Всероссийское общество гемофилии просит внести следующие изменения и дополнения в перечень редких (орфанных) заболеваний:
- D66 Наследственный дефицит фактора VIII (Гемофилия А) (уже обеспечивается за счет федерального бюджета);
- D67 Наследственный дефицит фактора IX (Гемофилия В) (уже обеспечивается за счет федерального бюджета);
- D68.0 Болезнь Виллебранда (уже обеспечивается за счет федерального бюджета);
- D68.1 Наследственный дефицит фактора XI;
- D68.2 Наследственный дефицит других факторов свертывания - дефицит фактора свертывания VII (гипопроконвертинемия), наследственный дефицит протеина С (Фактор свертывания XIV), наследственный дефицит фактора II (синоним – гипопротромбинемия), наследственный дефицит фактора Х.
- D68.4 Приобретенный дефицит фактора свертывания.
По данным Всероссийского общества гемофилии в России насчитывается около 4000 пациентов с болезнью Виллебранда (не все нуждаются в лекарственной терапии), около 5000 с гемофилией А, около 700 с гемофилией В и около 1000 пациентов с другими наследственными и приобретенными коагулопатиями. Ведущие федеральные лечебные центры, например, такие как Гематологический научный центр Минздравсоцразвития РФ и НИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России, неоднократно поднимали вопрос о необходимости включения данных заболеваний в программы льготного лекарственного обеспечения (программа 7 нозологий).
