17 апреля во Всемирный день гемофилии мы можем констатировать, что благодаря федеральной программе льготного лекарственного обеспечения значительно повысилось качество жизни больных гемофилии, однако, недостаточное финансирование программы может перечеркнуть все многолетние достижения.
В России диагноз "гемофилия" поставлен более 9 тысячам человек. Все они получают лечение по программе льготного лекарственного обеспечения высокозатратных нозологий (программа «7 нозологий» - 7 ВЗН), которая реализуется в соответствии с федеральным законодательством с 2008 года. Лечение больных гемофилией в домашних условиях позволило в среднем в 4-5 раз уменьшить количество госпитализаций, дети с гемофилией посещают занятия в общеобразовательных школах, имеют возможность заниматься многими видами спорта наравне со своими здоровыми сверстниками.
Проводимые Всероссийским обществом гемофилии исследования качества жизни показали:
- 96% больных отмечают своевременное предотвращение кровотечений.
- 59% чувствуют себя психологически защищенными.
- 62% планируют изменения в работе (поиск работы, переход на полный рабочий день и т.д.).
За данным достижением стоит колоссальная работа, проводимая Минздравом РФ, Росздравнадзором, врачами-гематологами, Всероссийским обществом гемофилии.
Однако, все достигнутые государством результаты могут быть перечеркнуты если бюджетное финансирование не будет увеличено.
Дополнительное финансирование необходимо в связи с увеличением количества больных, так если в 2014 году в регистре Министерства здравоохранения России насчитывалось 8284 пациента, то в 2017 году в регистре уже 9401 пациент.
Кроме того, необходимо учитывать, что расчет дозировки лекарств для лечения гемофилии зависит от веса пациента, таким образом объективной реальностью является постепенное увеличение дозировок у детей.
По мнению экспертов, общий дефицит финансирования всей программы 7ВЗН с учетом увеличения регистра пациентов и повышения необходимых дозировок составляет от 9 до 12 млрд. рублей.
Всероссийское общество гемофилии обращается к высшей исполнительной и законодательной власти Российской Федерации с просьбой рассмотреть вопрос выделения дополнительного бюджетного финансирования на программу льготного лекарственного обеспечения высокозатратных заболеваний для сохранения уже достигнутого уровня.
Скачать пресс-релиз
Посмотреть онлайн файл: press-reliz-vog-17-aprelya-2017.doc 
