• 13-03-2021, 19:58
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Запись вебинара Ю.А. Жулёва от 13 марта 2021

Запись вебинара Ю.А. Жулёва от 13 марта 2021 года выложена на канале ВОГ в YouTube

• 13-03-2021, 00:20
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Анонс! "Я уколов не боюсь": приглашение на онлайн встречу в Психологической гостиной ВОГ

ПРИГЛАШАЕМ пациентов и родителей детей с гемофилией/болезнью Виллебранда 18 марта 2021 на онлайн встречу: Я УКОЛОВ НЕ БОЮСЬ!

• 12-03-2021, 01:23
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Анонс! Школа гемофилии Уфа 20 марта 2021

20 марта 2021 года состоится Школа гемофилии по адресу г. Уфа, Верхнеторговая площадь, д.2, конференц-зал отель «Нестеров плаза»

• 11-03-2021, 22:26
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 6

Пациенты с гемофилией предупредили о возможном дефиците препаратов

Всероссийское общество гемофилии (ВОГ) обратилось в Минздрав России с просьбой предупредить дефицит необходимых им препаратов

• 11-03-2021, 11:15
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Подготовка к Всемирному дню гемофилии 2021

Советы по подготовке к Всемирному дню гемофилии 2021

• 3-03-2021, 13:56
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 10

Анонс! Вебинар Ю.А. Жулёва 13.03.2021

13 марта 2021, в субботу, состоится вебинар ВОГ на тему "Проблемы пациентов с наследственными коагулопатиями: текущая ситуация с лекарственным обеспечением"

• 3-03-2021, 09:12
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 9

Путь к защите прав пациентов - активная позиция самих пациентов

За последнее время многие испытывали и продолжают испытывать трудности, в том числе с лекарственным обеспечением. Для того, чтобы ситуация менялась в лучшую сторону, необходима активная позиция самих пациентов

• 1-03-2021, 12:31
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Запись вебинара c врачом-гематологом Е.Э. Шиллер от 27 февраля 2021

Запись вебинара c врачом-гематологом Е.Э. Шиллер от 27 февраля 2021 выложена на нашем официальном YouTube канале

• 28-02-2021, 19:11
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Юрий Жулёв: «Внимание к орфанным заболеваниям – это мировой тренд»

Об орфанных заболеваниях, проблемах и тенденциях, связанных с ними, в интервью с Ю.Жулёвым, сопредседателем Всероссийского Союза Пациентов, президентом Всероссийского общества гемофилии.

• 28-02-2021, 01:01
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

28 февраля 2021 - Международный день редких заболеваний

День редких заболеваний проводится ежегодно в последний день февраля. Основная цель Дня редких заболеваний - повысить осведомленность среди общественности и лиц, принимающих решения, о редких заболеваниях и их влиянии на жизнь пациентов

• 27-02-2021, 08:36
• • 80
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Онлайн встреча Психологической гостиной 25 февраля 2021

25 февраля 2021 года состоялась первая онлайн встреча Психологической гостиной ВОГ для тех, кто делает первые шаги в жизни с гемофилией или болезнью Виллебранда

• 26-02-2021, 23:23
• • 0
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 0

Угроза срывов поставок лекарств для лечения гемофилии

Серьёзную озабоченность проявляет пациентское сообщество в связи с поставками в 2021 году лекарственных препаратов для лечения гемофилии

• 24-02-2021, 13:18
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Анонс! Школа гемофилии Кемерово 6 марта 2021

Школа для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда состоится 6 марта 2021 в г. Кемерово. Место проведения Деловой Центр «МИР»

• 24-02-2021, 11:43
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

Ответ Минздрава России о лекарственном препарате "АриоСэвен"

Опубликован ответ Минздрава России на обращение ВОГ от 23.12.2020 о лекарственном препарате "АриоСэвен"

• 18-02-2021, 09:40
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Анонс! Вебинар Е.Э. Шиллер 27.02.2021

