• 17-04-2021, 01:04
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

17 апреля - Всемирный день гемофилии

Самая большая радость родителей - видеть своих детей счастливыми. Мы вместе во Всемирный день гемофилии

• 15-04-2021, 19:49
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

В июле 2021 возможны перебои с лекарственным обеспечением в рамках программы ВЗН

По мнению пациентских организаций, ряд препаратов был куплен менее, чем на 50%. Начаться перебои с лекарственным обеспечением в ряде регионов могут уже в июле 2021 года. Такое заявление руководители пациентских организаций сделали на пресс-конференции, посвященной анализу хода реализации программы ВЗН.

• 14-04-2021, 19:12
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Пресс-релиз к Всемирному дню гемофилии 2021

Опубликован Пресс-релиз Всероссийского общества гемофилии к Всемирному дню гемфилии 2021

• 14-04-2021, 11:10
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Екатеринбург готовится к Всемирному дню гемофилии

Свердловская региональная организация ведёт активную подготовку к Всемирному дню гемофилии

• 14-04-2021, 10:42
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Онлайн пресс-конференция в "Интерфаксе" 15 апреля 2021

15 апреля 2021 в "Интерфаксе" состоится пресс-конференция, посвященная достижениям и проблемам программы высокозатратных нозологий (ВЗН)

• 13-04-2021, 17:46
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Анонс! Школа гемофилии Курск 17 апреля 2021

17 апреля 2021 года в Курске состоится "Школа гемофилии". Место проведения: гостиница "Династия», улица Дзержинского, 47А. Начало в 11 часов

• 13-04-2021, 09:57
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Школа гемофилии. Уфа. Март 2021

20 марта 2021 года в городе Уфа (Башкирия) состоялся информационный семинар для пациентов «Школа гемофилии»

• 12-04-2021, 09:50
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Коллективный поход на кинофильм «Стеклянный мальчик»

11 апреля 2021 года в рамках фестиваля нового итальянского кино N.I.C.E. в Москве группа родителей с детьми посетила художественный фильм «Стеклянный мальчик» ( «Glass boy», режиссёр Samuele Rossi, 2020 год )

• 9-04-2021, 14:15
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Анонс! Школа гемофилии Москва 17 апреля 2021

17 апреля 2021 года состоится "Школа гемофилии" с участием врача-гематолога Морозовской ДГКБ Вдовина В.В. Мероприятие будет проведено в онлайн формате

• 8-04-2021, 10:56
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Астрахань готовится к Всемирному дню гемофилии

Астраханский театр оперы и балета — один из самых значимых культурных и архитектурных объектов города - примет участие в международной акции «Освети красным» 17 апреля 2021 года

• 7-04-2021, 09:23
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Эксперты предупредили Минздрав о риске дефицита лекарств от гемофилии

Больные гемофилией россияне к лету могут остаться без некоторых жизненно важных для них лекарств. Абсолютный дефицит препаратов для терапии гемофилии возможен в нескольких регионах, в других запас будет лишь на несколько месяцев.

• 7-04-2021, 06:23
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Обращение ВОГ в Минздрав России о дефиците лекарственных препаратов

Всероссийское общество гемофилии направило обращение в Минздрав России о прогнозируемом дефиците препаратов для лечения гемофилии

• 6-04-2021, 23:41
• • 20
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

7 апреля Всемирный день здоровья

Всемирный день здоровья отмечается ежегодно 7 апреля. В этот день вступил в силу Устав Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ).

• 5-04-2021, 19:50
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Липецк. Пациентская школа. Апрель 2021

3 апреля 2021 в Липецке состоялся Межрегиональный информационный семинар для пациентов Пациентская Школа "Жизнь с гемофилией по-новому"

• 5-04-2021, 19:42
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Белгород. Школа гемофилии. Апрель 2021

27 марта 2021 года в Белгороде в конференц-зале гостиницы «Вояж» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии».

