В середине сентября состоялся слёт активистов Всероссийского общества гемофилии «Крылья надежды». 17 участников из 16 регионов Российской Федерации, а также гость из Киргизстана собрались на 3-дневный тренинг в Москве. Были делегаты из Алтайского края, Брянской области, Владимирской области, Волгоградской области, Ивановской области, Калужской области, Республики Калмыкия, Республики Карелия, Кировской области, Липецкой области, Москвы, Московской области, Новогородской области, Республики Саха (Якутия), Тульской области, Челябинской области.
Собрались активисты, которые были выбраны региональными организациями, как люди, хорошо зарекомендовавшие себя в регионе, активно участвующие в жизни региональной организации
Начали со знакомства. Каждый участник кратко рассказал о себе и поделился ожиданиями от предстоящего мероприятия.
В течение трех дней проходили тренинги по следующим темам:
- Об опасностях и возможностях интернета. Обращалось внимание на новые направления подачи материала в социальных сетях. Теория шести рукопожатий.
- Принципы командной работы, работа с волонтерами и наемными работниками. Планированиt и реализация проектов. Как ставить и выполнять задачи. Управлении этапами реализации проектов. Из участников слёта были сформированы 4 команды, которые разработали свои уникальные проекты и поделились их подробностями.
- Навыки создания презентаций. Профессиональные секреты создания красивых и современных презентаций в программе PowerPoint и донесения их сути до аудитории. Каждый имел возможность представить свои работы общему вниманию.
- Этапы проведения мероприятий и подготовки к ним. Анализ рынка, постановка целей, установление временных рамок и разработка сметы на примере отраслевой конференции на 500-1000 человек.
- Направления работы Всемирной федерации гемофилии в Европе и Центральной Азии, в том числе участие Всероссийского общества гемофилии
и врачебного сообщества России в реализации международных программ сотрудничества – Юлиан Цолов, менеджер ВФГ. - Опыт взаимодействия с чиновниками. Работа с властью. Структура власти. Что и у кого просить. Как добиваться результата. Как написать письмо, записаться на прием, построить встречу с чиновником. Как вести телефонные деловые переговоры. В заключение – ролевая игра «На приеме у чиновника», закрепление полученных знаний, применение навыков в увлекательной форме.
- Основные вопросы лечения гемофилии: Дисциплинированное поведения пациентов, диспансеризация и профилактика, развитие ингибиторов и переключение между препаратами, признакам опасных для жизни кровотечений, важность умения самостоятельно проводить в/в инъекции. Лечение гепатитов – важнейший вопрос. По международной статистике осложнения хронических гепатитов – третий по распространенности причиной смертности у больных гемофилией. Обеспечение современной противовирусной терапией – первоочередная задача сообщества пациентов с коагулопатиями.
- Деятельность Всероссийского союза пациентов, пациент-ориентированное здравоохранение, опыт взаимодействия с другими пациентскими организациями, общественные советы в здравоохранении – все три вышеуказанных блока – Юрий Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза пациентов.
- Типовые мероприятия ВОГ. Школы гемофилии; Всемирный день гемофилии и акции «Освети красным»; молебен о здравии больных гемофилией, приуроченному ко дню рождения царевича Алексея – 12.08; новогодних праздниках; экскурсиях; санаторно-курортном лечении; отчетных собраниях в регионах; поиске добровольцев – Надежда Архипова, вице-президент Всероссийского общества гемофилии.
- Информационные программы ВОГ: веб-сайт «Гемофилия в России», печатные издания, Общество в социальных сетях, мобильное приложение «Гемофилия» – Андрей Егоренков, информационный отдел ВОГ.
За три дня участники слёта успели подружиться, зарядится энтузиазмом и энергией докладчиков, получить важные навыки, которые помогут в их дальнейшей общественной деятельности на благо людей с наследственными нарушениями свертывающей системы крови.
Каждый участник слета получил "домашнее задание", которое он сам выбрал и сообщил о нем всем участникам слета, обещая к 22 сентября выслать проект "домашнего задания". Многие с заданием справились.
Организаторы слёта благодарят Илью Новодворского и Анастасию Беляеву за помощь в проведении тренингов.
|
|
|
|
|
|
