После того как поставлен диагноз и семья прошла стадию шока, отрицания, депрессии-начинается стадия принятия. И именно в этот момент на родителей ребенка с гемофилией, которые хотят понять, как жить с заболеванием дальше, обрушивается шквал информации.
Главный совет-не усложнять!
- Учиться постепенно.
Жизнь ребенка с гемофилией должна быть четко организованной, а образ жизни, как говорят врачи, «выверенным». Но невозможно овладеть всей информацией за 1-2-3 месяца. Будьте к себе терпимее! Позвольте себе учиться и проходить свой опыт в заботе о ребенке.
ВОГ на регулярной основе организовывает поддерживающие мероприятия, например, семинары "школа гемофилии" или онлайн встречи «психологическая гостиная», вебинары со специалистами. Следите за анонсами на сайте и в наших группах.
Записи вебинаров Всероссийского общества гемофилии для пациентов и родителей можно посмотреть на канале YouTube плейлист Вебинары https://youtube.com/playlist?list=PLVfz-JgEFCVyvF7Dp3Qp0R78SWX2CExKD - Сконцентрироваться на главном.
Многие родители в состоянии паники тратят энергию и силы на вопросы «кто виноват?», «почему так произошло?». Или впадают в другую крайность: встречаются вопросы «можно ли ребенку с гемофилией есть чернику, вишню или другой продукт?», «какую мазь от синяков лучше купить?». Не загружайте себя ненужными страхами и не ищите проблем там, где их нет.
Ключевая задача родителей - не допустить угрожающих жизни кровотечений и обезопасить суставы от травм - Подготовить инфраструктуру.
Наладить контакт с лечащим гематологом. Обсудить с ним вопросы профилактики ребенка, режим, дозировки, выписку препарата и его получение. Отдельно-как действовать в экстренных случаях. У вас должны быть всегда в «боевой готовности» запас препарата, паспорт больного гемофилией, транспорт или деньги на такси. Эти действия могут спасти жизнь! Вся необходимая информация есть в вебинарах с участием ведущих специалистов в лечении гемофилии. - Правильный круг общения и опора в жизни. Не стоит стесняться просить поддержки у окружающих и искать единомышленников и общения с такими же мамами детей с гемофилией. Есть наши чаты в WhatsApp и Telegram.
- Польза правильной информации. Следить и осознавать, какую информацию о гемофилии «пропускаете через себя». Сейчас мы живем в замечательное время, когда заболевание поддается контролю. Не стоит концентрироваться на «страшных историях» про госпитализации и замену суставов. ЧП и форс-мажоры могут быть, но в наших силах, чтобы они случались крайне редко. Зато столько всего вдохновляющего происходит в науке, фармакологии, генной инженерии, и дарит нам надежду и оптимизм!
Благодарим за подготовку текста Елену Волобуеву
