В Республике Коми, в городе Сыктывкаре 13 октября 2018 г. в большом конференц-зале отеля «Авалон» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками (23 чел.) стали пациенты с ИТП, их родные, медицинские работники, проживающие в Республике Коми. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (г. Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис». Вел Школу ИТП главный внештатный гематолог Республики Коми Андрей Викторович Пройдаков, выступив с докладом «Школа ИТП. Зачем нам учиться». С докладами «Лечение ИТП с сопутствующими заболеваниями» и «Лечение пациентов с ИТП: когда, кого и как» выступил Сергей Васильевич Грицаев, д.м.н., главный научный сотрудник клинического отдела «Гематология» ФГБУ РосНИИГиТ ФМБА России, г. Санкт-Петербург. В ходе работы Школы был заслушан доклад-презентация представителя Всероссийского общества гемофилии в Северо-Западном федеральном округе В.В. Березина: «Деятельность Всероссийского общества гемофилии. Защита прав на получение медицинской помощи», в котором докладчик коснулся темы орфанных заболеваний, нормативных документов, необходимости защиты прав пациентов с редкими заболеваниями, в том числе и с ИТП, а также проинформировал участников Школы о предстоящем Всероссийском форуме ИТП, который состоится в Москве 30 октября 2018 года. Информационная брошюра для пациентов с ИТП в новой редакции 2018 года была распространена среди участников Школы. Участникам Школы был представлен видеоролик «Иммунная тромбоцитопеническая пурпура».
В процессе работы Школы было много практических вопросов, касающихся разных сторон жизни пациентов с ИТП. На все вопросы были получены исчерпывающие ответы докладчиков.
Непринужденная, дружеская обстановка явилась хорошей предпосылкой дальнейшего развития отношений как между пациентами, так и между пациентским и врачебным сообществами. Участники Школы расставались с надеждой новых встреч.
Ответственный представитель
Всероссийского общества гемофилии в СЗФО БЕРЕЗИН В.В.
