1 июня 2013 года в городе Тула состоялся обучающий семинар "Школа гемофилии" для пациентов проживающих на территории Тульской области. Семинар был приурочен ко дню защиты детей. В работе семинар приняло участие 30 человек. Семинар прошел в дружественной атмосфере, с вниманием пациенты заслушали доклады выступающих, были розданы детям, приготовленные фирмой ГласкоСмитКляйн папки с буклетом, книжкой и фильмом. Так же розданы всем присутствующим блокноты и авторучки представленные фирмой Бакстер. Очень интересными и содержательными были доклад доктора из ГНЦ Сампиева М.С. на тему "Современные методы ортопедического лечения пациентов с гемофилией и её осложнениями"...
7 июня, при поддержке ООО «Дорожное Радио Белгород» состоялась благотворительная акция ко Дню защиты детей. Волонтеры нашей организации, родители и дети, сотрудники ООО «Дорожное Радио Белгород» за четыре часа собрали в копилку 7.770 рублей. В знак признательности, люди принимавшие участие в акции, получали подарки и сувениры от магазина «Тысяча мелочей» и ООО «Дорожное Радио Белгород», а маленькие дети могли половить рыбку в бассейне под звуки любимых детских мелодий, звучавших из динамиков. Было весело и интересно!!!!!! Спасибо всем, принявшим участие в этой благотворительной акции!!!
Открытие "Школы гемофилии" провели президент ВРО ВОГ Алиев Максим Камандарович и Главный детский внештатный гематолог Департамента здравоохранения Воронежской области Юдина Наталья Борисовна. Которые рассказали о ситуации с больными гемофилией в Воронежской области, ознакомили с текущими проблемами и последующими методами их решения. Далее слово было передано Полянской Татьяне Юрьевне ( к.м.н. старший научный сотрудник и и.о. заведующего научно-клиническим отделением по гемофилии с экстренной и круглосуточной помощью для больных гемофилией ФГБУ Гематологический научный центр Минздрава РФ, г. Москва.) , которая выступила с докладами...
31 мая 2013 года в Вологде состоялась Школа гемофилии. Впервые взрослые, больные гемофилией, болезнью Виллебранда, дети и их родители собрались вместе. С приветственным словом выступила Главный внештатный гематолог Департамента здравоохранения Вологодской области Анчукова Людмила Викторовна Присутствующие имели уникальную возможность послушать выступления врачей Республиканского центра гемофилии Российского НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА Санкт-Петербурга и задать им интересующие вопросы. Руководитель Республиканского центра гемофилии Андреева Татьяна Андреевна выступила с докладами «Редкие коагулопатии» и «Болезнь Виллебранда», Константинова Валерия Николаевна рассказала о «Гемофилии и её лечении», а Климова Нина Ивановна о «Лабораторном обследовании больных наследственными коагулопатиями».
15 апреля Ивановская региональная организация ВОГ впервые совместно с областной станцией переливания крови провели день донора на территории института ГПС МЧС. Преподаватели, курсанты и слушатели института приняли самое активное участие в донорской акции, поток доноров не прекращался ни на минуту. Вы можете скачать полный отчет об акции
В Международный день гемофилии, группа в количестве 23 человека (детей с родителями) на сутки выехали в пионерский лагерь имени Гагарина, в живописное место в сосновом бору. Погода была просто замечательная: тепло и сухо. Украсив коттедж, в котором все жили шарами, приступили к разукрашиванию букв нашего девиза: «Вместе – мы сила». Пока дети готовили буквы, родители готовили шашлыки и плов. Далее детям были подарены подарки (мячи волейбольные, футбольные и бадминтон), малышам книги со сказками. Был подготовлен сценарий с мероприятиями, конкурсами. Дети были в восторге. Играли в футбол, волейбол, бадминтон, прыгали, бегали, лазили на деревья по веревкам, ходили по бревну. Прекрасно провели этот замечательный день.
9 апреля 2013 года Обществу больных гемофилией Калужской области исполнилось 15 лет. За это время все наши мальчишки стали нам родными. Родители и Правление общественной организации радуются их успехам, переживают их неудачи. Выпущенная к юбилею фотогазета «15 лет в одной упряжке» всех очень порадовала на юбилейной встрече, проведённой 13 апреля в преддверии Международного дня гемофилии в Калуге в КЦСОН «Забота».
