18 июня 2020 состоялась онлайн школа гемофилии для родителей "Одинаковых не бывает". Это наш первый опыт живого общения в режиме диалога на платформе ZOOM. Автором этого проекта является вице-президент Всероссийского общества гемофилии Архипова Надежда Ивановна.
Главными героями стали взрослые пациенты с гемофилией, которые рассказывали о своем детстве, о том, как они росли, какие у них были трудности, испытания и как они их преодолевали, а также о своей работе, семьях и подрастающем поколении детей. Наши герои дали родителям свои рекомендации и советы:
- Дайте своему ребенку свободу выбора.
- Живите сейчас! Гемофилия - это не наказание. Прогнозируйте здоровую полноценную жизнь.
- Помогите своему ребёнку освоить максимальное количество знаний и запастись этими ресурсами на будущее. Забудьте про личный эгоизм родителя жить спокойной жизнью и разрешайте детям заниматься разными видами деятельности.
В этой онлайн встрече приняли участие более 40 человек, в том числе родители из Молдавиии и Белоруссии. Разговор получился оживлённым, содержательным, полезным для родителей. Была возможность задавать вопросы и обмениваться мнениями.
