Дождь начал идти с утра в Курске, но этот факт никак не повлиял на проведение очередной «Школы для больных с гемофилией». В этот день в конференц-зале гостиницы «Аквамарин» собрались пациенты всех возрастов (более 20 человек), чтобы обсудить волнующие моменты. На семинар приехали профессиональные спикеры, которые дали развернутые ответы вопросы, интересующие жителей Курской области, страдающих гемофилией.
Начала семинар по традиции Оксана Пикалова. Она является президентом Курской региональной организации и помогает больным с гемофилией уже несколько лет. Она озвучила ряд вопросов перед спикерами, чтобы те дали подробные разъяснения. Ответственный представитель Всероссийского общества гемофилии заверила всех участников в том, что работа по организации лекарственного обеспечения не изменилась, как всегда путем индивидуального подбора для каждого пациента гематологи будут готовить заявку, и ее будет обеспечивать федеральный бюджет. «Роль пациентского сообщества высока сегодня, и данные мероприятия позволяют взаимодействовать пациентам и врачам и решать многие задачи,» – отметила Валентина Павловна.
Самым ожидаемым моментом, конечно, стали консультации по вопросам осложнений. Для этого в Курск приехал врач-травматолог из московского НМИЦ гематологии Дмитрий Юрьевич Петровский. Он продемонстрировал презентацию о течении заболевания, как можно сохранить здоровье, соблюдая определенные правила, а также рассказал об особенностях хирургического вмешательства и почему такие операции делаются только в специализированных центрах.
Важным шагом во взаимодействии между регионами стало посещение семинара Загрядским Максимом Андреевичем. Он рассказал об особенностях законодательства и дал советы по урегулированию споров, если такие возникают с медиками. Стоит отметить тот факт, что за день до этого Максим Загрядский провел плановую рабочую встречу с первым заместителем Комитета по здравоохранению Курской области Забелиной Ириной Владимировной. Были подняты вопросы об оказании медицинской помощи больным с гемофилией в регионе. По итогам встречи представители ведомства заверили, что окажут полное содействие в разрешении спорных ситуаций.
Работа в Курской области продолжится этим летом: помимо интересных мероприятий, которые планируются провести Курской региональной организацией для родителей детей с гемофилией, планируется и работа с органами власти. По итогам опроса и обращений больных с гемофилией запланировано проведение круглого стола на базе Комитета по здравоохранению с приглашением главного внештатного гематолога Курской области. Наша задача довести качество оказания медицинской помощи больных с гемофилией до уровня Европейских стран, и во многих регионах уже это сделано, именно так оценили перспективы работы Максим Загрядский и Кржеменевская Валентина Павловна.
«Школа гемофилии» продолжает свою эффективную работу в разных регионах, и данный проект безусловно закрывает основные вопросы, и в каждом регионе всегда такие семинары востребованы и ожидаемы.
