20 апреля 2019 года в конференц-зале «АртХолл Омск», ул. Пушкина,8 состоялся очередной информационный семинар, посвящённый Всемирному Дню гемофилии. В работе семинара, организатором которого при поддержке Всероссийского общества гемофилии выступила Омская региональная организация ВОГ, приняли участие представители научных кругов области: Мария Николаевна Иванюк, научный руководитель отделения, доцент кафедры госпитальной терапии ОмГМА и Панева Марина Александровна, руководитель производственной практики, к.м.н., доцент кафедры госпитальной терапии, эндокринологии; практикующие гематологи - врачи гематологических отделений стационаров и гематологических кабинетов; представители Центра по оказанию медицинской помощи пациентам в возрасте старше 18 лет с врожденными нарушениями свертываемости крови, врачи – лаборант и нейрохирург, студенты медицинской академии; взрослые и юные пациенты, журналисты. Главным и почётным гостем мероприятия стал к.м.н. Виталий Евгеньевич Солдатенков, руководитель хирургической клиники ФГБУ «РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России», г. Санкт-Петербург. Всего 53 человека.
С приветственным словом выступила президент Омской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Л.И. Громова. Она поблагодарила всех присутствующих за солидарность и отметила, что цель семинара – привлечь внимание общества к проблемам гемофилии и сделать все возможное для улучшения качества медицинской помощи, которая оказывается больным в г. Омске и области. Она напомнила слушателям, что Всемирная Федерация гемофилии и Всемирная организация здравоохранения с 1989 года объявили 17 апреля Всемирным Днём гемофилии.
Тему продолжила Кириллова Елена Геннадьевна, зав. отд. гематологии БУЗОО «ОКБ», главный внештатный специалист-гематолог Омской области, врач-гематолог высшей категории с докладом: "Алгоритм взаимодействия подразделений Центра по оказанию медицинской помощи пациентам в возрасте старше 18 лет с врожденными нарушениями свертываемости крови, БУЗОО «Станция скорой медицинской помощи», БУЗОО «Городская стоматологическая поликлиника № 4 «Люксдент» и др.
Главный гематолог представила статистику заболеваемости по области, частоту встречаемости разных степеней тяжести гемофилии, отметив, что одной из самых распространённых является средняя степень тяжести. Елена Геннадьевна напомнила присутствующим, что на базе городской клинической больницы №1 имени А.Н. Кабанова функционирует Центр по оказанию медицинской помощи пациентам в возрасте старше 18 лет с врожденными нарушениями свертываемости крови и сотрудничает со всеми учреждениями здравоохранения Омской области, а также с НИИ гематологии и трансфузиологии. В частности, на базе стоматологической клиники «Люкс-Дент», которая располагается недалеко от Центра, организована регулярная терапевтическая стоматологическая помощь больным с нарушением свертываемости крови.
Путинцева Анастасия Юрьевна, врач-гематолог поликлинического приема с дневным стационаром гематологии и химиотерапии БУЗОО «ГКБ №1 им. Кабанова А.Н.» представила слушателям доклад: «Диспансерное наблюдение, профилактические мероприятия, реабилитация, санаторно-курортное лечение пациентов с гемофилией старше 18 лет в Омской области». Анастасия Юрьевна рассказала о всех препаратах, которые применяют при лечении гемофилии и о продолжительности жизни пациентов с нарушением гемостаза - она приблизилась к продолжительности среднестатистического жителя России. Слушатели интересовались санаторно-курортным лечением, в каком санатории принимают на отдых, где можно пройти курс реабилитации.
Виталий Евгеньевич Солдатенков, врач высшей категории, кандидат медицинских наук, руководитель Хирургическое отделение (хирургической гематологии) ФГБУ РосНИИГТ ФМБА России Федеральное государственное бюджетное учреждение «Российский научно-исследовательский институт гематологии и трансфузиологии Федерального медико-биологического агентства» г. Санкт-Петербург рассказал о «Состоянии и перспективах (актуальные вопросы) лечения гемофилической полиартропатии». Виталий Евгеньевич наглядно продемонстрировал последствия неправильного или нерегулярного лечения в виде гемартрозов, типичные осложнения гемофилии, в его выступлении проанализированы новые методики лечения болезни и трудности, с которыми в ходе лечения сталкиваются врачи. В том числе была озвучена важность профилактики гемофилии с раннего детства и необходимость личной ответственности пациентов за свое лечение и образ жизни, способствующий прогрессу в лечении.
Ответственный представитель ВОГ в СФО Громова Людмила Игоревна рассказала о проблемах в лечении гемофилии в регионах Сибири, о планах организации по улучшению медицинской помощи, проектах и направлениях работы ВОГ. Что касается Омска, то здесь предстоит продолжить работу по обновлению Регистра пациентов, выявлению пациентов, которые проживают в глубинке области и не получают препарат, по оказанию скорой неотложной помощи, совершенствовать лабораторную диагностику и другим проблемам.
В ходе дискуссии на семинаре обсуждалась тема обеспечения фактором свёртывания крови в условиях стационара как детей, так и взрослых. Кстати, большая заслуга в реализации данного направлении принадлежит главному детскому гематологу Омской области Осмульской Н.С. Отмечалось, что еще до появления программы ДЛО, Правительством Омской области были выделены деньги на закупку факторов свёртывания крови! С тех пор, ежегодно Минздрав Омской области приобретает препараты больным гемофилией для их лечения в условиях стационара.
Семинар Школы здоровья завершили очные консультации, которые для желающих из числа слушателей провел Виталий Евгеньевич Солдатенков, скорректировав планы их дальнейшего лечения.
При подведении итогов занятия Школы гемофилии в Омске, все участники юные и взрослые пациенты отметили важность и значимость проведения семинара. Здесь можно обменяться опытом и мнениями, задать вопросы специалистам, получить консультацию и новый информационный материал, узнать о новых исследованиях и открытиях, просто пообщаться, и, конечно, научиться правилам оказания помощи в домашних условиях.
Омская организация ВОГ благодарит всех за активное участие в работе школы гемофилии! Особая благодарность – Всероссийскому обществу гемофилии за брошюру «Гемофилия как жить и не бояться» и, отдельно – большое спасибо представителю российского представительства фармацевтической компании АООО «Октафарма Нордик АБ» – Валерию Евгеньевичу Розум.
До новых встреч!
С уважением, представитель ВОГ в СФО Людмила Игоревна Громова