27 февраля 2021, в субботу, состоится вебинар ВОГ на тему "Гематологическое отделение Одинцовской областной больницы для пациентов с нарушениями свёртываемости крови. Диагностика гемофилии"

• 16-02-2021, 09:23
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Анонс! Приглашение на онлайн встречу Психологической гостиной ВОГ

Приглашаем 25 февраля 2021 года принять участие в онлайн встрече Психологической гостиной Всероссийского общества гемофилии

• 15-02-2021, 13:47
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 5

Онлайн встреча ВОГ "Возможности трудоустройства людей с инвалидностью"

11 февраля 2021 года состоялась онлайн встреча ВОГ "Возможности трудоустройства людей с инвалидностью"

• 12-02-2021, 07:47
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 7

Журнал "Геминформ" зв 2020 год

Вышел новый номер журнала "Геминформ" №32(1) за 2020 год.

• 11-02-2021, 09:54
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Проект Дети-детям. Выпуск "Что такое гемофилия и зачем нужна профилактика"

Образовательный ролик в рамках проекта «Дети-Детям» Пензенской региональной организацией «Всероссийского общества гемофилии»

• 10-02-2021, 22:52
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Информационный бюллетень ЕКГ 2020

Информационный бюллетень ЕКГ 2020 о новых методах лечения редких нарушений свертываемости крови теперь доступен на русском языке

• 10-02-2021, 09:07
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Жизнеугрожающие кровотечения. Кровоизлияние в мозг

Одним из самых страшных и опасных кровотечений при гемофилии является кровоизлияние в мозг.

• 9-02-2021, 23:17
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 1

МСЭ: заочное переосвидетельствование инвалидности продлено до октября 2021

Правительство РФ продлило до 1 октября 2021 года действие временного порядка признания человека инвалидом

• 8-02-2021, 14:47
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Белгород. Новости региональной организации

Белгородская региональная организация ВОГ поделилась своими новостями

• 8-02-2021, 09:08
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Заседание комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов

5 февраял 2021 года состоялось заседание комиссии Минздрава России по формированию перечней лекарственных препаратов. Был рассмотрен вопрос включения в перечень ЖНВЛП рекомбинантного фактора крови VIII пролонгированного действия эфмороктоког альфа ( Элоктейт ) для терапии пациентов с гемофилией А

• 8-02-2021, 00:14
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Программа онлайн мероприятий ВОГ на первое полугодие 2021 года

Всероссийское общество гемофилии продолжает образовательные онлайн мероприятия для пациентов и родителей, а также для активистов и руководителей региональных организаций

• 2-02-2021, 19:46
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Видео ролик по подготовке к инъекции раствора препарата Нувик

Для пациентов, которые с 2021 года будут получать новый препарат Нувик, представлена видеоинструкция о подготовке к инъекции раствора препарата

• 2-02-2021, 13:02
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 3

Анонс! Вебинар ВОГ "Трудоустройство людей с инвалидностью"

Приглашаем 11 февраля 2021 года принять участие в вебинаре ВОГ "Трудоустройство людей с инвалидностью"

• 1-02-2021, 12:22
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 2

Запись вебинара стоматолога О.В. Комовой от 30 января 2021

Предлагаем вашему вниманию запись вебинара "Гемофилия и стоматология. Для взрослых пациентов". Ведущая Комова Оксана Васильевна — врач-стоматолог, консультант Всероссийского общества гемофилии (Москва)

• 29-01-2021, 16:26
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Жизнь с болезнью Виллебранда

Рекомендуем посмотреть документальный фильм, подготовленный компанией CSL Behring, о жизни пациентки с болезнью Виллебранда

• 29-01-2021, 15:23
• • 100
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
• 4

Юрий Жулёв вошел в состав экспертного совета фонда «Круг добра», созданного по указу Президента России

Правительство утвердило состав экспертного совета фонда поддержки детей с редкими заболеваниями «Круг добра». Распоряжением премьер-министра Михаила Мишустина в состав совета включен Юрий Александрович Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии.