18 ноября 2022 в г. Кызыл Республика Тыва в ГБУ «Центр развития тувинской традиционной культуры и ремёсел» состоялось открытие Школы гемофилии. К участию в первом информационном семинаре были приглашены эксперты - врач-гематолог высшей категории Морозовской детской городской клинической больницы г. Москва и главный детский врач-гематолог Республики Тыва, врачи гематологи, представители фармацевтической компании, свыше тридцати пациентов и их родственники. Причём, слушателями стали не только жители города Кызыл, но и пациенты, проживающие в ближайших муниципальных районах - кожуунах.
Открыла занятие Школы гемофилии ответственный представитель ВОГ в СФО Людмила Громова, которая обратилась к участникам мероприятия с приветственным словом, подчеркнув, что Минздрав РФ рекомендует всем органам государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья развивать тесное сотрудничество с общественными организациями и содействовать в проведении подобных мероприятий. В ходе мероприятия она представила вниманию слушателей презентацию о деятельности ВОГ на территории Сибири. С надеждой на дальнейшее сотрудничество с врачами гематологами и пациентами, проживающими в Республике Тыва, представитель проинформировала аудиторию о формах и методах общественной работы с пациентами, о том, какие мероприятия могут провести сами больные, где и как можно решить существующие проблемы сообща. Пациенты и их родные узнали, что на сайте www.hemophilia.ru они могут всегда следить за последними новостями в регионах, где активно функционируют региональные организации ВОГ.
Ключевым в повестке информационного семинара стало выступление почётного гостя мероприятия - доктора медицинских наук, врача-гематолога высшей категории Морозовской детской городской клинической больницы г. Москва Виктора Юрьевича Петрова на тему «Современные тенденции в гемофилии и болезни Виллебранда». Основной посыл доклада Виктора Юрьевича заключался в том, что на сегодняшний день пациенты с гемофилией, получающие профилактическое лечение по программе 14 ВЗН, уже не столь ограничены в социально-общественной жизни. Нынешние пациенты живут абсолютно полноценно. Современные технологии в гемофилии дают возможность использовать обучающие игры для детей, снижающие страх инфузий; применять приложения для мобильных устройств, которые позволяют фиксировать кровотечения, получать напоминание о введении препарата. С помощью приложения можно выбрать упражнения для физической активности и отслеживать расчётный уровень FVIII в режиме реального времени согласно фармакокинетическому профилю пациента. Виктор Юрьевич особо подчеркнул, что обеспечение пациентов с гемофилией и больных Виллебранда достигло сегодня того уровня, который позволяет врачам гематологам проводить все возможные виды лечения и оказывать всю необходимую медицинскую помощь, в том числе и с применением телемедицинских технологий. Включение в программу 2023г. новых МНН (международное непатентованное наименование),от которых зависит будущее в лечении гемофилии, позволит проводить заместительную терапию более рационально и эффективно. «Вступая в эру инноваций в области гемофилии, необходимо чётко понимать, что подход к назначению терапии всё равно остаётся индивидуальным», резюмировал главную мысль Виктор Юрьвич.
Доклад главного внештатного детского гематолога ГБУЗ РТ «Республиканская детская больница», г. Кызыл Сат Чайзумаа Павловны был посвящён теме «Лечение детей больных гемофилией и болезнью Виллебранда в Республике Тыва». Доктор проинформировала слушателей о количестве детей, больных гемофилией и с болезнью Виллебранда, представила участникам семинара паспорт службы детской гематологии и онкологии Республики Тыва, рассказала о маршрутизации пациентов с нарушением свёртывающей системы крови.
Далее в формате вопрос-ответ всем желающим были даны разъяснения и комментарии по озвученным на семинаре темам. В частности, родителей юных пациентов интересовали вопросы, касающиеся наименований и дозировки препаратов, необходимых при каждом эпизоде кровотечения, вопросы лабораторной диагностики, вопросы санаторно-курортного лечения и другие.
В заключительной части мероприятия старшая медицинская сестра ДСО№2 ГБУЗ РТ «РДБ» Хомушку Айгуля Эрес-ооловна провела практическое занятие для родителей и детей по правильному внутривенному введению препаратов фактора свертывания крови на муляже руки, который был предоставлен компанией «ОКТАФАРМА».
Все участники Школы гемофилии получили информационные материалы: брошюры, журнал «Геминформ» и альбом «Гемофилия. Как жить и не бояться»; фломастеры и сладкие подарки.
По итогам мероприятия благодарная аудитория в лице пациентов и медиков Республики Тыва выразили одно общее пожелание: чтобы такие встречи проводились на регулярной основе. А в 2023 году слушатели предложили организовать в г. Кызыл подобный информационный семинар: «Школу для пациентов с болезнью Виллебранда».
Мы выражаем искреннюю признательность главному внештатному детскому гематологу Республики Тыва Сат Чайзумаа Павловне и всем докторам, принявшим участие в семинаре, и благодарим за помощь в работе и гостеприимство. Только в тесном взаимодействии можно обеспечить многопрофильный подход к каждому пациенту и эффективно решать практические вопросы, такие как профилактическое лечение, индивидуальный подбор необходимой схемы лечения и препарата, чтобы наилучшим образом удовлетворить потребности пациентов. Всем мира, здоровья и до новых встреч!
С уважением,
представитель ВОГ в СФО Л.И. Громова