102 дозы крови, двухдневной 54-ой Акции, показали, что ажиотаж вокруг нового закона о донорстве не понизил уровня в «реке Жизни», проекте по возрождению безвозмездного донорства крови в регионе. Проект реализуют: Рязанское областное «Общество больных гемофилии» Областная станция переливания крови Отделение переливания крови ОПК РОКБ (Канищево) Эта акция прошла в преддверии двух знаменательных дат для всех больных с заболеваниями крови: 17 апреля – Всемирного дня гемофилии и 20 апреля – всероссийского дня донора
В конце декабря 2012 года в доме детского творчества г. Иваново впервые состоялся праздник "Встречи Нового года", организованный Ивановской региональной организацией ВОГ. На праздник были приглашены дети, больные гемофилией, со всей Ивановской области. Это мероприятие стало возможно благодаря помощи Уполномоченного по правам ребенка в Ивановской области Степановой Татьяны Геннадьевны. Сотрудники дома детского творчества провели для детишек замечательное костюмированное представление с участием Деда Мороза и Снегурочки.
11 октября в актовом зале Центральной библиотеки Обнинска награждали победителей областной выставки-конкурса «Кровь во имя жизни» и «Пусть мир будет добрее». Это заключительное мероприятие всегда превращается в праздник творчества, который организаторы назвали «От сердца к сердцу». На праздник пришли дети, педагоги, почетные доноры, сотрудники службы крови. А юные музыканты из ДМШ №2 подарили всем замечательный концерт. Напомню, что подобные выставки проводятся вот уже 12 лет подряд в рамках добровольческой акции «Фактор жизни», организует их региональная общественная организация больных гемофилией (ОБГ) и отделение переливания крови Клинической больницы №8, председатель жюри – заведующий выставочным залом музея, член Союза художников России П.П.Шубин...
21 декабря 2012 года в городе Белгороде в конференц-зале детской областной поликлиники состоялся семинар «Гемофилия и болезнь Виллебранда» для гематологов, ортопедов, и Школа гемофилии для больных гемофилией и членов их семей. Несмотря на неожиданные морозы у нас в декабре месяце присутствовали 54 человека. С большим интересом выслушали доклады к. м. н. Т. Ю. Полянской...
В Великом Новгороде прошла отчетно-перевыборная Конференция Новгородской региональной организации. В работе Конференции приняли участие 13 членов организации. Были подведены итоги деятельности этой организации за 2010-2012 годы. Состоялись выборы Президента и правления организации. По сравнению с предыдущими годами в руководстве организации никаких изменений не произошло. Президентом Новгородской региональной организации был избран Авшаров Игорь Валерьевич, Вице-президентом была избрана Артамонова Екатерина Николаевна, в состав правления вошла Воробьева Лариса Викторовна.
В августе и сентябре 2012 года две группы больных гемофилией из Новосибирска и области отдыхали и лечились по путевкам ФСС в санатории "Россиянка" г. Анапа по профилю опорно-двигательного аппарата. Состав первой группы – 23 чел. (15 взрослых и 8 детей). Состав второй группы – 9 чел. (6 взрослых и 3 детей).
123 дозыкрови, двухдневной 52-ой Акции ,завершили годовую работу проекта«Река Жизни»по возрождению безвозмездного донорства крови в регионе! За десятилетиепроекта, которое пришлось, как раз на эти дни было получено9157 доз , каждую из которых можно разделить на три спасающих компоненты.
Пока в медицине не существует препаратов, которые полностью заменили бы человеческую кровь. Поэтому донорская кровь бесценна. Она жизненно необходима онкологическим больным, пострадавшим от ожогов и травм, при проведении сложных операций. А больным гемофилией, например, препараты, содержащие факторы крови, требуются постоянно для поддержания жизни. И совсем не случайно, что накануне Дня медика президент Калужской региональной общественной благотворительной организации инвалидов, больных гемофилией (ОБГ) В.И.Шебарова пришла поздравить с профессиональным праздником именно сотрудников отделения переливания крови Клинической больницы №8 ФМБА России. Не с пустыми руками.
14 июня 2012 года в Международный день донора на областной станции переливания крови совместно с нашей организацией и Белгородским отделением "Российский Красный Крест" прошло чествование доноров, пришедших в этот день сдать кровь. Станция переливания была украшена шарами, цветами, плакатами о донорстве. Доноры получали подарки, цветы и благодарности. В этот день кровь сдали 99 доноров. По радиостанции "Русское Радио" с 14-00 - 15-00 прозвучали музыкальные поздравления и благодарности.
