• 9-09-2016, 12:30
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Началась V Межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии СЗФО

Сегодня, в Санкт-Петербурге в отеле Forrestmix началась V межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии Северо-Западного федерального округа. Мероприятие, собравшее ведущих специалистов в области лечения гемофилии и представителей пациентских организаций продлится и завтра, 10-го сентября.

• 1-09-2016, 17:37
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Состоялось очередное занятие Школы гемофилии в Омской области

На базе оздоровительного комплекса «Адмирал Макаров», который находится в большом реликтовом бору в селе Чернолучье Омской области, 25 июня 2016 года состоялось очередное занятие в Школе гемофилии. В обучающем мероприятии приняли участие 29 взрослых и 20 детей, страдающих нарушением свёртывающей системы крови. Открыла мероприятие Людмила Громова, ответственный представитель ВОГ в СФО, Президент Омской организации Всероссийского общества гемофилии. Людмила Игоревна обратилась к слушателям Школы с приветственным словом...

• 17-08-2016, 17:44
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Завершена донорская акции "Река Жизни - 74" в Рязани

Ну вот и пройдена ещё одна, 74-я, веха в развитии безвозмездного донорства в нашей области. Мы рады и очень благодарны Вам за то, что вы всё это время вместе с нами на этом пути. Искренне ваш, Евгений Соколов пресс-релиз

• 16-08-2016, 17:15
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Молебен - духовный праздник для больных гемофилией Калужской области

12 августа в 12 часов больные гемофилией стали участниками Всероссийского молебна небесному покровителю страстотерпцу цесаревичу Алексею. Участниками молебна стали 30 человек. Из г. Обнинска, г. Калуги, Малоярославецкого, Боровского, Бабынинского районов, это больные гемофилией, родители, родственники, врачи и добрые друзья организации. Молебен провел протоиерей Свято-Георгиевского Мещовского мужского монастыря о. Михаил.

• 15-08-2016, 12:54
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Рязанская "Река Жизни - 74" уже совсем близко

Здравствуйте, наши дорогие друзья. Я с удовольствием сообщаю Вам о том, что наш проект возрождения безвозмездного донорства крови в нашей области продолжает здравствовать. Но его здоровье в дальнейшем во многом зависит и от Вашей поддержки (см. вложение). Искренне Ваш, Евгений Соколов. пресс-релиз

• 6-08-2016, 23:23
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Анонс! Конференция в Хабаровске

Хабаровская региональная организация общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов "Всероссийское общество гемофилии" приглашает принять участие всех заинтересованных лиц, организаций в работе межрегиональной конференции «Общественный совет – инструмент общественного контроля в системе здравоохранения», которая пройдет 26 сентября 2016 года в г. Хабаровск.

• 30-06-2016, 16:26
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа гемофилии в Карелии. Июнь 2016

25.06.2016 в г. Петрозаводск, впервые в Карелии, состоялась "Школа гемофилии". Конференция проходила в отеле «Онего палас". В Школе принимали участие пациенты, страдающие гемофилией и болезнью Виллебранда, прибывшие из различных районов республики, также были приглашены гости из новгородской и вологодской региональных организаций.

• 21-06-2016, 13:57
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа иммунной тромбоцитопении в Омске

В Омске в конференц-зале отеля «АМАКС - Отель» 3 июня 2016 года состоялся первый обучающий семинар в рамках «Школы иммунной тромбоцитопении» (далее ИТП). Слушателями семинара стали девятнадцать пациентов с ИТП, проживающие в Омске. Школа иммунной тромбоцитопении прошла под патронажем Омской региональной организации Всероссийского общества гемофилии при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис».

• 21-06-2016, 00:59
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа ИТП в Архангельске

В Архангельске 21 мая в Большом конференц зале отеля «Пур-Наволок» состоялась «Школа иммунной тромбоцитопении (ИТП)». Ее участниками стали пациенты с ИТП, проживающие в Архангельске, специалисты в области гематологии. Организаторами Школы выступили: Ленинградская региональная организация Всероссийского общества гемофилии и РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России (Санкт-Петербург) при поддержке фармацевтических компаний «Амджен» и «Новартис»...

• 20-06-2016, 17:50
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа гемофилии в Воронеже. Май 2016

21 мая 2016 года в столице Черноземья, городе Воронеж прошла Школа гемофилии. Мероприятие проходило в живописном уголке на территории отеля Яр, расположенном в дубовом лесу. Обстановка, располагающая не только к общению, но и отдыху. Работа школы направлена на решение вопросов, связанных с улучшением качества жизни больных гемофилией.

