Меньше недели прошло после того, как во всем мире отметили Всемирный день гемофилии. В нашей стране по этому случаю проходят различные мероприятия. Липецкая область не стала исключением, и в эти выходные состоялась очередная «школа гемофилии».
20 апреля в конференц-зале КРЦ «Евразия» собралось более тридцати человек, которым не безразлична проблема, и кто в реальности столкнулся с данным диагнозом. В Липецкой области более 60 человек людей с гемофилией. Подобные мероприятия Липецкое отделение Всероссийского общества гемофилии проводит регулярно. Каждая «школа гемофилии» в Липецке проходит с привлечением ведущих специалистов в области гематологии. В этот раз нас посетили прекрасные врачи, представляя медицинские организации, которые оказывают помощь нашим больным гемофилией. Главный гематолог региона Анна Вячеславовна Копылова начала с приветствия, и основной посыл, который был в ее словах, это четкое соблюдение врачебных рекомендаций и приверженность профилактике осложнений. Врач областного гематологического кабинета Анна Арнаутова рассказала о передовых направлениях в области лечения заболевания. А информация прозвучала очень важная, мы стоим на заре внедрения инновационных методов в лечении, такие препараты начали регистрироваться в России.
Валентина Кржеменевская представила проекты, которые реализует Всероссийское общество гемофилии. Особое внимание уделяется подрастающим детям и их родителям. «Мы должны уделять максимум внимания детям, чтобы они росли здоровыми,» – говорит Валентина Кржеменевская, напомним она является ответственным представителем Всероссийского общества гемофилии по ЦФО.
Не обошли вниманием и решения существующих проблем. Старшее поколение прекрасно помнит, как трудно было раньше, до того, как появились препараты. Да что говорить, средняя продолжительность жизни была равна 33 годам. Благодаря тесному сотрудничеству с НМИЦ гематологии, организуется визит ведущих хирургов из данного центра к нам в регион. Вот и на данном мероприятии хирург-ортопед Петровский Дмитрий провел ряд консультаций по вопросам осложнений. Некоторых больных пригласили в Москву для получения высокотехнологичной медицинской помощи.
Важным было и выступление врача Областного стоматологического центра Олейник Татьяны. Она рассказала, как правильно ухаживать за ротовой полостью, чтобы не провоцировать кровотечения из десен и избежать проблем с кариесом. Была озвучена такая важная тема, как предоперационная санация ротовой полости. Из зала поступали вопросы, на которые сразу звучали грамотные ответы из уст специалиста.
Ну а в завершении мероприятия для нашего общества был подготовлен сюрприз от наших друзей, сети диагностических центров МРТ-Эксперт. Нам были подарены сертификаты на бесплатное прохождение МРТ обследований суставов для больных гемофилией. Данные сертификаты будут использованы по медицинским показаниям.
Роль общественности сегодня очень высока. Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев активно представляет интересы пациентского сообщества на федеральном уровне, в том числе и в рамках встреч с президентом России Владимиром Путиным. В Липецкой области Максим Загрядский достаточно известен в сфере здравоохранения. Помимо гемофилии, которой он сам страдает, Максим Загрядский отстаивает права и других больных нашего региона. «Участие в федеральных проектах дает возможность постоянно повышать квалификацию по медицинскому праву и дает возможность выстраивать эффективный диалог с представителями органов власти региона, что позволяет качественно решать проблемы,» – отмечает сам Максим Андреевич.
Для молодых родителей было организовано обучение внутривенным инъекциям. Это важный этап в оказании помощи. Данный навык может в любой момент спасти жизнь маленькому пациенту с гемофилией.
Для того, чтобы у людей с гемофилией не было проблем при оказании медицинской помощи, нужно выстраивать правильный диалог с медицинским сообществом, соблюдать принципы пациенториентированного здравоохранения. По данному курсу уже много лет идет Липецкая организация общества гемофилии.
За долгие годы нашей организацией выстроена хорошая обратная связь с врачами, медицинскими организациями. Теперь в планах — развивать социальные программы. Уже запланированы совместные групповые выезды на отдых и другие подобные акции.
Хочется в завершении поблагодарить наших волонтеров, которые помогали в организации мероприятия. Спасибо всем и до встречи!
Наталья Загрядская
Вице-президент Липецкой региональной организации
Всероссийского общества гемофилии
