопросов, которые остро беспокоят пациентов.
