• 18-04-2016, 14:04
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Всемирный день гемофилии 2016 в Москве

17 апреля 2016 года Останкинская башня в Москве с помощью подсветки была окрашена в красный цвет, на двух медиаэкранах транслировалась надпись: Всемирный день гемофилии - World Hemophilia Day. Таким образом Москва приняла участие в акции "Освети красным", чтобы привлечь внимание общественности ко Всемирному дню гемофилии и проблемам людей, страдающих заболеваниями крови. Для сведения: Останкинская телебашня: высота — 540,1 м, 8-е в мире по высоте свободно стоящее сооружение. Останкинская телебашня является высочайшим сооружением в Европе. Телебашня является полноправным членом Всемирной федерации высотных башен.

• 17-04-2016, 22:28
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Фотоотчет о круглом столе «Достижения и проблемы в лечении гемофилии»

Предлагаем вашему вниманию фотоотчет о круглом столе «Достижения и проблемы в лечении гемофилии», приуроченном ко Всемирному дню гемофилии, проведенном 14.04.2016 в РИА "Новости" в Москве.

• 14-04-2016, 17:51
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Пост-релиз Круглого стола «Достижения и проблемы в лечении гемофилии»

14 апреля в Москве прошел Круглый стол «Достижения и проблемы в лечении гемофилии» приуроченный ко Всемирному дню гемофилии. Ведущие отечественные специалисты отметили, что одной из основных причин смерти стали не кровотечения, а гепатит С, которым были заражены 95% пациентов старше 18 лет, получавших лечение до вступления в силу программы «7 нозологий». Открывая Круглый стол, руководитель отделения лечения коагулопатий Гематологического научного центра МЗ РФ Н.И.Зозуля отметила: «Сейчас в России действует централизованная система обеспечения пациентов препаратами и всем больным получают необходимое. Программа «7 нозологий» позволяет контролировать весь процесс и планировать терапию...

• 11-04-2016, 12:11
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Всемирному дню гемофилии – 17 апреля

Всемирная федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Всемирным днем гемофилии. Всемирный день гемофилии призван привлечь внимание общественности к проблемам больных гемофилии и способствовать улучшению качества их жизни. Гемофилия – редкое наследственное заболевание крови, которым страдает 1 человек из 10 000. Гемофилия характеризируется пониженной свертываемостью крови, проявляется в виде частых кровотечений и кровоизлияний в суставы, мышцы и внутренние органы, что приводит к тяжелым поражениям опорно-двигательной системы...

• 29-10-2015, 17:46
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 15

Фоторепортаж с VII Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии

Представляем фотографии VII Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии, прошедшей 19 октября 2015 г. фото Паскеевой Алины

• 28-10-2015, 22:02
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 12

VI Съезд Всероссийского общества гемофилии. Итоги

На VI Съезд Всероссийского общества гемофилии собрались 77 делегатов из 57 регионов России, а также гости мероприятия. Всего: более сотни человек. Съезд почтили своим присутствием: президент Всемирной федерации гемофилии Ален Веил и представители 9 стран СНГ. Необычайный оптимизм внушает присутствие новых энергичных активистов, которые уже успели достичь значительных успехов в своих регионах. После открытия Съезда прозвучали отчеты: президента Жулёва Ю.А., вице-президента – Архиповой Н.И., членов центрального правления: Березина В.В., Бессмертных А.Ф...

• 28-10-2015, 17:53
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 14

Фотоотчет с VI Съезда Всероссийского общества гемофилии

Предлагаем вашему вниманию фотографии с VI Съезда Всероссийского общества гемофилии, состоявшегося 17 октября 2015 г. фото Паскеевой Алины

• 17-10-2015, 12:58
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 19

Открылся VI Съезд ВОГ

Более ста участников собрал VI Съезд Всероссийского общества гемофилии, открывшийся сегодня в Москве в 9:30.

• 12-10-2015, 16:39
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

VII научно-практическая конференция по гемофилии

19 октября 2015 г. состоится VII Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии. Место проведения конференции: г. Москва, Измайловское шоссе, д. 71, гостиница «Измайлово Гамма – Дельта». Как добраться >>> Программа конференции

• 18-09-2015, 17:45
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Семинар ЕКГ по экономике и оценке медицинских технологий в Санкт-Петербурге

С 11-13 сентября в Санкт-Петербурге состоялся семинар Европейского Консорциума Гемофилии по экономике и оценке медицинских технологий для национальных организаций гемофилии СНГ. От России в нем приняли участие: член ЦП ВОГ Березин В.В. и врач гематолог Санкт-Петербургского центра гемофилии Константинова В.Н. В ходе семинара были рассмотрены вопросы исследования пользы, стоимости и недостатков медицинских технологий, а также экономической эффективности различных видов, схем лечения и лекарственных препаратов применяемых для лечения гемофилии...

