С чем же пришли мы к 108-ой годовщине со дня рождения нашего старшего «кровного» брата – последнего Российского Цесаревича, страстотерпца Алексея?
Да, с 2005 г. мы, российские люди с гемофилией, живём в сказке даже взрослые и даже пожилые: мы попробовали действие чудодейственных препаратов факторов свёртывания крови, как плазматических, так и рекомбинантных.
Мы поняли, что значит для нас адекватное профилактическое амбулаторное или домашнее лечение высокоочищенными от опасных вирусов препаратами. Благодаря им, мы узнали, как живут и что чувствуют люди с гемофилией в развитых странах. Мы, как взрослые, так и родители ребятишек с гемофилией подняли головы и стали мечтать об обычном человеческом счастье: о хорошем образовании, интересной работе, о создании семей, рождении детей и внуков. Теперь мы можем жить жизнью обычных людей и рассказывать им о том, какие же они счастливые.
И многие из нас успокоились и начали думать, что так теперь будет всегда и тяжелейшая наша работа времён конца 90-ых и начала 2000-ых теперь закончилась и можно отдыхать…
Но это совсем не так:
- Не везде ещё по России закупаются нужные нам препараты для больниц, в которые мы, как все обычные люди иногда всё же попадаем.
- Происходят практически ежегодные перебои в обеспечении нас нашими препаратами для лечения дома
- Ежегодная смена поставщиков препаратов, выигрывающих аукционы, приводит к не всегда желательной, а порой и опасной для пациентов смене препаратов.
- Наша надежда – Кировский завод Росплазма пока перерабатывает всё что угодно (http://www.newsler.ru/archiv/2011/12/22/rosplazma, http://www.gorodkirov.ru/article_view?a_id=20837), но только не плазму для изготовления антигемофильных препаратов. Сроки его пуска почему-то отодвинуты с 2010 на 2015 г. И, по-прежнему, препараты для нас закупаются зарубежные. А деньги на них могут кончиться, как и полезные ископаемые энергетические источники.
- Рекомбинантные факторы свёртываемости VIII и IX при всех неоспоримых преимуществах в отношении защиты от вирусных заболеваний, оказались тоже не панацеей (А это означает, что вопросы развития донорства в России, всё также остаются для нас поистине «кровным» интересом. Тем более, что и там в нашей стране не всё пока идёт гладко.
- А где гарантии, что у нас вновь не появится, теперь уже гемофильный, «академик» Лысенко 21-го столетья, который возьмёт да и «докажет», что профилактическое лечение людей с гемофилией нецелесообразно ни с медицинских, ни с экономических позиций? И что лечить нас надо опять только по факту обострений.
И замаячит перед нами перспектива возвращения на дыбу многосуточных нечеловеческих болей, ужас которых испытали мы, люди с гемофилией старшего возраста.
Неужели мы хотим этого для себя или наших детишек и внуков? Неужели мы смиримся с этим и позволим нашей сказке превратиться в фильм ужасов? Уверен, что никто из нас не хочет этого.
Поэтому рано ещё нам успокаиваться, опускать руки, и разбегаться по щелям только своих интересов.
Наоборот, надо объединяться ещё теснее, чем раньше, закатывать рукава и пусть по маленькой идее, по маленькому делу вносить свой вклад в наше общее дело – защиту нашего здоровья и отстаивание наших же интересов. Наш собственный опыт показывает, что сделать это можно только всем вместе.
11.08.2012г. Рязань. Евгений Соколов.
