20 апреля 2019 года в Екатеринбурге в конференц-зале отеля «Московская горка» прошел очередной семинар «Школа гемофилии», приуроченный к Всемирному дню гемофилии 17 апреля.
В семинаре приняли участие родители с детьми и взрослые пациенты города Екатеринбурга и ближайших городов.
Открыл семинар с приветственным словом президент Свердловской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Зайнутдинов Рифат Равильевич, поздравив всех присутствующих с недавно прошедшим Всемирным днем гемофилии.
После активная группа родителей поздравила своего любимого врача Перину Фариду Галимовну с прошедшим на днях юбилеем, а также 35 лет как Фарида Галимовна пришла работает гематологом и занимается пациентами с гемофилией.
Первой на семинаре выступала – Перина Фарида Галимовна, врач гематолог Областной Детской Клинической больницы г. Екатеринбурга с докладом «Гемофилия в Свердловской области: текущая ситуация. Что нового?». В теме своего доклада Фарида Галимовна рассказала о текущей ситуации в Свердловской области по лечению гемофилии, о доступности препаратов, о заместительной терапии концентратами факторов VIII и IX, в профилактическом режиме все пациенты с тяжелой и среднетяжелой форм гемофилии, в режиме «по требованию» для пациентов легкой степени. Ежегодно группа детей в сопровождении родителей получают санаторно-курортное лечение на черноморском побережье. Фарида Галимовна рассказала, что при сотрудничестве со Свердловским областным психоневрологическим госпиталем для ветеранов войн было сделано 16 эндопротезирований: 14 коленных и 2 тазобедренных, из них 1 пациент с ингибитором к фактору св. VIII – выполнено протезирование коленного и тазобедренного суставов. В Свердловской области проводится медико-генетическое консультирование (профилактика рождения пациентов с гемофилией). Диагностировать заболевание и носительство позволяет современный метод молекулярно-генетического исследования. Достоверность его превышает 99%. При диагностических исследованиях у 7 пациентов Свердловской области с легкой гемофилией выявлена новая мутация гена гемофилии А. Фарида Галимовна также рассказала о новых разработках в лечении гемофилии, таких как «Эмицизумаб» с возможностью введения препарата подкожно 1 раз в неделю, но в данный момент проходят клинические исследования и данный препарат еще не вошел в 12 ВЗН. Также Фарида Галимовна сделала акцент на том, что если у пациентов обнаружен вирусный гепатит С, то существует возможность пройти безинтерфероную терапию в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте им. М.Ф. Владимирского (МОНИКИ).
Приглашенным участником семинара выступила к.м.н. Полянская Татьяна Юрьевна – ст. научный сотрудник отделения ортопедии для больных гемофилии национального медицинского исследовательского центра гематологии, г. Москва с докладом «Практический взгляд хирурга ортопеда на применение профилактики у пациентов с гемофилией». В теме своего доклада Татьяна Юрьевна привела сравнения «Профилактической гемостатической терапии» и «Гемостатической терапии по требованию» со взгляда хирурга. Татьяна Юрьевна привела очень много примеров, основными преимуществами которых является «Возможность предупредить кровотечение», «Предотвратить развитие артропатии и жизнеугрожающие кровотечения», «Улучшение качества жизни». Так же был приведен пример исследования, в котором приняло участие 65 пациентов с тяжелой гемофилией А: 32 пациентам была назначена терапия по требованию и 33 пациентам первичная профилактика, к 6 годам выявлены признаки артропатии: «По требованию» у 45% пациентов, «Профилактика» у 7% пациентов.
Татьяна Юрьевна подвела итог, почему нужна профилактика — это сведение к минимуму появление гемартрозов, а вследствие чего и образования артропатий. Для этого достаточно всего двух кровотечений в один и тот же сустав, чтобы они стали пусковым механизмом. Укрепление опорно-двигательного аппарата – занятие бесконтактными видами спорта, ЛФК.
После своего доклада и ответов на вопросы Татьяна Юрьевна провела консультацию всех желающих и дала рекомендации по необходимости хирургического вмешательства.
Еще один участник нашего семинара Савина Надежда Наильевна -сертифицированный EACEIP тренер и тьютор по развитию эмоционального интеллекта, руководитель детской школы развития эмоционального интеллекта «ЭИ Дети»
Участникам семинара в процессе тренинга было рассказано как узнать свой уровень эмоционального интеллекта и освоить основные техники его развития, как понимать эмоции, осознанно их использовать и решать задачи, используя эмоциональный ресурс, узнать свои сильные стороны и зоны потенциального роста.
В следующей части семинара был проведен мастер-класс по внутривенному введению препаратов свертываемости крови, который провела Шумкова Яна Юрьевна – старшая медсестра гематологического отделения Детской Областной Клинической больницы г. Екатеринбурга. В начале своего мастер-класса Яна Юрьевна уделила особое внимание на стерильность проведения процедур и соблюдения правил гигиены. Данный мастер-класс был интересен не только маленьким пациентам, но и их родителям, которые до этого времени не умели или испытывали страх.
Во второй части семинара для детей было организована развлекательная детская программа – студией детского праздника.
В заключительной части выступил Бессмертных Александр Федорович – Вице-президент Свердловской региональной организации ВОГ, член ЦП ответственный по УрФО. Подводя итоги прошедшего семинара, Александр Федорович сделал вывод об улучшении качества жизни пациентов при применении препаратов свертываемости крови. Основываясь на том, что поколение пациентов, с рождения применяющих препараты свертываемости крови по профилактической программе, достигают уровня жизни здорового пациента и нередко их бывает трудно отличить внешне от здоровых сверстников. Рассказал о необходимости посещать врача-гематолога для своевременного выявления и подбора необходимой терапии. Также Александр Федорович рассказал о деятельности Всероссийского общества гемофилии.
Участники семинара проявили огромный интерес к проведенному мероприятию и интересовались будут ли еще проводиться подобные мероприятия.
