Заслушав и обсудив сообщения о современных стандартах оказании помощи больным гемофилией, участники конференции отмечают, что гемофилия до сих пор относится к заболеваниям с высокой степенью инвалидизации из-за недостатка надлежащего лечения.
IV Всероссийская научно-практическая конференция по гемофилии постановила:
1. Активно внедрять в повседневную практику протокол лечения больных «Гемофилия», разработанный в Федеральных центрах по лечению гемофилии и утвержденный Министерством здравоохранения и социального развития РФ.
2. Обратиться с предложением о включении всех больных с наследственными коагулопатиями в программу дополнительного лекарственного обеспечения вне зависимости от наличия у них инвалидности.
3. Считать целесообразным разработку методических указаний по определению инвалидности у больных с наследственными коагулопатиями.
4. В целях уменьшения инвалидизации больных гемофилией, считать приоритетным необходимость повсеместного внедрения программ домашнего и профилактического лечения с количественной и качественной персонификацией потребности больных гемофилией в концентратах факторов свертывания крови.
5. Региональным органам здравоохранения обратить внимание на необходимость иметь резерв концентратов факторов свертывания крови в областных ЛПУ для оказания ургентной помощи больным гемофилией.
6. С целью улучшения контроля качества проводимой гемостатической терапии, рекомендовать региональным органам здравоохранения оснастить региональные коагулогические лаборатории необходимым набором диагностических средств, оборудования, выделить дополнительные штатные единицы в соответствии с рекомендациями специалистов Федеральных центров по лечению гемофилии.
7. С целью уточнения диагноза в сложных случаях, направлять больных в Федеральные центры по лечению гемофилии для углубленного обследования.
8. В целях улучшения учета больных гемофилией, главным гематологам субъектов ежегодно обновлять регистр, предоставляя данные в Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития.
9. Плановое хирургическое лечение, включая эндопротезирование, осуществлять в Федеральных центрах по лечению гемофилии, обеспечив их достаточным количеством гемостатических средств, эндопротезов и других технических средств для проведения ортопедического лечения больных гемофилией. Рекомендуется взять за основу положительный опыт организации высокотехнологического лечения больных гемофилией в ГНЦ РАМН (ежегодно за счет федерального бюджета осуществляется более 150 операций, включая эндопротезирование коленного и тазобедренного суставов).
