Занятие в Школе для пациентов с нарушением свёртывающей системы крови прошло 26 апреля 2014 года в гостинице «Новосибирск» в зале «Нижний Новгород». В работе Школы приняли участие заведующая кафедрой педиатрии ФПК и ППВ НГМУ д.м.н. профессор Е.Г. Кондюрина; куратор больных гемофилией в Новосибирске, ассистент кафедры терапии, гематологии и трансфузиологии ФПК и ППВ, к.м.н. Л.Н. Грицай, проинформировавшая слушателей Школы о лечении ингибиторной формы гемофилии.
С интересным и развернутым докладом «Инвалидность при гемофилии: да или нет?» выступила зам. руководителя главного бюро МСЭ по экспертной работе, к.м.н. О.С. Барковская. Она сообщила присутствующих о том, по каким критериям определяется статус инвалида у пациентов с гемофилией. Врач психолог А.И. Колодкина акцентировала внимание слушателей на психологических проблемах больных гемофилией.
С презентацией интерактивной обучающей программой «ФАКТОР» выступила представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова, которая рассказала также о деятельности Всероссийского общества гемофилии. Вице-президент Омской региональной организации «ВОГ» рассказала и об опыте работы Омской организации: о том, какие задачи решают члены организации, каковы их успехи и в чем заключаются сложности, как взаимодействует организация с медиками и властями госструктур.
Надо отметить, что в день, когда проходило занятие Школы, погода не радовала с самого утра: шёл сильный дождь с шквалистым ветром. Однако интерес к заявленным лекциям был высок, поэтому вполне закономерной стала большая и жаркая дискуссия по поводу лечения больных гемофилией в Новосибирске и Новосибирской области. Во время обсуждения были выявлены следующие конкретные проблемы: пациенты не всегда могут сдать анализ на наличие ингибитора, стационары не обеспечены ФСК для лечения больных гемофилией, нет реагента на определение IX фактора, по месту жительства всем пациентам вводят ФСК не иглами-бабочками, а обыкновенной толстой иглой, что нежелательно для данной категории пациентов.
В ходе обсуждения была затронута тема о регистре детей с гемофилией: не все дети с тяжёлой формой гемофилии получают препарат и включены в регистр, многим назначены очень низкие дозировки. Обсуждались и такие нюансы, как например: в какой больнице лучше наблюдаться маленьким пациентам. Выяснилось, что детской областной больницы в регионе нет. Говорили и о том, как сложно выписать и получить препарат в аптеке…
Вновь назначенный детский гематолог Антон Владимирович Штукерт заверил присутствующих, что в ближайшее время будут решены самые острые и наболевшие вопросы. В заключение мероприятия слово было предоставлено сотруднику Министерства здравоохранения НСО, руководителю отдела охраны здоровья женщин и детей Ольге Акимовне Белецкой, пообещавшей содействие в улучшении качества медицинской помощи пациентам с нарушением свёртывающей системы крови Новосибирска, а также решение вопроса по установлению инвалидности 5-летнему пациенту с тяжёлой формой гемофилии.
В завершении все желающие посетили знаменитый на всю Россию зоопарк.
С уважением, ответственная по СФО Л.И. Громова.
