В городе Кургане 19 октября 2019 года состоялся второй ежегодный семинар «Школа гемофилии». Участниками стали больные с гемофилией и другими наследственными коагулопатиями, родители детей с гемофилией, врачи, представители общественных организаций. В семинаре приняли участие более 30 человек.
Открыл семинар с приветственным словом президент Курганской региональной организации ВОГ, Попов Артем Викторович.
Первым из выступающих с докладом «Критерии для установления и продления группы инвалидности людям с дефицитом факторов свертываемости крови» - Шушарина Татьяна Сергеевна, специалист МСЭ, руководитель экспертного состава №2 Главного бюро ФКУ «ГБМСЭ по Курганской области» минтруда России. В своем докладе Татьяна Сергеевна рассказала о процедуре первого и повторного прохождения медико-социальной экспертизы, а также получении индивидуальной программы реабилитации.
Ставшим уже правилом приглашать на наши семинары федеральных участников – в этом году на семинар была приглашена к.м.н. Полянская Татьяна Юрьевна – ст. научный сотрудник отделения ортопедии для больных гемофилии национального медицинского исследовательского центра гематологии, г. Москва с докладом «Практический взгляд хирурга ортопеда на применение профилактики у пациентов с гемофилией». В время своего доклада Татьяна Юрьевна привела сравнения «Профилактической гемостатической терапии» и «Гемостатической терапии по требованию», рассказал, как зависит правильно подобранная терапия и корректно рассчитанная дозировка препаратов свертываемости крови на «Возможность предупредить кровотечение», «Предотвратить развитие артропатии и жизнеугрожающие кровотечения», «Улучшение качества жизни». В время презентации Татьяне Юрьевне было задано много вопросов такие как, Как укрепить опорно-двигательный аппарат, возможно ли без операции разработать сустав при артропатии, и такой как уменьшилось ли количество пациентов в отделении гематологического центра с появлением препаратов свертываемости крови – на что Татьяна Юрьевна ответила с печалью – что с появлением препаратов свертываемости крови сотрудники думали что действительно количество пациентов уменьшиться, но этого не произошло так как к ним поступают пациенты в возрасте которые долгое время прожили без факторов, а также и молодые пациенты которые по той или иной причине получают малое количество препарата свертываемости крови или сами игнорируют рекомендации врачей, а также выявляются и новые пациенты совсем не диагностированные но уже с развитой артропатией.
Подводя итог, Татьяна Юрьевна, — профилактика и правильно подобранная дозировка препаратами свертываемости крови — это сведение к минимуму появление гемартрозов, а вследствие чего и минимум образования артропатий. Укрепление опорно-двигательного аппарата – занятие бесконтактными видами спорта, ЛФК.
В семинаре также приняла участие Комогорова Наталья Александровна, детский врач-гематолог Курганской области, детской клинической больницы имени Красного креста. Наталья Александровна рассказала о количестве детей, состоящих на учете в детской клинической больнице, сообщила, что все дети Курганской области получают профилактическое лечение, что за последнее время значительно улучшило качество жизни пациентов с врожденными коагулопатиями.
В этом году на семинар был приглашен президент Тюменской региональной организации ВОГ Серков Валерий Трофимович в качестве обмена опытом соседних областей. Валерий Трофимович рассказал о своей деятельности в Тюменской области, о участии в социальных проектах направленных на защиту прав пациентов, особое внимание было направлено лекарственному обеспечению – не только препаратами свертываемости крови, но и по сопутствующим заболеваниям.
Практической частью семинара стал обучающий мастер-класс по самостоятельному проведению внутривенного введения препаратов свертываемости крови. Медсестра процедурного кабинета, Серкова Татьяна Сергеевна, рассказала молодым пациентам и родителям нужную информацию для безопасной домашней терапии. Елена Сергеевна уделила особое внимание соблюдению правил гигиены и стерильности проведения процедур. После чего последовало практическое занятие на муляже «рука» с подбором вены и дальнейшего введения лекарства.
Также в семинаре принял участие Бессмертных Александр Федорович. В своем выступлении, который прошел в формате «Вопрос-ответ», сделал вывод об улучшении качества жизни пациентов при применении препаратов свертываемости крови. Основываясь на том, что поколение пациентов, с рождения применяющих препараты свертываемости крови по профилактической программе, достигают уровня жизни здорового пациента и нередко их бывает трудно отличить внешне от здоровых сверстников. Рассказал о необходимости посещать врача-гематолога для своевременного выявления и подбора необходимой терапии. Объяснил, для чего нужен дневник по введению препаратов свертывания крови, который поможет как врачу, так и пациенту, верно, подбирать дозировку и режим введения.
В завершении, с докладами о деятельности Курганской региональной организации Всероссийского общества гемофилии выступили президент общества Попов Артем Викторович, и вице-президент общества Просекова Наталья Михайловна. Они рассказали о деятельности организации в Курганской области, поделились планами на ближайшее будущее, составили список вопросов, которые остро беспокоят пациентов.