• 17-08-2015, 10:25
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Всероссийский фотоконкурс. Итоги

Всероссийское общество гемофилии» в рамках подготовки к VI съезду, который будет проходить в Москве 17 октября 2015г., провел с 01.09.2014 г. по 01.08.2015 г. Всероссийский фотоконкурс «Мир моими глазами». Фотоконкурс закончился. Первого августа, состоялось заседание профессионального жюри, на котором была произведена оценка фоторабот. Мы размещаем краткий отчет по результатам конкурса, в котором вы увидите фотоработы участников...

• 25-06-2015, 15:57
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Встреча руководства Всероссийского общества гемофилии и Общества гемофилии Узбекистана

В центральном офисе Всероссийского общества гемофилии состоялась встреча руководства организации с представителями Общества гемофилии Узбекистана. Обсуждались вопросы сотрудничества и обмена опытом, в рамках международной программы под эгидой Всемирной федерации гемофилии между ВОГ и Обществом гемофилии Узбекистана. Намечен план дальнейшего взаимодействия двух национальных обществ.

• 19-12-2014, 15:13
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Итоги конкурса детских рисунков «Как прекрасен этот мир»

Жюри подвело итоги конкурса детских рисунков «Как прекрасен этот мир». К сожалению, на конкурс поступило не так много работ, как ожидалось. В возрастной категории от 3 до 9 лет: 1. Дунидин Андрей, 3 года, г. Киров – «Голуби мира». 2. Исаковский Данила, 5 лет, г. Москва – «В каждом воздушном шарике есть немного волшебства». 3. Малаховы Костя, 6 лет, и Никита, 5 лет, Белгородская обл., с.Новенькое – «Посмотри, как прекрасен этот мир в лесу около реки после дождя». 4. Кисляков Андрей, 6 лет, г. Иваново – «На рыбалку всей семьей».

• 23-06-2014, 17:46
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Молебен о здравии болящих гемофилией в день рождения цесаревича Алексея 12 августа 2014

Здравствуйте, дорогие друзья! 12 августа 2014 года исполняется 110 лет со дня рождения святого цесаревича Алексея Романова - царственного страстотерпца - самого известного в России больного гемофилией. Сообщаем вам о проведении Всероссийского молебна о здравии болящих гемофилией, а также о здравии родных, близких и врачей в памятный день 12 августа 2014 года (вторник). В Москве молебен состоится в Новоспасском мужском монастыре по адресу: Москва, Крестьянская пл. 10 (http://novospasskiymon.ru). Метро "Крестьянская застава". О точном месте сбора нашей группы и схеме проезда сообщим дополнительно. Начало в 12.00. Общая продолжительность мероприятия около 2-х часов. В программе: 1. Молебен о здравии. 2. Чайное угощение в трапезной монастыря. 3. Экскурсия по монастырю с посещением царской усыпальницы и музея. 4. Просмотр документального фильма, в основе которого подлинная царская хроника. Мы приглашаем вас принять участие в этом молебне. Если не будет возможности приехать, пожалуйста,

• 18-06-2014, 16:46
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа гемофилии в г. Новосибирске

Занятие в Школе для пациентов с нарушением свёртывающей системы крови прошло 26 апреля 2014 года в гостинице «Новосибирск» в зале «Нижний Новгород». В работе Школы приняли участие заведующая кафедрой педиатрии ФПК и ППВ НГМУ д.м.н. профессор Е.Г. Кондюрина; куратор больных гемофилией в Новосибирске, ассистент кафедры терапии, гематологии и трансфузиологии ФПК и ППВ, к.м.н. Л.Н. Грицай, проинформировавшая слушателей Школы о лечении ингибиторной формы гемофилии. С интересным и развернутым докладом «Инвалидность при гемофилии: да или нет?» выступила зам. руководителя главного бюро МСЭ по экспертной работе, к.м.н. О.С. Барковская. Она сообщила присутствующих о том, по каким критериям определяется статус инвалида у пациентов с гемофилией. Врач психолог А.И. Колодкина акцентировала внимание слушателей на психологических проблемах больных гемофилией. С презентацией интерактивной обучающей программой «ФАКТОР» выступила представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова, которая рассказала также о

• 16-04-2014, 13:27
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Обращение ВОГ к В.В.Путину 17.04.2014

Этот текст выложен на сайте прямой линии с Владимиром Путиным http://www.moskva-putinu.ru Глубокоуважаемый Владимир Владимирович! Сегодня - 17 апреля во всем мире отмечается Международный день гемофилии. В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Все они получают лечение в рамках федерального льготного лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий, утвержденного Правительством РФ в 2008 году. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками. От имени пациентов и членов их семей благодарим Вас за те усилия, которые вы предприняли в организации государственной помощи и поддержки людям, страдающим гемофилией! Однако, в настоящий момент остается нерешенным вопрос применения устаревшего перечня лекарственных средств (утвержден Распоряжением

