На мероприятии присутствовало 47 человек больных гемофилией и болезнью Виллебранда, взрослые и дети с родителями, врачи и медсестры Кировской области.
Во время регистрации участникам школы были розданы наборы учебных материалов, куда входили письменные принадлежности, программа мероприятия, памятки, жгуты, иглы-бабочки для внутривенного введения, брошюры различной тематики.
Семинар начался в 9.30 с приветственного слова члена ЦП, ответственного по ПФО Т. М. Глуховой, которая познакомила присутствующих с основными проблемами в лечении гемофилии, задачами по улучшению медицинской помощи, проектах и направлениях работы ВОГ на 2018-2021 год. Председатель КРО ВОГ О. В. Цюзь в выступлении «Деятельность КРО ВОГ 2015 -2018г.Достижения и перспективы» рассказала о прошедших мероприятиях организации, планах и проектах на текущий период.
Программа школы гемофилии состояла из 2 частей: образовательной и практической.
Образовательная часть началась с выступления кандидата медицинских наук, детского гематолога Кировской области Г. Н. Мустафиной «ОРВИ у детей с гемофилией, профилактическая вакцинация». Гульзада Нургаязовна в доступной форме с помощью презентации рассказала присутствующим о современных методах лечения респираторных заболеваний у людей с нарушениями гемостаза, календаре прививок.
Доклад хирурга Кировского НИИ гематологии и переливания крови М. А. Тимофеевой «Современные лекарственные препараты для больных с заболеваниями гемостаза. Перспективы лечения.» вызвал особый интерес в пациентском сообществе. Маргарита Аркадьевна подробно, с помощью презентации рассказала о появлении новых препаратов подкожного введения и пролонгированного действия для лечения больных гемофилией с ингибиторной формой, ответила на многочисленные вопросы, проконсультировала пациентов.
С особым вниманием участники школы слушали выступление практического психолога, кандидата психологических наук В. Л. Ефремова, который затронул основные психологические вопросы в воспитании детей с инвалидностью, комплексах вины у их родителей. Ответил на вопросы и провел несколько психологических тренингов.
В перерыве между выступлениями проходило живое общение между гостями и участниками семинара.
Вторая практическая часть мероприятия вызвала особый интерес у детей и взрослых, больных гемофилией. Мастер-класс по внутривенному введению фактора свертывания крови, проводимый под чутким руководством опытнейшей медсестры проходил в атмосфере доверия и чуткости. Ребята, их мамы и папы, некоторые взрослые пациенты пробовали делать инъекции на высококачественном муляже и накладках. У одних получалось с первого раза, у других нет. Но все участники сошлись во мнении, что такие тренинги нужно проводить чаще.
В заключении от лица Кировской региональной организации ВОГ хотелось выразить благодарность за помощь члена ЦП ВОГ и ответственного по ПФО Т. М. Глуховой, так как именно под ее руководством смогла состояться школа гемофилии в Кирове в таком формате. Врачей и медсестёр, выступающих на данном мероприятии. Мы надеемся на дальнейшее сотрудничество и приятое общение в достижении нашей общей цели – радостной улыбки на лицах наших ребят и счастья в глазах их родителей.