• 6-06-2016, 17:42
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

День защиты детей 2016 в Калининграде

В День защиты детей в нашем городе на многих площадках происходили самые разнообразные акции, посвященные этому празднику. За некоторое время до этого Дня мы обратились к депутату городского Совета Петросову Олегу Эдуардовичу, на территории округа которого зарегистрирована наша организация. И мы получили приглашение принять участие в благотворительной акции, которую он проводил в одном из городских парков – парке "Южный". Был яркий, теплый, солнечный день, и настроение у нас было такое же солнечное. Играла веселая музыка, выступали детские музыкальные и танцевальные коллективы, работали аттракционы. Уж наши дети и накатались на них! А почему и нет? Ведь все было бесплатно!

• 6-06-2016, 13:32
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

«Река жизни» 73 во Всемирный день донора крови

Уважаемые друзья. Огромное количество людей, попавших в больницы нашей страны из-за угрожающих жизни заболеваний или травм, а также их родственники, с нетерпением и надеждой ждут помощи от врачей и доноров и надеются на спасение донорской кровью, которая им остро необходима. Именно для этого, мы - люди с гемофилией, организовали и поддерживаем работу нашего проекта "Река Жизни" по возрождению и развитию безвозмездного донорства. Ведь мы, без преувеличения, жизнью своей обязаны донорам - людям, совершающим свой тихий долгосрочный подвиг. В эти минуты, когда вы читаете эти строки, автобусы и троллейбусы муниципального транспорта безвозмездно уже везут наши листовки с призывами к населению сдать кровь. Это же, и тоже безвозмездно, уже сделал Рязанский КВЦ на своих досках объявлений. Мы очень верим в то, что и вы найдёте местечко на полосах своих изданий или в ваших эфирах, с тем чтобы поздравить доноров с их Всемирным праздником и призвать население города и области последовать их

• 2-06-2016, 12:54
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Вопросы генетики для больных гемофилией и членов семей Приморского края

10 мая 2016 г. во Владивостоке прошла школа гемофилии «Вопросы генетики для больных гемофилией и членов семей Приморского края». Мероприятие посетило около 30 человек. Перед собравшимися выступили: представитель Всероссийского общества гемофилии в Дальневосточном федеральном округе Дмитрий Иванович Гончаров и генеральный директор медико-генетического центра (г. Хабаровск) Василиса Валерьевна Дудурич. Предлагаем вашему вниманию статью Василисы Валерьевны.

• 2-06-2016, 11:59
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Летний видео конкурс

Дорогие друзья!
Всероссийское общество гемофилии по Московской области запускает летний видео конкурс!
Принять участие в нем могут все желающие(дети и взрослые). Ваша задача снять видео ролик длиной от 2 до 5 минут на тему "Гемофилия - стиль жизни" и отправить его нам на один из электронных адресов wogmo@yandex.ru или tatjanawog@mail.ru . Видео может быть снято на любое удобное для вас устройство.
В середине августа будет подведение итогов конкурса. Все победители, призеры, участники будут награждены памятными грамотами и подарками.

• 25-05-2016, 13:29
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Школу гемофилии провели в Махачкале

Дагестан посетила вице-президент Всероссийского общества гемофилии Надежда Архипова и заведующий отделением реконструктивно-восстановительной хирургии для больных гемофилией ГНЦ РАМН, профессор Владимир Зоренко, которые провели Школу гемофилии, сообщили РИА «Дагестан» в министерстве здравоохранения республики. Мероприятие организуется для взрослых и детей, столкнувшихся с гемофилией и болезнью Виллебранда. Это тяжелые наследственные заболевания крови, которые характеризуются нарушением свертываемости и возникновением эпизодических спонтанных кровотечений. Единственным методом лечения, позволяющим избежать ранней инвалидности и угрозы жизни, является постоянное внутривенное введение отсутствующих в крови факторов свертывания (заместительная терапия)... полная статья на сайте РИА Дагестан

• 18-05-2016, 18:12
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Семинар для больных гемофилией во Владимире. Май 2016

В майскую субботу 14 числа 2016 года состоялось значимое событие: первый семинар среди больных гемофилией на территории города Владимира. Проходило данное мероприятие благодаря Общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийское общество гемофилии», филиал которого с недавних пор появился и в нашем регионе. Решение о создании данного филиала было принято после начала консолидации среди больных гемофилии в области, вначале было только общение при получении лекарственных препаратов, затем решили выходить на более серьёзный уровень...

