В Челябинске при поддержке Всероссийского общества гемофилии, Челябинской региональной организации инвалидов больных гемофилией Всероссийского общества гемофилии состоялся Семинар "Школа гемофилии". Он прошел 01 июня 2019 года в отеле "Radisson Blu", конференц-зал "Sigma". Участниками стали больные с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей с гемофилией, врачи, представители общественных организаций. В мероприятии приняли участие более 40 участников из Челябинска и ближайших городов и районов Челябинской области.
Открыл семинар с приветственным словом Президент ЧРО-ВОГ Печенкин Александр Борисович. После нескольких теплых слов ко всем собравшимся в этот первый летний день и день защиты детей, Александр Борисович представил участников семинара.
С первым докладом Жарков П.А., врача-гематолог к.м.н. ФНКЦ Детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева г. Москва, тема доклада «Гемофилия» - свою презентацию Павел Александрович начал с разъяснения, что такое факторы и какую роль они играют в организме человека, к чему приводит отсутствие их, о механизме наследования гемофилии и о спонтанной гемофилии, упомянул, что с появлением новых лекарственных препаратов продолжительность жизни пациентов с гемофилией за последние 30 лет увеличилась. Особое внимания Павел Александрович уделил вопросом профилактики в лечения гемофилии подчеркнул, что правильно подобранная схема профилактики заметно уменьшает последствия развития сопутствующих заболеваний, и, что это на данный момент является самым эффективным и действенным, а также об необходимости укреплять организм занятием спортом, но порекомендовал исключить контактные и травмоопасные виды спорта.
Участники семинара задавали вопросы Павлу Александровичу по ходу доклада, на которые получили исчерпывающие ответы. По окончанию доклада Павел Александрович провел очную консультацию, пообщался с родителями пациентов.
Следующей с докладом выступила Моисеева Лариса Владимировна, врач-гематолог детской областной клинической больницы г. Челябинска, Лариса Владимировна рассказала, как организована медицинская помощь пациентам г. Челябинска и Челябинской области. Лариса Владимировна еще раз повторила о необходимости проведения профилактического лечения, и обучению к самостоятельному внутривенному введению препарата со школьного возраста. До этого периода терапия должна проводиться с помощью родителей или медицинского специалиста. Лариса Владимировна отметила, что детская больница круглосуточно готова принять и оказать необходимую помощь для детей с гемофилией.
В заключении своей презентации Лариса Владимировна презентовала дневник для внутривенного ведения препарата и контроля кровотечении. Данный дневник разработан совместно с Челябинской региональной организацией. Лариса Владимировна подчеркнула, что ведение дневника поможет врачам, контролировать правильность подобранной терапии и возможность своевременно ее корректировать если это потребуется.
После небольшой кофе паузы, участников ждала уже традиционная часть семинара, - обучающий мастер-класс по проведению внутривенного введения препаратов свертываемости крови. В этом году обучающий мастер класс провела Смелышева Наталья Михайловна, медсестра детского онкогематологического отделения.
Такое мероприятие всегда вызывает большой интерес на семинаре. Маленькие пациенты, а также их родители наглядно получают нужную информацию для безопасной домашней терапии. Данный мастер-класс способствует улучшению жизни больных с гемофилией, так как своевременная домашняя терапия снижает уровень кровоизлияний, а также оказать первую медицинскую помощь при сильных гемартрозах и травмах при активном отдыхе вдалеке от медицинского учреждения.
Подвели итоги прошедшего семинара вице-президент Челябинской региональной организации инвалидов больных гемофилией Всероссийского общества гемофилии Печенкин Александр Борисович и Бессмертных Александр Федорович член центрального правления ВОГ ответственный по УрФО. Они повторились о необходимости посещать врача-гематолога два раза в год для своевременного выявления и подбора необходимой терапии, вести дневник по введению препаратов свертывания крови, что поможет как врачу, так и пациенту, верно, подбирать дозировку и режим введения. Доклад прошел в виде диалога с участниками конференции. Александр Борисович рассказал об открытости и доступности к решению вопросов, связанных с гемофилией.
