В Иркутске в конференц-зале гостиницы «Ангара» 8 декабря 2018 года состоялся первый обучающий семинар в рамках «Школы иммунной тромбоцитопении» (далее ИТП). Несмотря на морозы, которые установились в городе и области, слушателями семинара стали девятнадцать пациентов с ИТП, проживающие в Иркутске, врачи-гематологи Иркутска и Ангарска, представитель Всероссийского общества гемофилии в Сибирском федеральном округе. Школа иммунной тромбоцитопении прошла под патронажем Иркутской региональной организации Всероссийского общества гемофилии при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис».Открыла мероприятие ответственный представитель ВОГ в СФО Л. И. Громова. Поприветствовав участников Школы, Людмила Игоревна проинформировала присутствующих о прошедшем в октябре 2018 года III Всероссийском Форуме ИТП в Москве и пожелала всем хорошей работы.
Главный гематолог Иркутской области, заместитель главного врача по терапии ИОКБ, г. Иркутск, профессор кафедры госпитальной терапии ИГМУ, доктор медицинских наук Сараева Наталья Орестовна представила слушателям доклад-презентацию на тему «Лечение больных иммунной тромбоцитопенической пурпурой в Иркутской области: клиника, диагностика, лечение». Наталья Орестовна рассказала, что ИТП – это геморрагическое заболевание, которое характеризуется понижением количества тромбоцитов ниже нормальных показателей. Понижение количества тромбоцитов связано как с их повышенным разрушением, так и со сниженным образованием. Тромбоцитопения может развиваться как самостоятельное заболевание, так и в качестве последствий других и иных гематологических заболеваний. По статистике, чаще всего данным заболеванием страдают женщины. Диагностика заболевания основывается на особенностях клинической картины и лабораторных тестах. В выступлении речь шла и о современных препаратах, назначаемых при ИТП, и методах лечения данной патологии в целом.
Во время семинара вниманию слушателей была представлена презентация ответственного представителя Всероссийского общества гемофилии в Сибирском федеральном округе Л. И. Громовой: «Технология вовлечения и сопровождение пациентов с редкими заболеваниями», в котором она рассказала о нормативных документах, сопровождающих деятельность ВОГ; о необходимости защиты прав пациентов с редкими заболеваниями, в том числе и с ИТП; о конкретных действиях по решению вопросов лекарственного обеспечения пациентов с иммунной тромбоцитопенией в регионах Сибирского федерального округа России.
Далее врачи-гематологи, которые присутствовали на мероприятии поделились своим опытом работы с пациентами ИТП и подробно ответили на вопросы слушателей, в которых были затронуты все сферы жизни пациентов с ИТП, а также нюансы диагностики, симптоматики, лечения, прогнозы течения заболевания и сопутствующих болезней. Пациенты спрашивали, как часто и когда следует обращаться к гематологам, интересовались инновационными препаратами. Одна из пациенток сообщила, что ей 7 лет не могли провести диагностику заболевания и, вследствие этого не оформляли инвалидность. Другая же пациентка поделилась информацией о лечении новым препаратом, насколько стала более комфортной её жизнь.
По окончании занятия присутствующие получили информационную брошюру для пациентов с ИТП в редакции 2018 года.
По мнению участников семинара, подобные встречи, новые знания и рекомендации экспертов – это конкретные шаги к осознанности пациентов, их адекватному отношению к своему заболеванию, а значит, оправданной и показанной терапии, удлиняющей жизнь пациентов и повышающей качество их жизни.
Мы благодарим всех, кто помог организовать информационное мероприятие в сибирском городе Иркутск, где открываются ворота к Священному Байкалу! До новых встреч!
С уважением,
представитель ВОГ в СФО Л. И. Громова