• 12-05-2016, 15:48
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Школа гемофилии в Иркутске. Апрель 2016

Первое занятие в Школе гемофилии в городе Иркутске состоялось 16 апреля 2016 года. Открыла мероприятие Людмила Громова, ответственный представитель ВОГ в СФО. Людмила Игоревна обратилась к присутствующим с приветственным словом, пожелав эффективной работы слушателям и организаторам Школы на впервые созданной диалоговой площадке. Она акцентировала внимание участников мероприятия на знаменательной дате 17 апреля, ведь именно в этот день ежегодно отмечается Международный день гемофилии. По замыслу Всемирной организации здравоохранения и Всемирной федерации гемофилии, дата 17 апреля призвана привлечь внимание мировой общественности, политиков, чиновников от сферы здравоохранения и рядового медицинского персонала к проблемам, с которыми ежедневно сталкиваются больные гемофилией. К этой дате приурочены многие события...

• 12-05-2016, 15:11
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Не остаться наедине с болезнью…

Володе 15лет. Он один из ста двадцати пациентов с нарушениями свёртывающей системы крови, которые проживают сегодня в Иркутской области. Месяц назад для иркутян, страдающих гемофилией, впервые открыла свои двери виртуальная диалоговая площадка Школы гемофилии. Приветствуя гостей и участников, представитель ВОГ в СФО Людмила Громова, отметила, что подобные проекты имеют огромное значение не только для самих пациентов, но и для тех родителей, в чьих семьях подрастает малыш с диагнозом гемофилия. Впрочем, для Володи занятия, организованные Школой также важны, хотя семьи у мальчика нет. Он является воспитанником Иркутского детского дома. Несмотря на свой социальный статус, накладывающий разного рода ограничения на повседневную жизнь, проблем с медикаментозным обеспечением у больного ребенка нет. Юноша получает заместительную терапию – необходимые инъекции фактора свертывания крови в полном объеме и своевременно...

• 2-05-2016, 21:37
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Конференция Московской областной организации ВОГ 23.04.16

23.04.2016г в гостиничном комплексе "Гамма-Дельта" прошла отчетно-выборная конференция регионального общества ВОГ. На данном мероприятии были представлены отчеты: ревизионной комиссии, финансовые, о проделанной работе. Были проведены выборы членов правления и президиума. Также на конференции выступили: лечащий врач ГНЦ г. Москва Яковлева Е.В с темой «Организация лечения взрослых больных гемофилией Московской области» и президент Всероссийского общества гемофилии Жулёв Ю.А. МОРООБОИ ВОГ отдельно благодарит Всероссийское общество гемофилии за оказанное содействие в проведении данного мероприятия! Прилагаем для общего скачивания презентации спикеров: «Правовое регулирование установления инвалидности» Жулёв Ю.А. «Организация лечения взрослых больных гемофилией Московской области» Яковлева Е.В фотоотчет подробнее

• 29-04-2016, 11:17
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа ИТП в Твери. Апрель 2016

26 апреля 2016 года в актовом зале областной клинической больницы прошла первая школа пациентов с ИТП (идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура). Присутствовали 26 человек. С приветственным словом выступила главный гематолог Тверской области Меньшакова Светлана Николаевна. Она рассказала об организации помощи пациентам в регионе. С докладом «Азбука ИТП: от диагноза к лечению» - выступила кандидат медицинских наук, доцент Медведева Ирина Владимировна...

• 26-04-2016, 15:32
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Поездка в Тулу 23 апреля 2016 года

23 апреля 2016 г. Общество гемофилии Москвы организовало прекрасную, бесплатную экскурсию в Тулу для наших ребят и их родителей. Собралась большая группа, мы ехали на красивом комфортабельном автобусе, в дороге ребята смотрели мультфильмы. Путешествие было длинным и содержательным: мы посетили современный интерактивный Тульский государственный музей оружия, не только мальчишки, но и папы смогли подержать в руках оружие. В музее «Тульские самовары» нам рассказали об удивительных самоварах и правилах чаепития. А также мы побывали в Тульском Кремле. в Тульский Кремль, неповторимый памятник русского оборонного зодчества 16 века. Тульский Кремль защищал рубежи Русского государства в течении нескольких столетий и ни разу не сдавался неприятелю. Конечно, мы купили тульских пряников. Уставшие, но с отличным настроением мы вернулись вечером в Москву. Большое спасибо организаторам поездки Архиповой Надежде Ивановне и Шерман Галине Александровне! Подробнее фототчет об экскурсии.