• 11-10-2013, 17:44
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

IV межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии Северо-Западного федерального округа

С 13-14 сентября 2013 года в пригороде Санкт-Петербурга в Cronwell Park отеле состоялась IV межрегиональная научно-практическая конференция по гемофилии Северо-Западного федерального округа. Её организаторами выступили: РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России г. Санкт-Петербург и Всероссийское общество гемофилии при поддержке фармацевтических компаний: «ГЕНЕРИУМ», «ГлаксоСмитКляйн», «CSL Behring», «Октафарма», «Биотест», «Бакстер», «Ново Нордиск», «МедипалОнко», «Амджен». Более 90 участников из регионов Северо-Запада России, а также из Центрального, Уральского федеральных округов в течение двух дней обсуждали вопросы гемофилии.

• 12-08-2013, 13:52
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

III автопеший туристический поход на территории Валдайского национального парка

С 12 по 14 июля Новгородская региональная организация всероссийского общества гемофилии, в рамках программы «По малой Родине моей», для людей с проблемами свертывания крови провела III автопеший туристический поход на территории Валдайского национального парка. Но перед тем как отправится в Валдайский национальный парк, участники похода, посетили Рюриково городище – археологический памятник на правом берегу Волхова. Именно сюда был призван на княжение легендарный Рюрик – основатель первой династий русских монархов – Рюриковичей. Показал Рюриково городище и поведал об этом историческом месте старший научный сотрудник отдела древней истории России Санкт-Петербургского института истории РАН Трояновский Сергей Викторович. Слушая специалиста такого уровня, участники похода смогли глубоко осознать значимость исторического события связанного с этим местом.

• 5-07-2013, 15:32
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Подготовка к санаторно-курортному лечению в Анапе

2 июля в Москве прошло родительское собрание «Подготовка к санаторно-курортному лечению в Анапе». С 1997 г. дети, больные гемофилией, вместе с родителями выезжают летом в санатории. Мы благодарны Департаменту здравоохранения г. Москвы и правительству города за качественную реабилитацию. Дети-инвалиды растут социально адаптированными и получают профилактическое лечение, что очень важно при данном тяжелом заболевании. В этом году 25 детей с родителями поедут в Анапу в санаторий «Парус». Санаторий отвечает всем требованиям и хорошо обустроен для больных гемофилией.

• 19-06-2013, 15:22
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

14 июня. Белгород. Международный день донора

14 июня в Белгороде прошел Международный день донора. Принимали участие Красный Крест и наша организация. Как всегда, на станции переливания чествовали в этот торжественный день всех доноров, пришедших сдать кровь. От нас цветы, от станции переливания и Красного Креста подарки, которые вручали донорам маленькие волонтеры - школьницы. Доноры были очень рады и цветам, и подаркам. 14 июня сдали безвозмездно сдали кровь 125 доноров, а 20 мая в день Национального донора 155 человек.

• 17-06-2013, 13:39
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

РЕКА ЖИЗНИ - 55

Акция безвозмездного донорства крови: «Река Жизни - 55» завершилась! Особенность этой акции в том, что она приурочена к 14 июня - Всемирному дню донора крови. за два дня: 13 и 14 июнясобрано 137 доз крови! Акцию проводили: Рязанское областное «Общество больных гемофилии» Областная станция переливания крови Отделение переливания крови ОПК РОКБ (Канищево) скачать пресс-релиз

• 13-06-2013, 16:16
• • 40
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

"Школа гемофилии". Тула.

1 июня 2013 года в городе Тула состоялся обучающий семинар "Школа гемофилии" для пациентов проживающих на территории Тульской области. Семинар был приурочен ко дню защиты детей. В работе семинар приняло участие 30 человек. Семинар прошел в дружественной атмосфере, с вниманием пациенты заслушали доклады выступающих, были розданы детям, приготовленные фирмой ГласкоСмитКляйн папки с буклетом, книжкой и фильмом. Так же розданы всем присутствующим блокноты и авторучки представленные фирмой Бакстер. Очень интересными и содержательными были доклад доктора из ГНЦ Сампиева М.С. на тему "Современные методы ортопедического лечения пациентов с гемофилией и её осложнениями"...

• 11-06-2013, 16:42
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Английский мост. Дневник пребывания

15 апреля. Понедельник. Рано утром мы вылетели из Москвы в Лондон. Великобритания встретила нас пасмурной погодой и небольшим дождиком, как выяснилось позже, такая погода будет сопровождать нашу группу всю поездку. В лондонском аэропорту «Хитроу» мы пересели на рейс до Эдинбурга. Менее чем через час мы уже высаживались в столице Шотландии. Нас встречали Сьюзен Уоррен с супругом Грэгом и активист общества гемофилии Киран МакИннес. Остаток дня заняло размещение в гостинице...

