9 ноября 2019 года состоялась "Школа пациентов" в городе Пермь для пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда. На школе присутствовали 36 человек.
В программе выступали 5 человек. Президент Пермской краевой организации ВОГ Порсева Е.А. и член центрального правления ВОГ Глухова Т.М. приветствовали всех участников, рассказали о целях и важности встречи.
Главный внештатный специалист - гематолог Министерства здравоохранения Пермского края Шутылев Антон Аркадьевич рассказал о новостях региона для пациентов, проблемах, которые возникают, о работе с Минздравом по разработке маршрутизации. Много вопросов задали пациенты после его выступления.
Следующим выступил с лекцией д.м.н., старший научный сотрудник ФГБУ «Гематологический научный центр» Минздрава РФ, г.Москва Шутов Сергей Александрович.
С презентацией "Грамотный пациент" выступила Намитова Светлана Анатольевна, председатель Совета по защите прав пациентов при ТО Росздравнадзора по Пермскому краю, член Общественного совета при Министерстве здравоохранения Пермского края. Она рассказала об ответственности пациентов за свое здоровье и взаимодействии с врачом.
По окончании десять пациентов получили консультации хирурга.
Пятеро родителей детей-пациентов смогли обучиться введению внутривенно фактора свёртываемости крови. Этот мастер-класс провели медсёстры из Детского онкогематологического центра им. Ф.П. Гааза ГБУЗ ПК «Краевая детская клиническая больница» Марина Валерьевна Посягина и Татьяна Павловна Музлова.
В перерыве пациенты пообщались и познакомились между собой.
Такое занятие для пациентов и родителей детей с гемофилией было очень важным и полезным. Участники высказали свое пожелание о необходимости проведения «Школы пациентов» в будущем.
Екатерина Порсева