• 24-04-2016, 19:19
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Школа гемофилии в Курске. Апрель 2016

1 апреля 2016 года в городе Курске в конференц-зале гостиницы «Аквамарин» состоялся семинар «Школа гемофилии» для больных гемофилией и членов их семей. Целью школы было ознакомление с текущей ситуацией в России и в регионе по оказанию качественной медицинской помощи и обеспечению факторами в регионе, лечение гемофилии и активизация деятельности региональной организации.

• 24-04-2016, 18:00
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Школа гемофилии в Кемерово. Февраль 2016

26 февраля 2016 года в городе Кемерово состоялось открытие Школы гемофилии. Слушателями первого информационного семинара стали не только жители города Кемерово, но и пациенты, проживающие в соседнем городе Новокузнецке, а также в ближайших районах Кемеровской области, всего 35 человек. Открыла занятие Школы гемофилии ответственный представитель ВОГ в СФО Людмила Громова. Людмила Игоревна обратилась к участникам мероприятия с приветственным словом, подчеркнув, что Минздрав РФ рекомендует всем органам государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья развивать тесное сотрудничество с общественными организациями и содействовать в проведении подобных мероприятий...

• 22-04-2016, 16:34
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Всемирный день гемофилии 2016 в Пензе

Гемофилия – не приговор - репортаж ТВ-Пенза о Всемирном дне гемофилии. http://tv-penza.ru/video.php?kod=10485

• 22-04-2016, 13:54
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа гемофилии в Кирове. Март 2015

19 марта 2016 года в городе Кирове на базе Кировского НИИ гематологии и переливания крови состоялась «Школа гемофилии». На мероприятии присутствовало 55 человек, больных гемофилией и болезнью Виллебранда, взрослые и дети с родителями, врачи из Кировской области и Москвы, представители общественных организаций больных гемофилией Приволжского федерального округа: Казани, Оренбурга, Самары, Нижнего Новгорода и Ижевска. Во время регистрации участников школы были розданы наборы учебных материалов, куда входили: письменные принадлежности, программа семинара ...

• 21-04-2016, 17:11
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Всемирный день гемофилии 2016 в Белгороде

17 апреля 2016 года в Международный день гемофилии в Белгороде состоялся традиционный благотворительный турнир по настольному теннису. Совернования прошли в двух спортивных залах. В турнире участвовали и начинающие спортсмены и профессионалы, а также дети с гемофилией. Стартовые взносы в сумме 8560 были переданы детям, больным гемофилией. Подробнее - фотоотчёт.

• 20-04-2016, 15:25
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

17 апреля в Калиниграде

О мероприятиях 17 апреля в самом западном регионе России подробно на сайте Всероссийского общества гемофилии в Северо-западном федеральном округе http://www.hemophilianw.ru/news/index.php?ELEMENT_ID=1467

• 28-03-2016, 18:15
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Cобрание больных гемофилией Липецкой области. Март 2016

26 марта в РК «ЕВРАЗИЯ» г.Липецка прошло ежегодное собрание больных гемофилией Липецкой области. На собрании выступили: президент Липецкой региональной организации, главный гематолог области, ведущие специалисты фарминдустрии. На собрании удалось решить ряд проблем, в прямом диалоге больные и их представители совместно с врачами нашли общий язык и выработали правильный алгоритм дальнейшего взаимодействия. Также мы обговорили острые проблемы с предоставлением инвалидности. Липецкая региональная организация начала работу по продвижению заявок на санаторно-курортное лечения для больных гемофилией.

• 28-03-2016, 17:55
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

"Школа гемофилии" в г.Иваново. Март 2016

посмотреть ролик о мероприятии https://youtu.be/5pRSj6nrgFE текст о "Школе"

• 28-03-2016, 17:06
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

"Школа гемофилии" в Хабаровске. Март 2016

17 марта в г. Хабаровск прошла очередная «Школа гемофилии» для пациентов и членов семей. Впервые была освещена тема, актуальность которой подсказана самими пациентами. Профессионально рассказать о возможности диагностики, которая позволяет установить наличие врождённого порока или генетического заболевания у плода на ранних этапах его развития. Раннее выявление патологии плода помогает принять решение о прерывании беременности или морально подготовиться к рождению ребёнка с гемофилией.