Друзья! В понедельник 17 апреля в 10:30 минут в пресс-центре МИА «Россия сегодня» пройдет наша пресс-конференция, посвященная Всемирному дню гемофилии.
В 2014 году в регистре Министерства здравоохранения Российской Федерации было 8284 человека с гемофилией, в 2017 – 9401. Мы постарались собрать экспертов, политиков, руководителей ведомств, чтобы вместе обсудить наши достижения, проблемы и задачи. Поговорим и о возможностях заместительной терапии, индивидуально подобранного режима и их влиянии на наше качество жизни.
В пресс-конференции примут участие:
— директор Департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Министерства здравоохранения Российской Федерации Елена МАКСИМКИНА;
— председатель Комитета Госдумы РФ по охране здоровья, член Центрального штаба ОНФ Дмитрий МОРОЗОВ;
— президент Всероссийского общества гемофилии, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов Юрий ЖУЛЁВ;
— заведующая научно-консультативным отделом коагулопатий Гематологического научного центра Министерства здравоохранения Российской Федерации Надежда ЗОЗУЛЯ;
— мать пациента, больного гемофилией, Наталия ПОЛИЩУК;
— пациент Александр ПРОСКУРИН.
Кроме того, будут подняты вопросы совершенствования законодательства в сфере льготного лекарственного обеспечения на примере государственной программы "7 нозологий", важности ее дофинансирования в 2018 году и увеличения закупок медпрепаратов.
Мы также представим итоги исследования "Качество жизни больных гемофилией", которое проводилось и проводится с 2007 года по 2017 год и является самым масштабным мировым исследованием в области качества жизни пациентов.
Прямая трансляция мероприятия будет организована по ссылке:
