6 апреля 2019 года в Белгороде в конференц-зале гостиницы «Континенталь» состоялся очередной информационный семинар для больных гемофилией «Школа гемофилии». Приняло участие 24 человека из Белгорода, из районов Белгородской области (дети, больные гемофилией, родители, детские гематологи). Открыла семинар президент Белгородской региональной организации Всероссийского общества гемофилии Кржеменевская Валентина Павловна. Она рассказала о том, что школа проходит в преддверии Всемирного дня гемофилии, пожелала всем здоровья, найти свое любимое дело в жизни, преодолевая все трудности на пути. В первой части семинара речь шла о современном лечении гемофилии и её осложнениях у детей. С докладом-презентацией выступила замечательный доктор, заведующая онкогематологическим отделением ДОКБ Бурлуцкая Татьяна Ивановна, в очень интересной и подробной презентации по современным методам лечения у детей. Далее выступил доктор из Федерального Центра имени Д. Рогачёва Жарков Павел Александрович. Радовало то, что были молодые родители с совсем маленькими детьми. Очень много вопросов задавали и врачу, и нашему дружному сообществу. Были заданы вопросы: «Насколько важно быть на профилактике? Какими видами спорта лучше заниматься больным гемофилией? Какие препараты предпочтительнее: плазматические или рекомбинантные? Что может спровоцировать развитие ингибитора? Можно ли ходить в садик и в общеобразовательную школу на общих основаниях?». И радовало то, что подростки, активно занимающиеся спортом, прислушались к рекомендациям врачей. Далее ответственный представитель по ЦФО Кржеменевская Валентина Павловна рассказала о деятельности ВОГ, о новом в законодательстве в МСЭ, о новых клинических рекомендациях в лечении гемофилии, болезни Виллебранда, сообщила о том, что 26-27 апреля на сутки выезжаем в пионерский лагерь своим дружным коллективом, уже забронирован домик и многое другое. Мероприятие спортивно-оздоровительное, приурочено также к Всемирному дню гемофилии и называется «Моя жизнь в моих руках» при поддержке департамента внутренней и кадровой политики Белгородской области. Также у нас проходил видео конкурс «Гемофилия – стиль жизни», где наши ребята сняли видео ролики, как они живут со своим заболеванием, а ребята помладше ещё представили на конкурс фото отчеты, где они занимаются спортом, кто на физкультуре, кто дома. И как всегда было обучение внутривенным инъекциям на муляже. Тренировались и взрослые, и дети. Взаимный обмен контактами, общение на важные темы уже в свободной, неформальной обстановке во время обеда, а также тёплые слова благодарности в адрес Всероссийского общества гемофилии за профессионализм врачей, ответственность и внимание к пациентам завершили этот замечательный семинар.
Ответственный представитель ВОГ в ЦФО
Кржеменевская В. П.
