Вашему вниманию представляем сайт на русском языке о генной терапии гемофилии, создан компанией BioMarin исключительно для просветительских целей.
18 июня 2020 состоялась онлайн школа гемофилии для родителей "Одинаковых не бывает"
Новая встреча с психологом Натальей Семёновой. Речь идёт о приёмах и практиках, которые помогут справиться с тревогой
Запись вебинара Н.А.Поповой "Азбука гемофилии" для пациентов и родителей выложена на нашем официальном YouTube канале
Открываем психологическую гостиную для пациентов и родителей. Ведущей рубрики стала Наталья Семёнова, президент Самарской региональной организации Всероссийского общества гемофилии, профессиональный психолог с многолетней практикой.
Раздел сайта "Заботливые родители” открыт для тех семей, которые совсем недавно столкнулись с диагнозом гемофилия. "Кто такой заботливый родитель? Это тот, кто усерден, добр и ласков, умён в воспитании детей" - это слова человека, который всю свою жизнь оказывает поддержку родителям детей с гемофилией и взрослым пациентам. Вице-президент Всероссийского общества гемофилии Надежда Ивановна Архипова является иницатором создания этого раздела.
Если у вашего ребенка диагностирована гемофилия, сначала может показаться, что обрушился мир от этой нерешаемой проблемы. Но скоро вы поймете, что при правильном лечении жизнь может вернуться в привычное русло.
Игра-объяснение, что такое гемофилия. Видеоверсия буклета «Ин - ГемоЭкшен». Для семейного просмотра 6+
Все современные факторы свертывания крови можно разделить на две основные группы по способу производства - плазматические и рекомбинантные препараты. Оба вида лекарственных препаратов одинаково эффективны и подходят как для лечения - остановки кровотечений, так и с целью профилактики.
Маленький ребенок в семье - это радость, счастье и постоянные сюрпризы, далеко не всегда приятные. Болезнь или травма могут настичь малыша в любое время, застраховаться от них невозможно, но встретить их во всеоружии просто необходимо. Собираясь в отпуск, в путешествие, в поход или даже на дачу необходимо иметь с собой аптечку первой помощи.
Одной из наиболее серьезных проблем для больного гемофилией является развитие ингибитора. Ингибиторы - это антитела, функция которых заключается в стремлении разрушить вещества, которые не распознаются «как свои собственные». Ингибиторы прикрепляются к вводимому фактору 8 или фактору 9 и нейтрализуют или подавляют его способность к остановке кровотечения.
Запись вебинара "Родительское собрание" выложена на нашем официальном канале в YouTube