Как здорово со своими друзьями играть в «Казаки-разбойники», например, или просто носится друг за другом. Можно, конечно, упасть и разбить коленку. Но ничего страшного, помажут дома зелёнкой и через пару дней ранка уже подживёт. Только вот у этих мальчишек детство проходит совсем по-другому. А у их мам в глазах - постоянный страх за своего сына, за день сегодняшний и тот, что наступит завтра…
7 апреля 2012 года, в канун Пасхальной недели в Белгородском отделении Российского Фонда культуры прошло мероприятие, посвященное Международному дню гемофилии и 10-летию создания региональной организации Всероссийского общества гемофилии. Были приглашены спонсоры, врачи, Фонды и общественные организации, которые сотрудничают с нами, также были представитель областной социальной защиты, пиар-менеджер Русского радио, директор по развитию школы иностранных языков «Интерлингва». Фонд культуры организовал концерт группы гитарной музыки «Ностальгия»...
Особое значение этой акции в том, что она приурочена к 17 апреля - Всемирному дню гемофилии.
В августе 2011 года больные гемофилией Орловской области отдыхали и лечились в санатории «Ленинские скалы» города Пятигорска по профилю опорно-двигательного аппарата. Путевки выделялись Управлением социальной защиты населения по Орловской области.
1 октября 2011 года, в Международный день пожилого человека, члены Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии посетили пожилых и тяжелых больных гемофилией. Очень хочется рассказать об одном из них. Крячко Иван Семенович родился в 1947 году, в селе Березовка. Борисовского района. Белгородской области, в крестьянской семье. Жизнь была очень тяжелой, жили впроголодь, хозяйство только вставало на ноги после страшной войны, и не было еще ни плазмы, ни криопреципитата. и даже врачи не сразу поняли, что это гемофилия...
Мы рады сообщить об открытии сайта Брянской региональной организации общероссийской благотворительной общественной организации инвалидов «Всероссийского общества гемофилии». Сайт доступен по адресу http://brgemofil.narod.ru
В 2011 году на средства Фонда социального страхования группа детей и взрослых из Новгородской области, страдающих гемофилией, прошли реабилитационное лечение в санатории «Вита» г. Анапа. Это уже третье посещение нашими больными санатория «Вита». В этом году на лечении находилось 12 человек: 3 ребенка с родителями и 6 взрослых, больных гемофилией ...
В Диагностическом центре Детской краевой больницы состоялась конференция по гемофилии и "Школа гемофилии" для больных гемофилией и членов их семей. Впервые в Краснодаре совместно пациенты и врачи присутствовали на подобном мероприятии. Районные педиатры и терапевты Краснодарского края с большим интересом выслушали лекции ...
В августе 2011 года больные гемофилией г. Новосибирска отдыхали и лечились по путевкам ФСС в санатории «Магадан» поселок Лоо города Сочи по профилю опорно-двигательного аппарата. Состав группы – 19 чел. (15 взрослых и 4 детей). Размещение в санатории – двухместные номера, питание по «шведскому столу», но очень уж диетическое и вегетарианское. Лечебная база – великолепная (все, что душа пожелает)!
В Обнинске, Калужской области 22-24 сентября в санатории "Сигнал" прошла "Школа гемофилии" для детей и взрослых больных гемофилией.
Ленинградское региональное отделение Фонда социального страхования Российской Федерации ответило отказом в ответ на письмо Ленинградской региональной организации Всероссийского общества гемофилии о предоставлении санаторно-курортных путевок в 2011 году детям инвалидам Ленинградской области, страдающим гемофилией...
1 июня, в Международный день защиты детей, сотрудники Русского радио, Хит-FM и Дорожного радио в Белгороде приняли участие в проведении благотворительной акции по сбору денежных средств в поддержку детей, больных гемофилией ... Belfm.ru
В целях развития системы безвозмездного массового донорства крови на территории Российской Федерации Общественной палатой Российской Федерации совместно с Министерством здравоохранения и социального развития Российской Федерации 23 ноября 2010г. с 10 часов до 12 часов в Общественной палате Российской Федерации проводилась интернет-конференция, посвященная вопросам повышения эффективности организации донорства крови и развития деятельности общественных советов по донорству крови в субъектах Российской Федерации.
Более подробная информация на сайте Представительства ВОГ по СЗФО