• 10-06-2013, 15:23
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Белгород. Акция ко дню защиты детей

7 июня, при поддержке ООО «Дорожное Радио Белгород» состоялась благотворительная акция ко Дню защиты детей. Волонтеры нашей организации, родители и дети, сотрудники ООО «Дорожное Радио Белгород» за четыре часа собрали в копилку 7.770 рублей. В знак признательности, люди принимавшие участие в акции, получали подарки и сувениры от магазина «Тысяча мелочей» и ООО «Дорожное Радио Белгород», а маленькие дети могли половить рыбку в бассейне под звуки любимых детских мелодий, звучавших из динамиков. Было весело и интересно!!!!!! Спасибо всем, принявшим участие в этой благотворительной акции!!!

• 7-06-2013, 16:52
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Школа гемофилии г. Воронеж. 18.05.2013

Открытие "Школы гемофилии" провели президент ВРО ВОГ Алиев Максим Камандарович и Главный детский внештатный гематолог Департамента здравоохранения Воронежской области Юдина Наталья Борисовна. Которые рассказали о ситуации с больными гемофилией в Воронежской области, ознакомили с текущими проблемами и последующими методами их решения. Далее слово было передано Полянской Татьяне Юрьевне ( к.м.н. старший научный сотрудник и и.о. заведующего научно-клиническим отделением по гемофилии с экстренной и круглосуточной помощью для больных гемофилией ФГБУ Гематологический научный центр Минздрава РФ, г. Москва.) , которая выступила с докладами...

• 6-06-2013, 12:41
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа гемофилии в Вологде

31 мая 2013 года в Вологде состоялась Школа гемофилии. Впервые взрослые, больные гемофилией, болезнью Виллебранда, дети и их родители собрались вместе. С приветственным словом выступила Главный внештатный гематолог Департамента здравоохранения Вологодской области Анчукова Людмила Викторовна Присутствующие имели уникальную возможность послушать выступления врачей Республиканского центра гемофилии Российского НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА Санкт-Петербурга и задать им интересующие вопросы. Руководитель Республиканского центра гемофилии Андреева Татьяна Андреевна выступила с докладами «Редкие коагулопатии» и «Болезнь Виллебранда», Константинова Валерия Николаевна рассказала о «Гемофилии и её лечении», а Климова Нина Ивановна о «Лабораторном обследовании больных наследственными коагулопатиями».

• 24-04-2013, 13:38
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Всемирному дню гемофилии 2013

Врачи и пациенты против передачи закупок лекарств от гемофилии в регионы 15 апреля в пресс-центре РИА-новости в преддверии Всемирного дня гемофилии прошел круглый стол «Международные подходы к лечению больных гемофилией». Врачи и пациенты выступили за сохранение централизованного обеспечения препаратами больных с наследственными нарушениями свертываемости крови, которое доказало свою эффективность и экономическую выгоду при использовании бюджетных средств. Также на заседании было предложено пересмотреть стандарт терапии, чтобы он в большей степени отвечал международным требованиям и нуждам пациентов.

• 11-04-2013, 18:22
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Поездка детей из Иванова во Владимир и Суздаль

23 марта группа детей, больных гемофилией и их родителей совершили экскурсионную поездку по городам Иваново, Владимир и Суздаль. Прекрасно оформленный рассказ об экскурсии вы можете скачать

• 10-04-2013, 17:21
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Школа гемофилии в Москве 06.04.2013

6 апреля 2013 года в конференц-зале Измайловской детской городской больницы Москвы состоялась школа гемофилии для родителей Москвы и Московской области. Зал был полон: обсуждались очень интересные темы , ранее необсуждавшиеся. «Новые отечественные препараты-разработки и производство». Менеджер компании ЗАО Генериум Клыкова Е.П. рассказала о препаратах, и был показан фильм о производстве отечественных антигемофильных препаратов. Сообщение заинтересовало присутствующих, были вопросы.

• 10-04-2013, 16:14

Анонс. Круглый стол «Международные подходы в лечении больных гемофилией»

15 апреля в 10.30 в пресс-центре РИА-новости (Москва, Зубовский бульвар, 4) состоится круглый стол «Международные подходы в лечении больных с гемофилией». Мероприятие приурочено к Всемирному дню гемофилии и пятилетней годовщине запуска программы «7 нозологий», предоставивший доступ пациентов к адекватному лечению гемофилии и болезни Виллебранда. В ходе конференции представители медицинской, научной общественности и Всероссийского общества гемофилии обсудят вопросы профилактического лечения и повышения качества жизни больных.