Очередное занятие в «Школе гемофилии» в г. Красноярске состоялось 14 сентября 2019 года в конференц-зале гостиницы «Октябрьская». Здесь собрались слушатели мероприятия - больные гемофилией (взрослые и дети) и члены их семей, а также эксперты семинара - врач-гематолог высшей категории Морозовской детской городской клинической больницы г. Москва, главный детский врач-гематолог г. Красноярска, представители фармацевтической компании, представитель Совета по защите прав пациента при Министерстве здравоохранения Красноярского края, представитель ВОГ Сибирского федерального округа.
Повестка обучающего семинара включила в себя вопросы, касающиеся качества жизни, лечения заболевания, санаторно-курортное лечение и вопросы поддержки и помощи больных.
Петров Виктор Юрьевич д.м.н., врач гематолог высшей категории Морозовской детской городской клинической больницы г. Москва, представил слушателям развёрнутую презентацию на тему «Особенности лечения гемофилии у детей – медицинские и социальные аспекты». Спикер рассказал об истории развития методов лечения гемофилии, о современных подходах в лечении гемофилии и болезни Виллебранда, а также о проблемах, иногда возникающих в ходе лечения, если вовремя не скорректировать дозы препарата для ребёнка и нарушать режим введения фактора свёртывания крови. Виктор Юрьевич подчеркнул, что для того, чтобы не упустить момент появления ингибиторной формы гемофилии, нужно регулярно - как минимум 1 раз в 3 месяца - проходить полное обследование. Ну и конечно, главное – это чтобы лечение помогало, было эффективным.
В настоящее время в арсенале российских специалистов появились инновационные методы терапии, позволяющие значительно улучшить качество жизни пациентов и увеличить ее продолжительность. Кроме того, новые средства лечения гемофилии - это высокоочищенные препараты, не содержащие белки человеческого происхождения, что делает их безопасными с точки зрения потенциальной вирусной инфекции. При достаточном количестве лекарственных средств больной гемофилией может вести полноценную жизнь: учиться, работать, создать семью, то есть являться полноценным членом общества и приносить пользу своей стране. Но по-прежнему недостаточное обеспечение антигемофильными препаратами приводит к ранней инвалидности в первую очередь детей и молодых людей, страдающих гемофилией.
И хотя усилиями врачей и организации ВОГ сегодня диагноз «гемофилия» перестал быть смертным приговором, но это не повод почивать на лаврах… Проблемы есть и нужно прикладывать немало усилий для их решения.
Доклад главного врача гематолога, заведующей отделением гематологии Красноярского краевого клинического центра охраны материнства и детства, к.м.н., детского онколога высшей квалификационной категории Борисовой Марины Васильевны был посвящён теме: «Лечение детей больных гемофилией и болезнью Виллебранда в Красноярском крае». Доктор проинформировала слушателей о ситуации с наличием препарата фактора в области; о количестве детей, больных гемофилией и с болезнью Виллебранда (всего на учёте – 76 детей, 8 из которых имеют ингибиторную форму), а также ответила на вопросы. Марина Васильевна подчеркнула, что врачи Красноярского края не могут самостоятельно назначить повышенную дозировку препарата, в подобных случаях детей обязаны направлять на консультации в вышестоящие медицинские учреждения – в Федеральные медицинские центры.
Во время семинара вниманию слушателей была представлена презентация ответственного представителя Всероссийского общества гемофилии в Сибирском федеральном округе Людмилы Игоревны Громовой о деятельности организации в СФО, в которой она поделилась с аудиторией проблемами в лечении гемофилии в регионах Сибири, планами организации по улучшению медицинской помощи, проектами и направлениями работы ВОГ и тем, как изменилась жизнь пациентов с гемофилией в регионах Сибирского федерального округа за последние несколько лет. Благодаря активной работе ВОГ по содействию организации медицинской помощи пациентам, страдающим гемофилией, качество жизни этих больных взяло курс на повышение и движение в лучшую сторону.
Что касается именно Красноярского края, то предстоит еще решить проблемы, связанны с получением лекарственных препаратов по программе «12 ВЗН», а именно факторов свёртывания крови для детей с гемофилией по месту жительства для проведения профилактического лечения. Многие родители маленьких пациентов сетовали на то, что уходит очень довольно много времени - иногда до 30 дней, чтобы получить препарат.
Слушатели школы получили информацию и о новом Приказе № 281н по организации санаторно-курортного лечения для больных гемофилией: артропатия при гемофилии включена в показания прохождения санаторно-курортного лечения у детей, у взрослых - показания к санаторному лечению - по общим основаниям при поражении опорно-двигательного аппарата.
В ходе дискуссии выяснилось, что ранее многие врачи Красноярского края необоснованно отказывали в оформлении документов для проведения реабилитации детям с гемофилией в части санаторно- курортного лечения…
Родители в ходе семинара узнали, к кому можно обращаться для оформления формы 070-у для прохождения санаторно-курортного лечения и как действовать в случае получения отказа.
В ходе работы школы спикеры подробно ответили на вопросы слушателей, в которых были затронуты все сферы жизни пациентов с гемофилией и болезнью Виллебранда.
Медсестра гематологического отделения Червонная Наталья Владимировна провела мастер-класс по технике внутривенного введения концентратов свертывания крови. Не секрет, что при разработке лекарственных препаратов, особенно для лечения хронических заболеваний, большое внимание уделяется тому, чтобы сделать их применение максимально удобным для пациентов и таким образом повысить качество их жизни. Большинство известных препаратов для лечения гемофилии присутствуют на рынке больше десяти лет. Эти препараты-факторы и, вводить их нужно внутривенно, порой несколько раз в день.
Все присутствующие по завершении мероприятия получили небольшие подарки: родители детей и их родственники – блокноты и брошюру «Гемофилия как жить и не бояться», а дети карандаши и раскраски.
При подведении итогов занятия Школы гемофилии в Красноярске 14 сентября, отмечалось, что подобные встречи - это новые знания, а значит шаги к повышению качества жизни. Рекомендации экспертов, как федеральных, так и региональных - это новый уровень осознанности родителей, их адекватное отношение к заболеванию детей, больных гемофилией, а значит, и к оправданной и рекомендованной докторами терапии, повышающей качество их жизни.
Мы благодарим всех за участие в семинаре и желаем здоровья!
С уважением, представитель ВОГ в СФО Людмила Громова
