17 декабря 2022 года в Калининграде в конференц-зале «Тильзит» отеля «Кайзерхоф» состоялся информационный семинар для пациентов «Школа гемофилии». Её участниками стали пациенты с гемофилией и болезнью Виллебранда: взрослые, дети с родителями, проживающие в Калининграде и Калининградской области и, конечно, специалисты в области гематологии. Нас было много!
Организаторами проведения семинар были ОБООИ «Всероссийское общество гемофилии», в том числе Калининградская региональная организация ВОГ.
Наш семинар состоял из четырех частей: онлайн части, оффлайн части, практической и консультативной частей.
Для хорошего качества проведения онлайн части семинара, по предварительному договору с отелем был предоставлен высокоскоростной доступ в Интернет с демонстрацией трансляции на большом экране. Благодаря этому был потрясающий «эффект присутствия» выступавших. Всех по-хорошему удивило, что к нам обратился с теплым приветственным словом президент ВОГ Жулёв Юрий Александрович – тот человек, который нам очень помог в тяжелые для больных времена. О современных подходах к лечению гемофилии рассказала Андреева Татьяна Андреевна, кандидат медицинских наук, заведующая Центром по лечению гемофилии Санкт-Петербургской ГБУЗ «Поликлиника №37». Березин Владимир Викторович – представитель ВОГ в СЗФО - также поприветствовал участников семинара и рассказал об основных направлениях работы Всероссийского общества гемофилии.
Очная часть встречи началась выступлением главного внештатного специалиста- гематолога Министерства здравоохранения Калининградской области, заведующей отделением гематологии ГБУЗ «Центральная городская клиническая больница» Чупраковой Алины Сергеевны, которая рассказала про оказание медицинской помощи пациентам с врожденными коагулопатиями в Калининградской области.
«Новые тренды в лечении болезни Виллебранда» - тема выступления кандидата медицинских наук, сотрудника Центра по лечению гемофилии СПБ ГБУЗ «Поликлиника №37» Константиновой Валерии Николаевны.
Руководитель хирургической клиники ФГБУ «РосНИИ гематологии и трансфузиологии ФМБА России», кандидат медицинских наук, Солдатенков Виталий Евгеньевич рассказал об актуальных вопросах ортопедии у больных гемофилией и болезнью Виллебранда.
О работе Калининградской региональной организации, сделав основной акцент на то, как организация добивается, чтобы работники скорой медицинской помощи делали внутривенные инъекции ФСК на дому, рассказала президент Калининградской региональной организации ОБООИ ВОГ Петешова Лидия Ивановна.
Все сообщения вызвали бурю, просто бурю вопросов! Ответы были всем даны, все остались довольны!
Практическую часть семинара по обучению введению препаратов ФСК для детей и родителей с использованием муляжа руки провела медицинская сестра отделения гематологии ГБУЗ «Центральная городская клиническая больница». Она напомнила нам правила асептики при проведении инъекций и показала, как правильно вводить препараты. И взрослые пациенты, и родители детей, и сами дети с большим интересом и воодушевлением приняли участие в тренинге.
Хотелось бы также отметить, что наши родители – большие молодцы! Один из дедушек взял на себя занятия с присутствующими на школе детьми: у них были альбомы, раскраски на тему гемофилии, фломастеры. А мамы смогли спокойно и внимательно слушать сообщения докторов. Одна из наших мам делала фотографии школы. Мягкую игрушку «Капелька» одна из мамочек сделала для каждого ребенка. Детям они понравились!
От Калининградской региональной организации ОБООИ ВОГ, в связи с тем, что до Нового года осталось всего две недели, детки получили новогодние подарки, которые организации предоставила одна из торговых сетей города.
По итогам прошедшей Школы гемофилии в нашей группе в Viber пишут: «Отлично, все понравилось и рекомендации получили)», «Спасибо большое, темы понравились», «За литературу отдельное спасибо», «Встреча интересная была, новое для себя узнал. Спасибо большое организаторам!»
Президент Калининградской РО ВОГ Петешова Л.И.
