Глубокоуважаемый Владимир Владимирович!
Сегодня - 17 апреля во всем мире отмечается Международный день гемофилии.
В России диагноз "гемофилия" поставлен более 7 тысячам человек. Все они получают лечение в рамках федерального льготного лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий, утвержденного Правительством РФ в 2008 году.
Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в несколько раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.
От имени пациентов и членов их семей благодарим Вас за те усилия, которые вы предприняли в организации государственной помощи и поддержки людям, страдающим гемофилией!
Однако, в настоящий момент остается нерешенным вопрос применения устаревшего перечня лекарственных средств (утвержден Распоряжением Правительства Российской Федерации от 31.12.2008 г. № 2053-р), который не менялся уже 5 лет и не отвечает современным подходам, не в полной мере учитывает потребности пациентов.
К сожалению, пациенты с ингибиторной формой гемофилии, которым не помогают лекарственные препараты, входящие в вышеуказанный список находятся в тяжелом состоянии и их жизням постоянно угрожает опасность. Так же не решен вопрос с лекарственным обеспечением пациентов страдающих болезнью Виллебранда, т.к. они вынуждены использовать препараты с низким содержанием необходимого им фактора, а эффективные для них лекарства до сих пор не включены в список.
В данный список не включены, в том числе и инновационные российские препараты, производящиеся биотехнологическим путем.
Считаем необходимым привлечь Ваше внимание к данной проблеме.
Президент Всероссийского общества гемофилии
Жулёв Ю.А.
Наши контакты
Наш адрес: Всероссийское общество гемофилии
125167, Москва, Новый Зыковский д. 4
тел./факс: (495) 612-2053, (495) 612-3884
электронная почта: office@hemophilia.ru