, конференц-зал "Sigma". Участниками стали больные с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей с гемофилией, врачи, представители общественных организаций. В мероприятии приняли участие более 40 участников из Челябинска и ближайших городов и районов Челябинской области.
Открыл семинар с приветственным словом Президент ЧРО-ВОГ Печенкин Александр Борисович. После нескольких теплых слов ко всем собравшимся в этот первый летний день и день защиты детей, Александр Борисович представил участников семинара.
С первым докладом Жарков П.А., врача-гематолог к.м.н. ФНКЦ Детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева г. Москва, тема доклада «Гемофилия» - свою презентацию Павел Александрович начал с разъяснения, что такое факторы и какую роль они играют в организме человека, к чему приводит отсутствие их, о механизме наследования гемофилии и о спонтанной гемофилии, упомянул, что с появлением новых лекарственных препаратов продолжительность жизни пациентов с гемофилией за последние 30 лет увеличилась. Особое внимания Павел Александрович уделил вопросом профилактики в лечения гемофилии подчеркнул, что правильно подобранная схема профилактики заметно уменьшает последствия развития сопутствующих заболеваний, и, что это на данный момент является самым эффективным и действенным, а также об необходимости укреплять организм занятием спортом, но порекомендовал исключить контактные и травмоопасные виды спорта.
Участники семинара задавали вопросы Павлу Александровичу по ходу доклада, на которые получили исчерпывающие ответы. По окончанию доклада Павел Александрович провел очную консультацию, пообщался с родителями пациентов.
Следующей с докладом выступила Моисеева Лариса Владимировна, врач-гематолог детской областной клинической больницы г. Челябинска, Лариса Владимировна рассказала, как организована медицинская помощь пациентам г. Челябинска и Челябинской области. Лариса Владимировна еще раз повторила о необходимости проведения профилактического лечения, и обучению к самостоятельному внутривенному введению препарата со школьного возраста. До этого периода терапия должна проводиться с помощью родителей или медицинского специалиста. Лариса Владимировна отметила, что детская больница круглосуточно готова принять и оказать необходимую помощь для детей с гемофилией.
В заключении своей презентации Лариса Владимировна презентовала дневник для внутривенного ведения препарата и контроля кровотечении. Данный дневник разработан совместно с Челябинской региональной организацией. Лариса Владимировна подчеркнула, что ведение дневника поможет врачам, контролировать правильность подобранной терапии и возможность своевременно ее корректировать если это потребуется.
После небольшой кофе паузы, участников ждала уже традиционная часть семинара, - обучающий мастер-класс по проведению внутривенного введения препаратов свертываемости крови. В этом году обучающий мастер класс провела Смелышева Наталья Михайловна, медсестра детского онкогематологического отделения.
Такое мероприятие всегда вызывает большой интерес на семинаре. Маленькие пациенты, а также их родители наглядно получают нужную информацию для безопасной домашней терапии. Данный мастер-класс способствует улучшению жизни больных с гемофилией, так как своевременная домашняя терапия снижает уровень кровоизлияний, а также оказать первую медицинскую помощь при сильных гемартрозах и травмах при активном отдыхе вдалеке от медицинского учреждения.
Подвели итоги прошедшего семинара вице-президент Челябинской региональной организации инвалидов больных гемофилией Всероссийского общества гемофилии Печенкин Александр Борисович и Бессмертных Александр Федорович член центрального правления ВОГ ответственный по УрФО. Они повторились о необходимости посещать врача-гематолога два раза в год для своевременного выявления и подбора необходимой терапии, вести дневник по введению препаратов свертывания крови, что поможет как врачу, так и пациенту, верно, подбирать дозировку и режим введения. Доклад прошел в виде диалога с участниками конференции. Александр Борисович рассказал об открытости и доступности к решению вопросов, связанных с гемофилией.
