Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Международным днем гемофилии.
Международный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни.
Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы.
В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек.
Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.
За данным достижением стоит колоссальная работа, проводимая Минздравсоцразвитием РФ, Росздравнадзором, врачами-гематологами, Всероссийским обществом гемофилии.
Однако не все проблемы еще решены.
Остро стоит вопрос организации санаторно-курортного лечения больных гемофилией.
В настоящее время во Всероссийском обществе гемофилии 62 региональные организации, 10 из которых активно работают с региональными властями и отделениями Федерального фонда социального страхования, способствуя организации санаторно-курортное лечения, в основном на Черноморское побережье России.
Среди самых активных можно назвать Алтайскую краевую, Московскую городскую, Орловскую, Новгородскую, Московскую, Новосибирскую, Омскую, Белгородскую, Ярославскую и Ленинградскую областные организации.
Мы благодарим руководителей вышеназванных организаций за творческий подход к делу и заботу о больных гемофилией.
Обращаем ваше внимание, что Приказом Минздравсоцразвития РФ № 1214 от 26.10.11 отменены методические указания "Медицинские показания и противопоказания для санаторно-курортного лечения взрослых и подростков (кроме больных туберкулезом)", утвержденные Приказом Минздрава РФ № 99/227 от 22.12.99, таким образом, отменены противопоказания больным гемофилией к санаторно-курортному лечению на Черноморском побережье в летний период, как взрослым, так и детям.
Наш многолетний опыт и рекомендации ведущих специалистов (Письмо ГНЦ РАМН № 676-1-15 от 03.05.06 и письмо ФСС № 2-15/15-2590 от 08.08.06) позволяют предоставить ряд рекомендаций по организации санаторно-курортного лечения:
- выезд группой больных гемофилией детей и взрослых;
- желательно сопровождение, если это группа, врача-гематолога или опытной медсестры;
- срок пребывания не менее 18 дней, желательно 21;
- санатории не предоставляют лечение антигемофильными препаратами, поэтому пациент обязательно должен привести сам необходимые антигемофильные препараты.
В основном это санатории города Анапы, имеющие специализацию на лечении поражений опорно-двигательного аппарата.
Мы призываем власти субъектов Российской Федерации обратить внимание на возникающие проблемы реабилитации больных гемофилией и сделать все возможное для их решения.
Предлагаем вашему вниманию также пресс релиз
Посмотреть онлайн файл: press-reliz-17-aprelya-2012.doc 
и постер
Посмотреть онлайн файл: poster-170412.pdf 
Центральное Правление Всероссийского общества гемофилии
