Во-первых, не было достаточных стимулов у региональных организаций к их объединению. Существующая ныне система здравоохранения предоставила региональным властям свободу в организации медицинской помощи. Таким образом, финансирование лечения больных гемофилией в основном осуществляется из местных бюджетов.
Во-вторых, согласно действующему законодательству для регистрации Всероссийской общественной организации требуется создание отделений в 45 субъектах Российской Федерации.
В-третьих, представительские функции на федеральном уровне и в международных организациях уже активно осуществляет Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов “Общество больных гемофилией” г.Москва, которая всегда подчеркивала готовность к содействию в деятельности региональных организаций.
Общероссийская благотворительная общественная организация инвалидов "Всероссийское общество гемофилии" была зарегистрирована 20 сентября 2000 года в Министерстве юстиции РФ.
При создании ВОГ мы исходили из того, что наши беды и проблемы должны нас объединять, а не разобщать. Организация не ставит своей задачей "командовать" регионами, да это сейчас и невозможно. Согласно уставу общества, региональные организации самостоятельны практически во всем, начиная с избрания руководства и заканчивая собственной финансово-хозяйственной политикой.
А что же остается ВОГ?
Прежде всего, Всероссийское общество - это координационный центр. Это организация, способная представлять интересы больных на федеральном уровне. Идея такой структуры была горячо поддержана еще на I Съезде Всероссийского общества гемофилии, прошедшем 7 сентября 2000 года.
Основной целью организации
Является перевод лечения больных гемофилией на
современные и безопасные препараты. Кроме того, в работе ВОГ обозначены
следующие кардинальные задачи:
1) представление интересов региональных организаций в федеральных структурах государства;
2) содействие в разработке и осуществлении федеральных программ в области лечения и реабилитации больных гемофилией;
3) создание информационного центра; укрепление межрегиональных связей;
4) содействие и координация деятельности региональных организаций;
5) расширение международных контактов и сотрудничества.
Что же представляет собой Всероссийское обществот гемофилии?
Как видно из названия, Всероссийское общества гемофилии является общероссийской благотворительной общественной организацией инвалидов, что подразумевает членство в ней инвалидов или их законных представителей не менее 80% от общего числа членов организации. То есть, как и все уже действующие общества, Всероссийское объединяет в своих рядах как больных гемофилией, так и родителей.
По своей структуре ВОГ достаточно традиционна
Высшим органом общества является съезд. Съезд избирает Президента, Вице-президента и Центральное Правление. Кроме того, на съезде избирается и контрольно-ревизионная комиссия. Основой ВОГ, его "костяком" являются региональные организации. Устав предусматривает также создание местных организаций, чтобы люди могли начинать работу не "замыкаясь" на региональных центрах. В своей работе Всероссийское общество гемофилии обязательно намерено использовать опыт действующих общественных организаций и фондов гемофилии как на территории России, так и за рубежом.
