В октябре в Калуге, в уютном конференц-зале гостиницы «Бест – Вестерн» прошел четвертый обучающий семинар «Школа гемофилии – Безопасное детство»
Посвящена школа гемофилии детям, так как всё начинается в детстве и не смотр на тяжелый недуг, если ребенок в первых дней жизни окружен заботой родителей, вниманием врачей, получает высоко профессиональную медицинскую помощь, имеет адекватное лекарственное обеспечение, то ему гарантирован хороший старт в будущее.
Открыла школу гемофилии Щебарова Валентина Ивановна. Обратила наше внимание, на имеющийся прогресс в лечении заболевания. Наглядно можно ознакомиться в информационном уголке, где были предоставлены фотографии с различных мероприятий, буклеты, листовки, вырезки из газет и многое другое. Показана жизнь больного гемофилией до и после появления концентратов факторов свертывания крови. Поблагодарила всех, кто причастен к улучшению качества жизни больных гемофилией в России. Теперь есть, все возможности вырастит ребенка здоровым и не допустить тяжелой инвалидности.
Жарков Павел Александрович врач-гематолог ФГБУ Федерального научно-клинического центра детско гематологии, онкологии и иммунологии Минздрава России имени Дмитрия Рогачева г. Москвы предоставил прекрасную презентацию «Современное лечение и профилактика у детей с гемофилией и болезнью фон Виллебранда.» Презентация имела большой успех у родителей и участников семинара.
Беседа врача нас воодушевила, убедила надо не отчаиваться, не сетовать на тяжелый недуг сыновей, а верить в их будущее и постоянно иметь тесную связь с врачами, быть в курсе всего нового. Павлу Александровичу мы задали много различных вопросов:
- Как распознать кровотечение у маленького ребенка, когда он плачет, а у меня земля уходит из-под ног?
- Является ли гемофилия причиной отказа от прививок?
- Возможно ли возникновение аллергической реакции на введение препаратов с разным МНН?
- О значении физкультуры и спорта в жизни ребенка?
- Какие перспективы лечения гемофилии и многое другое.
Разговор затянулся, но никого не ограничивали, дали возможность из первых уст услышать ответы на волнующие нас вопросы. При консультации детей, так же узнали много о своих детях. Спасибо огромное!
Валентина Павловна Кржеменевская ответственный председатель ВОГ по ЦФО, рассказала о деятельности Всероссийского общества гемофилии. О качестве жизни больных с гемофилией о том, что уже сделано и что еще будет сделано в масштабах страны. Интересно провела презентацию о деятельности Белгородской организации ВОГ.
Мы очень благодарны В.П. Кржеменевской, проявляющий интерес и заботу о нашей организации, у всех нас осталось в памяти встреча с ней на наших региональных мероприятиях, посвященных 20летию организации (в апреле 2018 г.)
Так же в работе школы приняли участие Амелёшкин Николай Васильевич Тульской региональной организации ВОГ. Он в доступной форме рассказал о защите прав пациентов.
Был проведен тренинг по введению факторов свертывания крови на муляже. Организовали и провели его наши взрослые больные гемофилией Филимонов Сергей и Самохин Михаил. Страх и неуверенность прошли сами собой, когда они поделились с детьми и подростками всеми премудростями профилактического лечения на дому.
«Здорово, теперь я сам себе смогу сделать фактор» - сказал Майоров Женя.
По завершению программы семинара родители детей получили информационную литературу:
- «Гемофилия – как жить и бороться»
- «Первые шаги, полезные советы родителям»
- «О профилактическом лечении» и другом.
Рассказывая о деятельности нашей организации Валентина Ивановна поблагодарила ВОГ, компании дистрибьюторы за благотворительную помощь для проведения семинара. Валентина Ивановна поделилась с нами высказыванием французского писателя, философа Мишеля де Монтень:
«Здоровье-это драгоценность и при том единственная ради которой действительно стоит не только не жалеть время, сил, трудов и всяких благ, но и пожертвовать ради него частицей самой жизни, поскольку жизнь без него становится нестерпимой и унизительной»
Призвала членов Правления и родителей не расслабляться. Продолжить работу на благо детей. Напомнила, что в ноябре подведение итогов выставки – конкурса датских рисунков «Кровь во имя жизни». Спасибо Донор!
Подготовка к детскому утреннику «Здравствуй Новый год!», к Рождественской встрече друзей (январь 2020). Пригласила к участию в готовящихся мероприятиям. И мы согласны, только вместе сообща мы сможем много добиться. «Пока мы вместе, - мы сможем всё»
Щебарова В.И. и матери детей
больных гемофилией
Игнатова Евгения,
Соколова Ирина