• 5-04-2021, 18:10
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Союз пациентов попросил президента разобраться с программой 14 ВЗН

Всероссийский союз пациентов (ВСП) и еще 20 общественных организаций обратились к президенту России Владимиру Путину

• 31-03-2021, 10:40
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Анонс! Школа гемофилии Иркутск 10 апреля 2021

10 апреля 2021 в Иркутске состоится семинар "Школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда". Место проведения - гостиница "Ангара"

• 25-03-2021, 14:32
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Анонс! Пациентская школа Липецк 3 апреля 2021

3 апреля 2021 в Липецке состоится Межрегиональный информационный семинар для пациентов Пациентская Школа "Жизнь с гемофилией по-новому"

• 25-03-2021, 09:52
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Жизненно важные лекарства пропали из аптек Петербурга

Всероссийский союз пациентов направил письмо на имя министра здравоохранения Михаила Мурашко РФ и губернатора Петербурга Александра Беглова. С начала года в городе больные редкими заболеваниями не могут получить жизненно важные препараты. По информации организации, лекарства уже находятся на складах, но в аптеках их не выдают

• 24-03-2021, 16:00
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Союз пациентов предупредил о возможной нехватке дорогих лекарств

Всероссийский союз пациентов (ВСП) направил письмо в Совет Федерации, в котором заявил о трудностях в реализации «Программы 14 высокозатратных нозологий» (ВЗН)

• 23-03-2021, 18:32
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Советы родителям, недавно узнавшим о диагнозе гемофилия

После того как поставлен диагноз и семья прошла стадию шока, отрицания, депрессии-начинается стадия принятия. И именно в этот момент на родителей ребенка с гемофилией, которые хотят понять, как жить с заболеванием дальше, обрушивается шквал информации.

• 23-03-2021, 13:24
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Школа гемофилии. Кемерово. Март 2021

6 марта 2021 года в Кемерово состоялся информационный семинар "Школа гемофилии"

• 23-03-2021, 12:29
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Онлайн встреча Психологической гостиной 18 марта 2021

18 марта 2021 года состоялась онлайн встреча в нашей Психологической гостиной на тему "Я уколов не боюсь!"

• 22-03-2021, 19:45
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Благодарность от севастопольцев и крымчан в день 7-летия присоединения Крыма к России

18 марта 2021 года, в день 7-летия присоединения Крыма к России, получено благодарственное письмо от имени пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда

• 20-03-2021, 12:50
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Проблемы российских пациентов, получающих лекарства по программе "14 высокозатратных нозологий"

16 марта 2021 в Общественной палате Российской Федерации состоялся круглый стол "Проблемы российских пациентов, получающих лекарства по федеральной программе "14 ВЗН""

• 19-03-2021, 16:48
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

50 лет детскому гематологическому отделению города Ярославля

50 лет назад на базе Детской клинической больницы №1 города Ярославля было открыто гематологическое отделение.

• 19-03-2021, 13:46
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Анонс! Школа гемофилии. Белгород 27 марта 2021

27 марта 2021 в Белгороде состоится занятие Школы гемофилии. Место проведения - гостиница "Вояж", пр-т Богдана Хмельницкого, дом 155

• 19-03-2021, 11:46
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Выступление Ю.А.Жулёва о домашнем лечении гемофилии в Общественной палате России

19 марта 2021 года Ю.А. Жулёв принял участие в работе круглого стола на тему «Положения об организации первичной медико-санитарной и специализированной помощи, клинические рекомендации: что необходимо менять для внедрения стационарозамещающих технологий» в Общественной палате Российской Федерации

• 19-03-2021, 10:39
• • 60
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Анонс! Вебинар врача-гематолога Донюш Е.К. по ИТП

В рамках проекта ВОГ "Жизнь с ИТП" 10 апреля будет проведён вебинар с врачом-гематологом Донюш Е.К. на тему "Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура: заботы родителей в повседневной жизни ребёнка с ИТП"

• 14-03-2021, 01:17
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Анонс! Вебинар хирурга В.Е. Солдатенкова 27.03.2021

27 марта 2021, в субботу, состоится вебинар ВОГ на тему Ортопедическая помощь пациентам с тяжелой формой гемофилии